Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn

 

Dacci una mano! Insieme possiamo fare la differenza

 

Se anche tu vuoi fare la differenza puoi aiutarci con una donazione

 

Bonifico Banco Posta sul Conto nr. 41709205
IBAN: IT30 K076 0101 6000 0004 1709 205, Agenzia Arona intestato a:
“AISiWH Via Tiziano n. 20, 62010 Montecosaro (Mc)”.

Bonifico Banca Unicredit Agenzia di Montecosaro (MC)
IBAN: IT17 L020 0868 9810 0010 2307 700, intestato a:
“AISiWH Via Tiziano n. 20, 62010 Montecosaro (Mc)”.

CHE COS’È

La sindrome conosciuta con i nomi di WHS, Sindrome di Wolf, Sindrome 4p-, Delezione del braccio corto del cromosoma 4, è caratterizzata da una parziale delezione del braccio corto del cromosoma 4.
Questo sito vuole trattare la patologia dal punto di vista dei genitori fornendo informazioni generali, esperienze personali ed indirizzi utili.

COSA FACCIAMO

L’Associazione promuove una serie di attività volte, da un lato, alla raccolta di fondi, dall’altro alla diffusione delle informazioni sulla Sindrome e sulla vita dell’Associazione.
Scopri come farne parte

COME SOSTENERCI

AISiWH è un associazione di Volontariato senza fini di lucro e si sostiene con il contributo dei suoi Soci. Il tuo sostegno è indispensabile Diventa anche tu socio di AISIWH.

LA SINDROME

In questa pagina trovi i consulenti utilizzati dall’Associazione AISIWH nei diversi campi, i relativi contatti, i centri medici di riferimento ed informazioni sulla riabilitazione.

Seguici su Facebook e sul nostro canale YouTube

 

leggi le ultime notizie da Facebook

Ciao a tutti
volevo presentare Francy, la mia Igienista di fiducia dell’Ospedale di Como.
Bel sorriso, vero?
Vi starete chiedendo come mai questa mia dichiarazione, adesso!
Perché come avrete occasione di vedere dalle foto allegate la “tortura” è immensa ma, quando termina, la gioia è altrettanto immensa perché il lavoro fatto servirà per preservare nel tempo il mio sorriso.
Questo è il messaggio che voglio lanciare ai miei compagni di sindrome: la pulizia dei denti periodica è fondamentale per il nostro sorriso e non solo!
Con l’occasione volevo salutare anche Irene, l’assistente di Francy, che mi ha impedito con i giusti modini … dallo scappare dalla poltrona!.
Grazie Francy e Irene
Alla prossima
... Mostra di piùMostra meno

Vedi su Facebook

Buongiorno a Tutti
Oggi presento Marzo, sempre dal nostro calendario Aisiwh 2019.

L’iniziativa è a sostegno del Progetto Autonomie che permette a noi ragazzi di vivere un’intera settimana, lontani dalla famiglia e supportati da un Educatore personale.
L’esperienza è unica per noi e si vive a Lucignano in provincia di Arezzo nel mese di luglio.

In questa pagina sono presenti Simone&Marta&Daniele&Francesca&Riccardo&Melania, Giada&Alida, Dario&Fabiana, Giorgio&Elia, Simone&Marta&Giordana

Ovviamente spero di non aver confuso gli Educatori che spero capiranno nel caso.

Arrivederci ad Aprile.
Ciao.
... Mostra di piùMostra meno

Vedi su Facebook

Buongiorno a Tutti
questo è il mio ultimo post per “Lucignano 2018”.
Spero di non aver annoiato.
Giornata finale di ringraziamenti per le tante belle cose fatte insieme.
Nella copertina di questa pagina ci potete “ammirare” in un’ultima foto ricordo e in tutto il nostro splendore.
Manca Alessio, già rientrato a Roma.
Come non ricordare i medici, Gigia e Alessio, che ci hanno assistito e martirizzato con la somministrazione regolare e puntuale dei farmaci!
E poi tutti gli Educatori che ci hanno supportati e sopportati con tanta dedizione e che ci hanno voluto deliziare con le interviste per il TG Regionale da Lucignano.!
Grazie a Tutti: Antonio, Barbara, Elia, Fabiana, Filippo, Francesca, Gabriele, Giordana, Ketty, Luca, Melania, Riccardo, Roberta, Rosanna, Simona, Stefano.
Spero ci ritroveremo tutti a “Lucignano 2019” dove troveremo sicuramente il modo di raccontare nuove e interessanti storie.
Ciao a Tutti dal vs Stefano.
... Mostra di piùMostra meno

Vedi su Facebook

Carissimi allego l'appello della pediatria comasca in occasione della prossima giornata mondiale delle malattie rare

#VIVICONIMALATIRARI
APPELLO PER LA GIORNATA MALATTIE RARE 2019

La Giornata Mondiale della Malattie Rare è giunta alla sua XII edizione e da anni è caratterizzata da decine di eventi scientifici e divulgativi organizzati per celebrarla. Quest’anno lo slogan scelto è particolarmente significativo “Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria”. Da parte di chi sta sul campo l’impressione è che lo sforzo fatto da tanti, in totale buona fede, riesca con fatica a raggiungere uno dei suoi obiettivi centrali:, rendere profondamente partecipe la società civile della esperienza di vita di un “malato raro” e della sua famiglia. Allora ci siamo detti: perché non ribaltare la prospettiva ? Dal nostro osservatorio privilegiato, che ci espone quotidianamente all’incontro con queste famiglie, comprendiamo come sia fondamentale per chiunque conoscere la realtà di vita di queste persone. Solo se guardi negli occhi un persona ed ascolti le sue parole, le sue emozioni, le sue attese, le sue fatiche, le sue speranze, le sue difficoltà, i suoi successi possono raggiungere la tua testa ed il tuo cuore e diventare qualcosa di reale, di concreto, che vive accanto a te e verso cui puoi essere aperto e disponibile. Se questo è vero, come è vero, abbiamo pensato di lanciare una sorta di “appello” alla società civile ed alle sue espressioni istituzionali ed associative di ogni tipo ( culturale, politico e religioso). Nella settimana di fine febbraio dedicata alle malattie rare (dal 25.2.19 al 4.3.19) chiunque lo desideri potrà invitare ad aprire una delle riunioni “istituzionali e non” ( un consiglio comunale, di circoscrizione, una messa, un incontro di partito, un incontro associativo) una persona affetta da malattia rara o un suo familiare, a cui dedicare 15’ di tempo per fargli raccontare la sua esperienza di vita. Nessun “tecnico” dovrà essere coinvolto, perché è la vita reale quella che conta, che va raccontata, ascoltata e valorizzata. A questa testimonianza non seguirà dibattito, basterà lasciar depositare le parole donate nel vostro cuore, nella vostra mente e nelle vostre coscienze; sarà il futuro a dire quanto frutto avranno portato. Certamente una scelta di questo tipo arricchirà molto chi ascolterà, verrà vissuta dai “malati rari” come uno sforzo importante di accoglienza ed ascolto e, chissà, potrà portare a scelte istituzionali, associative nuove e feconde. Ringraziamo sin d’ora chi vorrà raccogliere questo nostro “appello”
Estensore:
dr Angelo Selicorni Direttore UOC di Pediatria ASST Lariana, PO S Fermo
Firmatari:
dr Mario Barbarini Direttore UOC di Terapia Intensiva Neonatale ASST Lariana
dr Alfredo Caminiti Direttore UOC di Pediatria ASST Lariana, PO Cantù
dr Daniele Merazzi Direttore UOC di Neonatologia-TIN e Pediatria Ospedale Valduce Como
dr Gaetano Mariani Direttore UOC di Pediatria Ospedale Fatebenefratelli Erba
dr.ssa Patrizia Conti, Direttore UOC Neuropsichiatria infantile e dell'Adolescenza (NPIA)
dr.ssa Elisabetta Profumo pediatra di famiglia, referente FIMP provincia di Como
dr Daniele Lietti Ordine dei Medici Provincia di Como
in collaborazione con:
Associazione Diversamente Genitori, Como
Associazione MaRaC ( Malattie Rare Como)
indirizzo mail per inviare richieste di partecipazione ad incontri : viviconimalatirari@gmail.com
... Mostra di piùMostra meno

Vedi su Facebook

guarda i video

Scorri per vedere i video di presentazione dell’Associazione e quelli dei nostri ragazzi durante le loro attività.

Questi video sono di proprietà degli utenti youtube che ci hanno gentilmente concesso il permesso di raccoglierli nel canale ufficiale youtube di AISIWH per permetterne la visualizzazione sul nostro sito.

Prev 1 of 1 Next
Prev 1 of 1 Next

I nostri ragazzi,
loro famiglie,
le loro storie

 

I figli sono come gli aquiloni,
passi la vita a cercare di farli alzare da terra.
Li vedi sollevarsi nel vento e li rassicuri che presto impareranno a volare.
Infine sono in aria: gli ci vuole più spago e tu seguiti a darne.
Giorno dopo giorno, l’aquilone si allontana sempre di più,
e tu senti che non passerà molto tempo
che quella bella creatura spezzi il filo che vi unisce e si innalzi,
come è giusto che sia, libera e sola.
Allora soltanto saprai di avere assolto il tuo compito.

Erma Bombeck

Non tutti i figli voleranno via…”liberi e soli come è giusto che sia…”, alcuni si impiglieranno nei rami di un albero, altri, a fatica si alzeranno da terra per ricadere subito dopo voli brevi, altri ancora magari riusciranno a volare….ma non potranno mai “spezzare il filo”. E chi regge il filo, pur cosciente di dove quell’aquilone non arriverà mai, spesso non smette comunque di correre…

Famiglia Mosconi

Quando Alyssa nacque, ricordo i commenti del pediatra per il quale avremmo dovuto internarla in istituto in quanto non sarebbe mai stata in grado di riconoscerci. QUANTO SI SBAGLIAVA! Alyssa riconosce noi, il fratello, i nonni, i compagni di classe…

Perl Kingsley

Vi è una felicità straordinaria nel rendere felici gli altri,
a discapito delle nostre proprie sofferenze.
La pena condivisa riduce a metà il dolore,
ma la felicità, una volta condivisa, si ritrova raddoppiata.

-

Anche senza comunicazione verbale, riusciamo ad avere degli scambi emozionali grandi, alle volte basta uno sguardo per farmi pensare a quanto sono stata fortunata ad avere una figlia come Alida, anche se allo stesso tempo condanno pesantemente la sua sindrome. Senza di lei sarei rimasta ferma dov’ero e invece ho allargato i miei orizzonti, ho conosciuto persone speciali che non avrei incontrato, sto crescendo Leonardo con competenze che non avrei avuto, vedo con occhi diversi qualsiasi cosa mi capiti davanti.

Silvana Grasso

Associazione Italiana
sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

 

Iscritta nel Registro del Volontariato Regione Marche provv. n. 57 del 01-07-2008

Sede: Via Tiziano, 20 - 62010 Montecosaro (Mc)
Tel./Fax: 0733864275
email: info@aisiwh.it
C.F. 97216930152

 

AISiWH è certificata: