Cecilia ha compiuto 12 anni il 13 aprile 2002.

Attualmente frequenta la quinta elementare alla scuola la Zolla di Milano. Le sue difficoltà sono cominciate già prima della nascita con una sofferenza fetale che ha costretto mia moglie al ricovero e in seguito al parto cesareo. Cecilia pesava alla nascita 2 kg. e 900 grammi, è scesa come succede sempre e da quel momento ha fatto una gran fatica a risalire. Faceva fatica a prendere le pappe e le abbiamo provate tutte, dai frullati di carota (era diventata arancione) al ricovero alla Kinderclinic di Berna, dove ci hanno detto che, secondo loro, non aveva nulla. Ha frequentato un bel pò di ospedali all’inizio della sua vita, finchè alla De Marchi di Milano non le hanno fatto un esame genetico scoprendo la Sindrome. Nel frattempo l’abbiamo nutrita col sondino, finchè una notte, esasperato dalla sua sofferenza e dalla nostra, non gliel’ho tolto e le ho sussurrato: “Meglio che cominci a nutrirti come tutti”. Adesso sono un po’ pentito perchè faccio fatica a strapparle il cibo di bocca.

Aveva un anno e quattro mesi quando si sono manifestate le prime convulsioni. Altri ricoveri, studi, medicine. Ha assunto il Luminalette fino a due anni fa. L’ultima crisi, che è stata poco più di un’assenza, è avvenuta a inizio novembre del 2000.

Fin da piccola ha frequentato corsi di logopedia, psicomotricità, musicoterapia. Ancora adesso è seguita da due persone eccezionali Eleonora e Simona, quest’ultima, psicologa, si definisce “tutor del bambino”. Cecilia è cresciuta tantissimo e dobbiamo tenerla a freno sul mangiare. Da due anni fa una cura a base di iniezioni mensili di Enantone per bloccare la crescita che era troppo rapida (rif. professor Rusconi).

Va a scuola alla Zolla doveè seguita, ma non da sola, da un’insegnante di sostegno. Parla, articola correttamente i suoi pensieri in frasi, le scrive (ora anche in corsivo), fa le operazioni (qui c’è qualche problema in più ), legge (moltissimo). Ha buoni rapporti con gli altri bambini e le piace stare in compagnia. Ha una buona manualit\à, va in bicicletta (senza rotelle), è una coccinella e va alle uscite degli scout: per il secondo anno consecutivo è andata al campo estivo da sola e ha fatto tre o quattro week-end fuori casa. Le piace molto la musica, in particolare Laura Pausini: l’ho portata anche a un suo concerto. Quest’anno ha l’esame di quinta e speriamo che vada tutto bene; stiamo cercando una scuola media “giusta”.

A maggio 2001 ha ricevuto la sua prima comunione dopo un anno di catechismo. E’ stata una festa molto bella e toccante.

Secondo me, oltre al lavoro eccezionale di mia moglie Emanuela, hanno contribuito a farla maturate gli arrivi della sorellina Rachele (8 anni) e di Giovanni (22 mesi).

Per contattare la famiglia : E-mail Emanuela&Roberto