Questa è la storia di una bambina di nome Angela, affetta dalla sindrome Wolf-Hirschhorn.

Angela è nata il 24 Luglio 1986 dopo 38 settimane di gestazione ed un parto molto complesso; la gravidanza inizialmente si presentava normale, a sei mesi l’ecografia evidenziò una microcefalia ed un’insufficienza placentare con eventuale pericolo di aborto. 2kg di peso. Appena nata fu trasportata d’urgenza presso un ospedale più attrezzato a causa di una crisi cardiaca; fu lì che si sospettò la sindrome e gli esami s uccessivi lo confermarono; durante l’attesa del responso (40 giorni) i medici ci spiegarono la gravità del caso, le difficoltà enormi nel tenerla, “un caso del genere porta alla pazzia coloro che se ne occupano”.

Parole inutili, noi non la lasciammo mai, neanche un giorno solo.

Angela è stata amata tanto, la madre Rosaria, il papà Ciro, il fratello Salvatore, gli zii vicini Pasquale e Maria le sono stati sempre accanto; la sua vita è stata piena di tragici momenti, più volte ricoverata per mesi a causa di frequenti broncopolmoniti, crisi convulsive, morbillo ed altre malattie, spesso definita in fin di vita, ma sempre Angela ha rivisto il Sole, ha insegnato a noi “normali” la voglia di vivere, la voglia di sorridere e di ridere delle più gravi circostanze.

Da piccola si presentava come una bambina normale, sorrideva sempre, era stupenda, poi col passare degli anni ha subito delle deformazioni, non ha più iridi, ed altro. Non ha mai camminato, parlato, oggi ha 17 anni ma il suo quoziente intellettivo è pari a quello di una bambina di 5 mesi. Nessuno mai è stato in grado di aiutarci, i migliori medici di Napoli e di tutta Italia, non hanno potuto o saputo far qualcosa per migliorare la sua qualità di vita.

Pur non mostrando sensi normali, Angela ne ha; capisce perfettamente la presenza, anche in silenzio, di qualcuno in casa, e soffre terribilmente se lasciata sola o non considerata (solitamente le stiamo vicino e le cantiamo qualche canzoncina) anche solo per 10 minuti.

Si alimenta con pappine e biberon, il fisioterapista l’aiuta in qualche modo contro le croniche infezioni bronchiali. A volte, è difficile pensarci, ma un banale raffreddore potrebbe addirittura essere letale per una bambina che non sa come soffiarsi il naso o liberarsi le vie respiratorie.

A 12 anni ha avuto la sua prima mestruazione.

Oggi ringraziamo Dio perchè la sua situazione si è stabilizzata; sono anni che non ha bisogno di cure ospedaliere, l’ultimo problema è sorto circa 4 anni fa quando la stavamo perdendo a causa di un aumento improvviso e inaspettato di glicemia che la indusse in coma per una notte. Anche se fu data per spacciata, Angela, per l’ennesima volta sconfisse la morte. Ora la situazione è sotto controllo, ci preoccupiamo di misurare la glicemia ogni giorno e di applicare una dieta corretta.

Due righe che la mamma le dedicò durante i suoi primi giorni:

Goccia di Paradiso

In principio eri l’amore, l’amore presso Dio..

poi una notte ti chiamai, ti dissi vieni amore,

ma nel cammino che ti portava a me ti sei ferita

ma non ti sei arresa, con forza sei andata avanti,

sei giunta a me, Goccia di Paradiso caduta sulla Terra

sei come un uccellino ferito cui hanno spezzato le ali e non può volare come dovrebbe

quanto amore portavi con te

siamo pieni del tuo amore tanto da donarlo al mondo intero

sei così piccola, piccina, ma immensa per noi.

Davanti a te il mio cuore gioisce, soffre, ride, piange,

ma non cessa mai di amare

di te hanno detto: breve sarà la sua vita, ma non sanno

che tu non puoi morire, perchè tu sei l’amore

e l’amore non muore mai…

Mamma

Questa è la testimoninza del fratello Salvatore.

La vita è bella, è strana, e le sue stranezze la rendono ancor più bella. Io sono nato sano, forse anche bello, e questo cinico gioco d’azzardo mi ha portato ad essere un uomo “di successo”; gradevole, simpatico, amato, rispettato, stimato, giovane ma già con un presente ricco di soddisfazioni, obiettivi prefissati e raggiunti. Spesso, a causa della mia superbia, durante i festeggiamenti delle mie tappe di vita, ho sempre ringraziato i miei amici, la mia famiglia per il loro affetto, ma soprattutto me stesso, ho sempre esclamato “per quello che ho raggiunto, e dovrò ancora raggiungere, non devo nè dovrò ringraziare nessuno, nessuno mi ha mai aiutato”. Questa è una grande bugia. Forse materialmente è vero, e forse i miei amici e la mia famiglia hanno avuto un ruolo importante, ma il segreto della mia vita è uno solo. Grazie sorella !… papà e mamma hanno sempre cercato di proteggermi da te, di non farmi soffrire, ma loro non sapevano che anche solo guardandoti imparavo, imparavo tutto ciò che nessuno può insegnare. Sei la mia maestra di vita.. Sasi

Per contattare la famiglia : E-mail Maria Rosaria&Ciro