In questa Sezione raccogliamo le domande più frequenti che i Genitori si pongono nel momento stesso in cui vengono a conoscenza della diagnosi fornita da un medico genetista:
“Vostro figlio ha la sindrome di Wolf Hirschhorn …”
Di solito le parole che seguono si perdono nella stanza mentre le gambe si afflosciano per l’inaspettata notizia ed un nugolo di domande si affollano nella mente.
A questo punto bisogna riprendere fiato e leggere nel sito: “Lettera di una mamma americana”
Dopo questo momento rilassante possiamo continuare l’approfondimento dicendo che quanto citato nella pagina relativa alla Sindrome (Dati Generali) proviene dalla letteratura medica che sappiamo essere fredda, precisa, incisiva e che non lascia spazi di manovra alle interpretazioni.
I FATTI sono FATTI!
Ma non lasciamoci prendere dal panico e cominciamo a ragionare con calma.
Sicuramente non tutti i segni elencati saranno presenti CONTEMPORANEAMENTE nello stesso neonato.
Questo è un FATTO!
Che la sindrome sia di origine genetica è un altro Fatto ma questa asserzione apre un vastissimo ventaglio di considerazioni possibili:
la quantità di materiale deleto avrà implicazioni diverse sulla vita futura del neonato
Le variabili in gioco sono così numerose che è impossibile definire con esattezza, al momento attuale, le implicazioni future.
Si possono fare ipotesi sulla base delle esperienze riportate dalle famiglie iscritte all’associazione che hanno descritto, nero su bianco, la propria storia che si trova a questa pagina del sito
Sicuramente tanto dipenderà anche dall’impegno che la Famiglia metterà nelle varie fasi della vita del neonato. Per es. la Riabilitazione deve essere tempestiva e costante.
Il mantra deve essere:
MAI DIRE MAI !