Pietro è nato a Roma il 7/4/1995, alla nascita pesava 2040 kg.

Abbiamo subito notato la labiopalatoschisi, e due occhioni grandi.

Dopo i primi accertamenti Pietro viene trasferito all’ ospedale Bambino Gesù ed i medici, tra un esame e l’altro cominciano a scoprire ciò di cui Pietro è affetto: difetto interatriale con stenosi valvopolmonare, ipoplasia renale bilaterale, ipoplasia del corpo calloso che sicuramente avrebbe portato un ritardo psicomotorio. Tutto questo viene definito sindrome plurimalformativa.

Solo al terzo anno di vita, facendo la FISH, scoprimmo che si trattava della sindrome di Wolf .

Pietro ha passato i primi due anni quasi sempre in ospedale ma, appena tornati a casa per periodi più lunghi, ha subito cominciato a fare fisioterapia con buoni risultati.

Oggi Pietro ha sette anni, ancora non cammina, non mangia da solo ma tramite ‘PEG’, non parla ma si fa capire molto bene, diciamo che è anche molto furbo.

Attualmente fa fisioterapia, logopedia e terapia cognitiva.

Pietro ama uscire con mamma e papà e stare insieme ad altre persone, il suo carattere è molto estroverso, frequenta volentieri la scuola materna anche se non segue un programma vero e proprio ma gli piace stare con gli altri bambini.

Pietro ha una cameretta tutta sua, dorme tranquillamente da solo anche se qualche volta vuole stare nel lettone con mamma e papà……..

Tutto bene fino a maggio 2002 quando Pietro ha avuto una grave acidosi metabolica che gli ha scombussolato praticamente tutto. “Fortunatamente” però non ha subito nessun danno tanto e vero che si era ripreso al 100%. Il problema grave è stato che i medici non sono riusciti ad individuare la causa di questa acidosi. Dopo venti giorni di accertamenti i medici hanno pensato che la causa più probabile sia dovuta a convulsioni nascoste non individuate dall’E.E.G.

Nel mese di luglio 2002 è successa la stessa e identica cosa a differenza che il cuoricino non ha più retto e dopo due arresti cardiaci Pietro è salito al cielo.

Vogliamo aggiungere che il Signore ha voluto Pietro ma ci ha fatto un altro bellissimo regalo perché la cicogna sta portando la sorellina che arriverà a metà gennaio.

Ed ora la poesia che una collega di papà ha dedicato a Pietro

Il Signore ha fatto un grande dono a chi ti ha amato

ora che sei nelle azzurre praterie corri felice, assapora il vento

fai il girotondo con un angioletto biondo

guardaci dall’alto e benedici mamma, papà, i parenti e gli amici.

E quando arriva la notte e il dolore diventa straziante

guardare il firmamento è la cosa più importante

perché lassù brilla forte forte una nuova stellina

quella ha il tuo volto e non scompare la mattina.

IOLE

Per contattare la famiglia : E-mail Carolina&Ernesto