Leonardo è nato il 19 aprile 1994 e nel momento in cui scrivo il suo racconto ha da poco compiuto 9 anni.

La gravidanza si è svolta regolarmente anche se già dal quarto mese si iniziava a vedere un rallentamento della crescita che non ha comunque “messo in allerta” la nostra ginecologa. Leonardo è nato a termine con un peso di kg 2,380, lunghezza 48 cm e circonferenza cranica 33 cm.

La diagnosi di WH è stata fatta al 17mo mese di vita

Tappe Evolutive

Dato che Leonardo è il secondo figlio abbiamo capito subito che c’era un ritardo, che non faceva molte cose tipiche della sua età come prendere gli oggetti e metterli in bocca. Nonostante all’inizio non sia stata fatta una diagnosi precisa ci è stato comunque consigliato intorno all’anno di età di iniziare una terapia riabilitativa. Le sue tappe di maggior importanza sono: – a 8 mesi ha acquisito il controllo del capo – a 12 mesi riesce a stare seduto – verso 18 mesi inizia a pronunciare una, due parole anche se è chiaro che comprende il significato di semplici comandi – a due anni inizia a muovere i primi passi da solo, senza sostegno e verso i due anni e mezzo le parole comprensibili sono diventate una decina, mentre delle altre vengono pronunciate solo le vocali. – Il controllo sfinterico viene raggiunto a 4 anni. – Intorno ai 4 anni inizia a mangiare a tavola da solo. – E’ autonomo a svestirsi e vestirsi solo per metà, cioè dalla vita in giù. Ha ancora difficoltà a sfilarsi la maglia, ma riesce sempre meglio a infilarsela. A tuttora Leonardo continua con la terapia riabilitativa: logopedia e fisioterapia.

Personalità

La personalità di Leonardo non si discosta molto da quella degli altri bambini. E’ spesso di buon umore ed è molto sensibile ai rimproveri. E’ molto espansivo e cerca sempre il contatto con gli altri bambini con i quali gioca volentieri.

Alimentazione

Quando è nato si è subito notato che non era un mangione. Per quattro mesi è stato allattato al seno ed aveva delle difficoltà alla deglutizione. Visto che Leo cresceva con notevole lentezza al quarto mese il pediatra mi ha consigliato di smettere con l’ allattamento al seno e di usare il latte in polvere (anche se gli esami che avevo fatto del mio latte confermavano che il latte era nutriente). Lo svezzamento è iniziato a 6 mesi e da allora fino ai 5 anni di età Leonardo ha mangiato quasi tutto frullato. Piano, piano siamo riusciti a fargli mangiare anche cose solide ed ora mastica quasi tutto. Non accetta comunque cibi estremamente duri come la crosta del pane, frutta secca, carne piuttosto dura, che mastica, mastica e alla fine sputa. Preferisce sicuramente i gusti semplici. Preferisce in assoluto il latte, poi la pasta e il riso e non mangia alcun tipo di verdura e pochissima carne. In totale mangia pochissimo.

Ora a 9 anni pesa solo15,5 Kg ed è alto 117 cm.

Salute

A quattordici mesi ha subito un intervento per invaginazione ileo-cieco-colica (ma che nulla ha a vedere con la sindrome di WH). Da piccolo ha sofferto spesso di faringo-tonsilliti sempre associate a vomito e curate con terapia antibiotica. Attualmente gode di buona salute e nei mesi invernali si ammala molto meno di molti dei suoi compagni di scuola. Fortunatamente non ha mai avuto crisi convulsive o epilettiche.

Scolarizzazione

Leonardo sta frequentano ora la seconda elementare seguito da un insegnante di sostegno per solo 8 ore settimanali (troppo poche!!! Quando la scuola non ha risorse si taglia subito il sostegno). Riesce a scrivere in stampato maiuscolo e legge le singole sillabe, ma ancora non riesce ad unirle per leggere la parola nel suo insieme. L’insegnamento della matematica è stato sospeso per favorire la lettura e scrittura e sa contare fino a dieci. Il linguaggio è presente anche se spesso le parole vengono pronunciate male e gli estranei non riescono a capirlo.

Per contattare la famiglia : E-mail Alessandra&Dirk