Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn

 

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CHE COS’È

La sindrome conosciuta con i nomi di WHS, Sindrome di Wolf, Sindrome 4p-, Delezione del braccio corto del cromosoma 4, è caratterizzata da una parziale delezione del braccio corto del cromosoma 4.
Questo sito vuole trattare la patologia dal punto di vista dei genitori fornendo informazioni generali, esperienze personali ed indirizzi utili.

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L’Associazione promuove una serie di attività volte, da un lato, alla raccolta di fondi, dall’altro alla diffusione delle informazioni sulla Sindrome e sulla vita dell’Associazione.
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Questi video sono di proprietà degli utenti youtube che ci hanno gentilmente concesso il permesso di raccoglierli nel canale ufficiale youtube di AISIWH per permetterne la visualizzazione sul nostro sito.

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I nostri ragazzi,
loro famiglie,
le loro storie

 

I figli sono come gli aquiloni,
passi la vita a cercare di farli alzare da terra.
Li vedi sollevarsi nel vento e li rassicuri che presto impareranno a volare.
Infine sono in aria: gli ci vuole più spago e tu seguiti a darne.
Giorno dopo giorno, l’aquilone si allontana sempre di più,
e tu senti che non passerà molto tempo
che quella bella creatura spezzi il filo che vi unisce e si innalzi,
come è giusto che sia, libera e sola.
Allora soltanto saprai di avere assolto il tuo compito.

Erma Bombeck

Non tutti i figli voleranno via…”liberi e soli come è giusto che sia…”, alcuni si impiglieranno nei rami di un albero, altri, a fatica si alzeranno da terra per ricadere subito dopo voli brevi, altri ancora magari riusciranno a volare….ma non potranno mai “spezzare il filo”. E chi regge il filo, pur cosciente di dove quell’aquilone non arriverà mai, spesso non smette comunque di correre…

Famiglia Mosconi

Quando Alyssa nacque, ricordo i commenti del pediatra per il quale avremmo dovuto internarla in istituto in quanto non sarebbe mai stata in grado di riconoscerci. QUANTO SI SBAGLIAVA! Alyssa riconosce noi, il fratello, i nonni, i compagni di classe…

Perl Kingsley

Vi è una felicità straordinaria nel rendere felici gli altri,
a discapito delle nostre proprie sofferenze.
La pena condivisa riduce a metà il dolore,
ma la felicità, una volta condivisa, si ritrova raddoppiata.

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Anche senza comunicazione verbale, riusciamo ad avere degli scambi emozionali grandi, alle volte basta uno sguardo per farmi pensare a quanto sono stata fortunata ad avere una figlia come Alida, anche se allo stesso tempo condanno pesantemente la sua sindrome. Senza di lei sarei rimasta ferma dov’ero e invece ho allargato i miei orizzonti, ho conosciuto persone speciali che non avrei incontrato, sto crescendo Leonardo con competenze che non avrei avuto, vedo con occhi diversi qualsiasi cosa mi capiti davanti.

Silvana Grasso

Associazione Italiana
sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

 

Iscritta nel Registro del Volontariato Regione Marche provv. n. 57 del 01-07-2008

Sede: Via Tiziano, 20 - 62010 Montecosaro (Mc)
Tel./Fax: 0733864275
email: info@aisiwh.it
C.F. 97216930152

 

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