Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn
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Progetto Biomep tra i vincitori della Call for Project 2021
Il progetto BIOMEP (“Biomarcatori per le Epilessie in Età Pediatrica”) presentato da AISIWh in associazione con il Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la società biotech Genechron Srl di Roma è risultato tra i vincitori della Call for Project 2021 della UniCredit Foundation nell’Area “Ricerca Scientifica Pediatrica”.
Il progetto BIOMEP intende realizzare la validazione clinica di alcuni biomarcatori (analizzabili attraverso un campione di sangue) in grado di fornire informazioni sullo stato di male epilettico di un paziente pediatrico, consentendo agli specialisti di seguire meglio il decorso della condizione e valutare l’efficacia delle terapie alle quali il paziente è sottoposto.”




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LA SINDROME
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I figli sono come gli aquiloni,
passi la vita a cercare di farli alzare da terra.
Li vedi sollevarsi nel vento e li rassicuri che presto impareranno a volare.
Infine sono in aria: gli ci vuole più spago e tu seguiti a darne.
Giorno dopo giorno, l’aquilone si allontana sempre di più,
e tu senti che non passerà molto tempo
che quella bella creatura spezzi il filo che vi unisce e si innalzi,
come è giusto che sia, libera e sola.
Allora soltanto saprai di avere assolto il tuo compito.
Non tutti i figli voleranno via…”liberi e soli come è giusto che sia…”, alcuni si impiglieranno nei rami di un albero, altri, a fatica si alzeranno da terra per ricadere subito dopo voli brevi, altri ancora magari riusciranno a volare….ma non potranno mai “spezzare il filo”. E chi regge il filo, pur cosciente di dove quell’aquilone non arriverà mai, spesso non smette comunque di correre…
Quando Alyssa nacque, ricordo i commenti del pediatra per il quale avremmo dovuto internarla in istituto in quanto non sarebbe mai stata in grado di riconoscerci. QUANTO SI SBAGLIAVA! Alyssa riconosce noi, il fratello, i nonni, i compagni di classe…
Vi è una felicità straordinaria nel rendere felici gli altri,
a discapito delle nostre proprie sofferenze.
La pena condivisa riduce a metà il dolore,
ma la felicità, una volta condivisa, si ritrova raddoppiata.
Anche senza comunicazione verbale, riusciamo ad avere degli scambi emozionali grandi, alle volte basta uno sguardo per farmi pensare a quanto sono stata fortunata ad avere una figlia come Alida, anche se allo stesso tempo condanno pesantemente la sua sindrome. Senza di lei sarei rimasta ferma dov’ero e invece ho allargato i miei orizzonti, ho conosciuto persone speciali che non avrei incontrato, sto crescendo Leonardo con competenze che non avrei avuto, vedo con occhi diversi qualsiasi cosa mi capiti davanti.
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