Simone è nato il 09/06/2001 alla 37a settimana con taglio cesareo, pesava 2,160 kg ed era lungo 42 cm. L’unica cosa che ci ha destato preoccupazione durante la gravidanza è stato un moderato ritardo di crescita manifestatosi alla 21a settimana; mai avute minacce di aborto ed il bambino si muoveva molto in pancia: su consiglio della ginecologa, abbiamo eseguito l’amniocentesi, che è risultata negativa per le anomalie standard. La ginecologa a quel punto era ottimista, noi non siamo stati mai tranquilli fino in fondo, probabilmente avvertivamo qualche cosa, oltretutto venivamo da una precedente gravidanza portata avanti senza alcun problema. Simone alla nascita aveva un visus particolare, un leggerissimo ipertelorismo, coloboma in entrambi gli occhi e microcornea nel destro, criptorchidismo, ipoplasia del rene destro. La diagnosi è stata sospettata subito ma confermata al Bambin Gesù quando Simone aveva 1 mese e mezzo. E’ stato in ospedale, in incubatrice, per 33 giorni, alimentato quasi esclusivamente con il sondino.
All’età di due mesi si è manifestato un esoftalmo ingravescente dell’occhio destro, e la risonanza magnetica effettuata, rivelava la presenza di una voluminosa cisti colobomatosa del nervo ottico omolaterale. E’ stato pertanto consigliato l’intervento per l’asportazione della stessa. Simone a quel punto è stato sottoposto al controllo di vari specialisti, i quali, pur essendo concordi nel ritenere necessaria la rimozione della cisti, vedevano come unica soluzione la rimozione dell’occhio destro per intero. A fine agosto abbiamo preso contatti con il Dott. Ennio Polito dell’Ospedale Le Scotte di Siena. Fin dal primo incontro, il dottore, pur evidenziando l’estrema gravità del caso, sia per la conformazione della cisti, che per la tenera età di Simone, ci ha dato un filo di speranza di salvare l’occhio. Da agosto Simone è stato sottoposto a controlli periodici ogni 15-20 giorni per tenere sotto controllo l’evoluzione delle cose. A gennaio, vista la lenta ma inopinabile crescita della cisti (circa due volte il bulbo oculare), si è deciso di tentare l’intervento chirurgico per l’asportazione della stessa. L’operazione è stata effettuata con successo il 28/02/02, dal Dott. Polito, con l’aiuto dell’assistente Dott. Loffredo, i quali hanno compiuto un intervento a tutti sembrato impossibile. Nell’occhio destro comunque Simone non vede (microcornea, distacco della retina, coloboma), nel sinistro (coloboma), esiste una flebile speranza che possa vedere un minimo.

Simone ha preso per 11 mesi il mio latte, ovviamente non dal seno ma dal biberon, a circa 8 mesi ha iniziato a mangiare i liofilizzati per la pappa del pranzo sostituiti dopo circa un mese da omogeneizzati: è una battaglia continua, non vuole mai mangiare, ma una volta finita la sua porzione ne è felice. Mangia con fatica con il cucchiaio dai 500 ai 600 gr. di latte e pappa al giorno.

A causa della ciste non ha mai potuto sforzarsi piùdi tanto: non è mai stato messo a pancia sotto per rinforzare la testa ed il tronco, tantomeno ha potuto iniziare alcun tipo di terapia. Ha incominciato a ridere con cognizione verso i 2 mesi, sillaba da quando aveva 3 mesi, sta al gioco e soprattutto quando sente la voce di noi genitori, dei nonni e del fratellino Leonardo (di 23 mesi più grande) incomincia ad agitarsi ed a ridere. Se gli cantiamo o sente la musica si muove, gli piace molto fare il bagno ed essere massaggiato; ultimamente dopo l’ultima crisi non ama essere toccato più del necessario.

Convulsioni: la prima crisi febbrile è avvenuta al decimo mese ma siamo riusciti a controllarla a casa con il Micronoan e Valium. La seconda è avvenuta a distanza di due mesi a causa di una broncopolmonite bilaterale, è stato così necessario il ricovero ospedaliero per circa una settimana. La terza convulsione è avvenuta il 30/08/2002 di notte, probabilmente preceduta da una crisi della quale non ci siamo accorti, cosi ne ha avuta un’altra di seguito che ha reso il quadro clinico molto preoccupante, è stato all’ospedale circa 10 giorni, per tre giorni con la parte destra del corpo (braccio, tronco e gamba) bloccati. Anche se le crisi sono sempre state scatenate dalla febbre il primario dell’Ospedale di pediatria di Terni in accordo con il dott. Battaglia, hanno deciso di dare 1/2 pasticca di luminalette mattina e sera per dare una vita più serena a noi ed a Simone.

Riportiamo la poesia che un’amica ha ..

Dedicato a Simone

Simone,

piccolo raggio di luce

che penetri il cuore,

che parli senza parole

e fai dolce ogni incontro.

Puro è l’amore

che irradi a te intorno,

amore che viene

da lidi lontani

e dona speranza

di eterne promesse.

Bambino speciale

che canti in silenzio

l’inno alla vita…….

solo chi ascolta col cuore

comprende il tuo canto.

Maria Assunta

Per contattare la famiglia : E-mail Roberta&Andrea

Salute

La salute di Alida è sempre stata molto buona a parte, ultimamente, la parentesi dell’asilo nido che abbiamo dovuto abbandonare a malincuore perchè in due mesi di frequenza è stata a casa malata un mese e mezzo. Ha avuto due crisi convulsive associate a stati febbrili alti. Prende il Depakin in seguito ad un elettroencefalogramma dove, ci è stato detto, risultavano assenze in fase di addormentamento e di risveglio.

Alimentazione

Per quanto riguarda l’alimentazione invece, abbiamo avuto parecchi problemi. Nei primi due anni di vita la bambina ha vomitato tantissimo per un reflusso gastroesofageo diagnosticato con PHmetria e ritenuto, crediamo a torto, di entità lieve. Infatti la sua vitalità era messa a dura prova da continui conati di vomito. Finalmente, con l’aiuto sia della mamma che non si è mai arresa, sia della nutrizionista che del gastroenterologo le cose sono incominciate piano piano a migliorare. Alida adesso ha 33 mesi, pesa Kg. 9.4 ed è alta 83 cm. Il pasto non è sicuramente il suo forte, ma in confronto a prima è una meraviglia. La digestione va decisamente meglio e la sua voglia di vivere è sconvolgente. I suoi pasti sono, ancora adesso, esclusivamente latte e cereali e minestra frullata più svariati integratori.

Tappe Evolutive

Controllo del capo a 6 mesi. Posizione seduta a 12 mesi. Si sposta col sederino a 25 mesi. Fa i primi passi da sola a 32 mesi. Inoltre da poco pronuncia un’unica parola (papà), ma chiacchiera in “Alidese” in continuazione. Ad oggi comprende il significato di molte parole e mette in pratica alcuni comandi. Alida è una bambina molto allegra. Adesso le piace molto stare in mezzo alla gente; è attenta, testarda e abbastanza disponibile. Di noi genitori possiamo dire che è stata molto dura sia l’ impatto del dover accettare una realtà diversa da quella che immaginavamo prima di concepirla, sia il cambiamento della vita che già si ha con un figlio sano e a maggior ragione con un figlio speciale. Nonostante tutto, adesso siamo contenti, felici, soddisfatti e orgogliosi di nostra figlia. È una battaglia continua, ma fino ad adesso sono state tutte vittorie. Siamo pronti ad accettare anche le sconfitte, se ne verranno, ma continueremo sempre a lottare perchè amiamo più di ogni altra cosa la nostra piccola grande. Per contattare la famiglia : Silvana&Oscar