I nostri figli

Questo spazio è a disposizione dei genitori che vogliono raccontare il cammino intrapreso con i propri figli.
La lettura può essere utile per confrontare le proprie esperienze con quelle di altri genitori alle prese con le stesse problematiche o può fornire spunti di riflessione per decisioni da prendere.

Alida

Siamo Silvana e Oscar genitori di Alida nata il 03.04.2001. È difficile spiegare le emozioni, la rabbia, le gioie dalla nascita fino ad oggi, ma ci proviamo. La gravidanza è stata caratterizzata fin dalla 23a settimana da uno scarso...

Angela

Questa è la storia di una bambina di nome Angela, affetta dalla sindrome Wolf-Hirschhorn.Angela è nata il 24 Luglio 1986 dopo 38 settimane di gestazione ed un parto molto complesso; la gravidanza inizialmente si presentava normale, a sei mesi...

Arianna

Arianna cresce bene durante i primi mesi di vita. Poi comincia a mangiare poco e inizia a mostrare qualche impercettibile tremito. È l’inizio della ricerca del problema che sfocia, dopo diversi mesi, nella diagnosi. Un duro colpo, anche perché, come si sa, i medici…

Benedetta

Clicca sulla foto per leggere o scaricare il Pdf con la Storia di Benedetta   Dacci una mano! Insieme possiamo fare la differenza   Se vuoi fare una donazione puoi aiutarci anche facendo un versamento   Se anche tu vuoi fare la differenza puoi...

Cecilia

Cecilia ha compiuto 12 anni il 13 aprile 2002.Attualmente frequenta la quinta elementare alla scuola la Zolla di Milano. Le sue difficoltà sono cominciate già prima della nascita con una sofferenza fetale che ha costretto mia moglie al ricovero...

Chiara

Nostra figlia Chiara, nata il 29 settembre ’97.Dall’età di 6 mesi ha presentato un severo reflusso gastro-esofageo complicato dalla presenza di un cardias completamente dilatato (cardias beante). Sono state tentate varie strade farmacologiche,...

Dariel

La nostra piccola Dariel è nata il 23 marzo 1992 alle ore 18,15 con taglio cesareo alla 37° settimana + 6 gg di gestazione; pesava 1,675, era lunga 45 cm con circonferenza cranica di 29,5 cm.La gravidanza è stata caratterizzata da minaccia di...

Daniele

Cari amici, siamo Patrizia e Laurino genitori di Daniele e vorremmo raccontarvi la sua e nostra storia che inizia all’ottavo mese di gestazione con un problema alla placenta che non lo nutriva a sufficienza, quindi mi sono ritrovata a letto...

Davide

Siamo i genitori di Davide, a cui è stata diagnostica la sindrome di Wolf.Davide nasce agli Ospedali Riuniti di Reggio Calabria il 26 maggio 1988 alle ore 12: 05 con taglio cesareo alla 38a settimana, dopo una gravidanza con minacce di parto...

Franceschina

Siamo Rossana e Francesco, genitori di Franceschina, angioletto di cinque mesi affetta da sindrome di Wolf- Hirschhorn per monosomia del tratto distale del braccio corto del cromosoma 4 dovuta a sostituzione Y-4p. La bambina è nata il 16/08/2001...

Giada A.

Questa è la storia di una bambina di nome Giada, affetta da sindrome di Wolf-Hirschhorn.Giada è nata il 06/05/1996 e subito c’è stato annunciato che la bambina presentava dei disformismi facciali e che era opportuno fare ulteriori controlli,...

Giada I.

Ci presentiamo: siamo Elena e Paolo, genitori di Giada, la nostra primogenita. Giada è nata il 25/5/98 all’Ospedale di Treviglio (BG) ed è stata immediatamente ricoverata al reparto di patologia neonatale dello stesso Ospedale. La diagnosi di 4...

Leonardo

Leonardo è nato il 19 aprile 1994 e nel momento in cui scrivo il suo racconto ha da poco compiuto 9 anni. La gravidanza si è svolta regolarmente anche se già dal quarto mese si iniziava a vedere un rallentamento della crescita che non ha...

Marie Angeline

La gravidanza è stata molto ansiosa, anche perchè qualche mese prima avevo perso un primo bambino al quarto mese di gestazione. Particolarmente controllata, il medico non vede niente di anomalo fino al quinto mese, dove insospettito da una...

Marta

Marta è nata il 17/1/1988. Prima figlia. La gravidanza è stata bellissima, nessun problema. E’ nata con parto spontaneo alla 40a settimana di gestazione. Alla nascita pesava kg 2,420, lunghezza 47 cm, circ. cranica cm 31. Il rilievo di...

Pietro

Pietro è nato a Roma il 7/4/1995, alla nascita pesava 2040 kg. Abbiamo subito notato la labiopalatoschisi, e due occhioni grandi. Dopo i primi accertamenti Pietro viene trasferito all’ ospedale Bambino Gesù ed i medici, tra un esame e l’altro...

Sara

Carissimi amici, siamo Silvia e Giorgio i genitori Sara e volevamo raccontarvi la storia di Sara, che è anche la nostra storia. Tutto cominciò il 28 Marzo 1983 all’ospedale Ramazzini di Carpi, ma torniamo indietro di alcuni mesi,...

Simone B.

Simone è nato a Monza il 18/11/99 a 36 settimane di gestazione, 2 kg di peso, 42 cm di altezza e 31,5 cm di circonferenza cranica. Alla nascita sono state riscontrate malformazioni non pericolose per la sua sopravvivenza, quali : lieve schisi...

Simone U.

Simone è nato il 09/06/2001 alla 37a settimana con taglio cesareo, pesava 2,160 kg ed era lungo 42 cm. L’unica cosa che ci ha destato preoccupazione durante la gravidanza è stato un moderato ritardo di crescita manifestatosi alla 21a settimana;...

Stefano

Nostro figlio è nato il 29 maggio 1987, alla 36esima settimana di gestazione con taglio cesareo. La gravidanza è stata caratterizzata da minaccia di aborto al II mese e da continue contrazioni uterine dal V mese. Dall’ecografia fetale si era...

Valentina

Mi chiamo Gilda, vivo nella provincia di Caserta e sono la mamma di Valentina, la mia terza figlia, che oggi ha 25 anni ed è affetta da Sindrome di Wolf, è dolcissima, non parla, non cammina, dipende in tutto, ma capisce tutto e ama le coccole....

Veronica

Una delle tante mattine che mi sono alzato presto per andare a Roma al lavoro, mia moglie mi sussurra all’orecchio di essere rimasta incinta, fulmine a ciel sereno, la gioia era talmente tanta che durante il giorno non ho fatto altro che...

Vittoria

Siamo Antonio e Genni, genitori di Vittoria ed Ilaria, due bambine di ventotto e otto mesi. Le nostre bimbe sono allegre, curiose, affettuose, Vittoria in più possiede la sensibilità che hanno tutti i bambini che fin dalla nascita, purtroppo,...

 

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Associazione Italiana
sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

 

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