Mi chiamo Gilda, vivo nella provincia di Caserta e sono la mamma di Valentina, la mia terza figlia, che oggi ha 25 anni ed è affetta da Sindrome di Wolf, è dolcissima, non parla, non cammina, dipende in tutto, ma capisce tutto e ama le coccole. Valentina è una buona forchetta, ama i dolci e specialmente la Nutella.

Ma quando è nata tutti, medici compresi, ci domandavamo se sarebbe vissuta. Nessuno sapeva dirlo, gli specialisti alzavano gli occhi al cielo, ed io con loro, non sapevamo cosa aspettarci.

Con il passare del tempo, c’erano sempre nuovi ostacoli, la sua giovane vita era un calvario, ogni fase della crescita creava preoccupazioni, non si sapeva come avrebbe reagito, specie nelle fasi di pre-sviluppo e sviluppo, che invece ha superate come se non fosse stata affetta da questo terribile male. Ovviamente i problemi che la sua malattia porta sono tutti presenti, il suo cervelletto è chiuso in uno spazio troppo ristretto, perché le ossa del cranio non si sono sviluppate.

Da quasi 4 anni ho deciso di non permettere più ai medici di “torturarla”, l’ultima cosa che avevano tentato di fare, era di metterle la “conchiglia”, perché naturalmente lei non riesce a stare diritta con il corpo. Ma mentre ero nella sala d’aspetto dell’ospedale, una persona che lavorava lì, io credo una angelo, mi consigliò di risparmiare alla mia creatura quel martirio, mi disse che i medici sono impotenti di fronte a questa malattia, anche quando sembra che sappiano ciò che fanno, in realtà non è così. Presi la mia bambina e me ne andai, per questo vi dico che non intendo più sottoporla a nulla, ho ancora nelle orecchie le sue urla ed i suoi pianti, mentre impotente, attendevo fuori nel corridoio, non potevo nemmeno confortarla con la mia presenza, perché non mi permettevano di starle vicino, dunque non mi restava che unirmi al suo pianto con lo strazio nel cuore. Fu allora che decisi una volta per tutte che Valentina è solo nelle mani di Dio, Lui è il suo medico, nessun altro. Certo non è facile comprendere i disegni di Dio, ma un giorno li capiremo, Valentina e tutti quelli come lei sono angeli con le ali spezzate, siamo tutti un po’ debitori nei loro confronti, e di tutti coloro che soffrono, ma sono certa che prenderci cura di loro è come essere noi stessi custodi di angeli.

Quello che voglio dire a tutti coloro che si trovano nelle mie condizioni, è di non abbattersi, in quei 21 anni in cui credevo che qualcuno potesse ancora fare qualcosa per lei l’ho portata ovunque, ma poi ho capito che questa è una croce da portare, per farlo occorre l’aiuto di colui che la croce l’ha vissuta nella sua carne, Gesù Cristo. Chiedete aiuto a Lui, con fede e vi darà la forza, la pace e la serenità, che non vi abbandonerà, vedrete che anche i vostri figli saranno più sereni, vi esorto quindi a confidare sempre in Gesù, perché è fedele e non vi tradirà mai. Che Dio benedica voi e le vostre famiglie.

Gilda può essere contattata tramite l’Associazione: E-mail Aisiwh