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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

1 month ago

Ciao a Tutti
Eccomi di nuovo con un nuovo lavoretto.
Anche in questo secondo lockdown la mia mamma non mi ha risparmiato e mi ha costretto a lavorare.
Le idee sono le sue ma io devo scegliere le foto su internet, ritagliare, colorare, incollare, firmare.
Scusate se è poco!
Sono molto stressato!
Io abito in Piemonte, zona rossa diventata arancione che oggi è diventata gialla e ho sentito molto la mancanza dei ristoranti aperti per poter gustare sapori sempre nuovi.
Ho pensato a questo collage per augurare a Tutti Voi di trascorrere il prossimo periodo natalizio nel migliore modo possibile data l’emergenza in cui viviamo.
Spero che tutto questo finisca presto, si possa ritornare alla normalità e si possano raccontare nuovamente i momenti belli trascorsi con i miei amici in piena autonomia.
Siete Tutti nel mio cuore.
A presto
Stefano ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao Stefano. Che bello vedere i tuoi lavoretti. Mi manca la nostra vacanza a Lucignano per poter vivere la bella settimana insieme a tutti i ragazzi. Ma speriamo di vederci presto. Intanto auguro a te, ai ragazzi e alle famiglie di Aisiwh serene vacanze natalizie dalla vostra amica Marta e dalla mia mamma

Bello bravo stefano auguriiii di cuore speriamo che riusciamo a rivederci !!!

Ciao Stefano, bravissimo!

2 months ago

Ciao a Tutti
informo che è partita l’annuale gara di click “1 voto, 200.000 aiuti concreti” con la quale UniCredit intende sostenere attivamente le Organizzazioni del Terzo Settore impegnate in progetti con finalità sociale, mettendo a disposizione 200.000 € che verranno ripartiti tra le Organizzazioni che avranno ricevuto il maggior numero di preferenze e avranno soddisfatto tutti i requisiti di partecipazione all’iniziativa.
“1 voto, 200.000 aiuti concreti – Vicini a chi ha bisogno per un domani più sereno!”
2 dicembre 2020 - 31 gennaio 2021

Si ricorda per aggiudicarsi parte dei 200.000 € messi a disposizione da UniCredit sono necessari almeno 150 punti e 5 Donazioni Plus (versamento contestuale di almeno 10€)

Mi preme ricordare di seguito i pochi passaggi necessari all’espressione del voto tramite mail o Twitter:

1. accedere al seguente indirizzo https://ilmiodono.it/content/ilmiodono/…
2. se non fosse possibile utilizzare il link si entra nel sito “ e si inserisce “aisiwh” nella casella “cerca l’organizzazione”. Click su “cerca” e scorrendo la videata si entra nella pagina di Aisiwh tramite il tasto “scopri di più”
3. la videata successiva mostra la pagina Aisiwh e si deve scorrerla in cerca dei progetti presentati che sono “Autonomie” e “Ricerca Genetica”
4. click su “scopri di più” sul progetto che si vuole sostenere. A questo punto si può
 votare cliccando sullo spazio “vota e sostieni questa organizzazione”. In questo caso si deve scegliere se votare via social o via email, confermando “esprimo il consenso” e compilando tutti i campi. Le istruzioni sono semplici e immediate e quest’anno la cosa sembra molto più fluida del passato
 oppure si può scegliere di devolvere anche 10,00€ al progetto scelto in modo che il voto valga 6 punti invece che 1. Ci si ritrova, come il caso precedente, a dover scegliere se esprimere il voto via social o via email e si dovranno anche inserire i dati relativi al tipo di pagamento prescelto.
5. seguono le solite verifiche e le solite notifiche di avvenuta votazione

Ci siamo riusciti negli anni passati per cui sono convinto che ce la faremo anche quest’anno.

Rimango a disposizione per ogni eventuale ulteriore chiarimento necessario

Vi terrò informati sull’andamento di quanto avverrà.

Grazie a Tutti per la collaborazione e buon voto ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

3 months ago

Buongiorno Amici di questa pagina

eccomi ad informare che è disponibile
il Rendiconto del 5x1000 2019 Irpef 2017
sul sito istituzionale di Aisiwh al seguente indirizzo

Quest’anno non è stato possibile organizzare il tanto atteso evento delle vacanze in autonomia dei nostri ragazzi causa Coronavirus per cui i fondi ricevuti sono stati divisi tra la Ricerca, che è nelle voci riconducibili alle finalità istituzionali, e l’acquisto di Beni e di Servizi per il funzionamento della sede.
Si ringraziano Tutti coloro che hanno offerto il proprio 5x1000 per la nostra causa.

Approfitto dell’occasione per informare anche che ci sono stati accreditati i fondi del 5x1000 2020 Irpef 2018
che ammontano alla considerevole cifra di 23.001,69€.
Si ringraziano i 759 Amici che hanno scelto Aisiwh nella loro dichiarazione dei redditi 2018 con la speranza che continuino ad avere a cuore la nostra Associazione.

Ciao, alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

5 per Mille - AISiWH

www.aisiwh.it

Anche per quest'anno la Finanziaria prevede la possibilità di ciascun contribuente di devolvere una quota pari al 5 PER MILLE della propria IRPEF a sostegno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

4 months ago

Grazie Ragazzi e Congratulazioni per questa splendida idea. Grazie per questa scelta. Auguri di cuore ... Mostra di piùMostra meno

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bravissimi dalla mamma di SILVIA Bolciaghi e un grazie 👍

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn updated their cover photo.

8 months ago

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

8 months ago

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

9 months ago

Ciao a Tutti
Buon 1 Maggio!
Oggi la mamma ha detto che non si lavora.
Meno male!
Se ripenso a tutto quello che mi ha fatto fare il 25 Aprile tra foto, disegno, ritagli, incolla…
Ma senza queste attività: CHE NOIA!
Ho messo qualche foto dei miei genitori perché non li ho mai visti così…
Certo che io non mollo e non li lascio mai in pace.
Però sono convinto che finirà e allora torneremo alla normalità.
Qui ci vuole un’azione decisa.
Ci penso io!
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

9 months ago

Ciao a Tutti
oggi voglio parlare dei lavori forzati a cui sono obbligato da quando è cominciata questa storia del virus.
Come ricordato in varie occasioni a me piace molto andare al ristorante a provare nuovi gusti.
Da quando è cominciata la quarantena le mie richieste di andare al ristorante hanno avuto sempre la stessa risposta dai genitori: E' tutto chiuso! Non si può andare da nessuna parte!
Sicuramente si sono messi d’accordo perché dicono entrambi e sempre le stesse cose.
E cosa si sono inventati allora?
Mi costringono a preparare la tavola mattina e sera con la scusa che così mi mantengo allenato per quando si potrà uscire e apprezzare l’ambiente del prossimo ristorante.
Cosa ne dite? E’ una bella scusa, vero?
Comunque ecco qui delle mie foto in cui sono stato ripreso in questa incombenza.
C’è però un aspetto interessante di questa situazione: posso approfittarne per riappropriarmi di alcune “buone” abitudini che in tempi normali non posso permettermi.
Ovviamente le foto sono state stampate e a me tocca poi ritagliarle e impaginarle nel mio libro.
Un lavoraccio, credetemi con la mamma che non perdona!
Mi auguro che ai miei amici sia capitata una sorte migliore con attività meno invasive di quelle che sono capitate a me!
Alla prossima, nella speranza che sia l’ultima e che il libro sia finito!

C ... Mostra di piùMostra meno

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Stefano, hai tutta la nostra ammirazione e sostegno! Il terzultimo paragrafo spiega tutto il dramma... 😁😂 (Giovanna, si scherza, eh... 😄)

Bravo Stefano! Andremo a cena al ristorante se restiamo a casa.... bacioni

Io prenoto il libro!

Post auto ironico davvero ben scritto👏👏👏

Anche il mio angioletto Michele mi aiutava ad apparecchiare

Bravo Stefano 👏👏👏

Che bravo 😍

Bravissimo Stefano

Amore mio michele

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

9 months ago

Ciao a Tutti
oggi la mamma mi ha fatto ripassare alcuni simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) per ribadire il concetto che devo rimanere a casa per non ammalarmi e così continua a ripetermi che il Centro Diurno è chiuso, che gli Amici con cui faccio musica sono a casa loro, che i Bar sono chiusi, che i Ristoranti sono chiusi. Uffa!
Che io devo rimanere in casa per la mia massima sicurezza, che anche il mio Amico dott. Marco non può venirmi a trovare perché è chiuso in casa così come la mia Amica dott.ssa Tiziana non può aiutarmi a scrivere al computer perché è a casa.
OK, ma io sono stanco di non vedere più nessuno, sono stanco di fare ginnastica su e giù per le scale, sono stanco della mia ora di aria quotidiana sul balcone.
Ho provato anche a insegnare a scrivere sul mio computer al mio orso Farfallone, ma non ne vuole sapere di imparare! Anche lui è stanco!
Mi diverte un poco guardare la televisione ma io gradisco solo video in cui il protagonista sia .. il sottoscritto Stefano!
Papà mi ha preparato un video in cui ha inserito tutte le mie tappe musicali da quando ho cominciato nel 1992 ad oggi. Magari un giorno vi presenterò qualche breve spezzone.
Però durano così poco!
Per il momento mi sono sfogato un poco.
Grazie della pazienza.
Buona Domenica ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

STEFANO ciao da NAPOLI, anche la piccola CATERINA e stuffa non vuole nemmeno ascoltare la musica.Ma ne usciremmo anche da questo.Baci e abbracci virtuali.

Bravo stefano...un altro po'di pazienza

Stefano, sei grande❤️

9 months ago

Oggi sono arrivate 2 buone notizie che voglio condividere immediatamente con Voi:
La prima è relativa alla conclusione del GMP 2019, Gift Matching Program, di Unicredit in cui una squadra di dipendenti Unicredit ha raccolto 2.170€ pro Aisiwh. Al termine del concorso la Fondazione ha raddoppiato quanto raccolto versando altri 2.170€ nelle casse di Aisiwh. La raccolta fondi era pro Ricerca. Un caloroso GRAZIE alla squadra capeggiata dal dott.Giuseppe Caniglia che si è spesa per tutti noi.
E arriviamo alla seconda notizia: è arrivata la graduatoria del concorso di click di Unicredit “1 voto 200.000 aiuti concreti ed.2019” e Aisiwh occupa il posto n.109 su 162 associazioni che sono entrate in graduatoria ricevendo quest’anno la cifra di 606€. Non è dato sapere quanti click sono stati totalizzati ma voglio ringraziare tutti coloro che hanno partecipato.
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

9 months ago

Ciao a Tutti
spero abbiate trascorso in serenità le festività pasquali nella tranquillità delle vostre case come richiesto dal Governo.
I miei genitori mi hanno portato fuori a mangiare. Sì, avete letto bene, mi hanno portato fuori …. sul balcone, come si vede dalle foto. Mi hanno spiegato che i ristoranti, che a me piacciono tanto perché posso gustare nuovi sapori, sono tutti chiusi e che non si può uscire e così anche questa volta mi è andata male. Meno male, avevo i miei orsi a farmi compagnia.

Riprendo a parlare del mio libro che spero Vi piacerà.
Scrivo di un’altra idea della mamma per tenermi impegnato e farmi fare ginnastica.
Dovete sapere che in casa ho una scala interna e che la mamma mi ha fatto scrivere varie lettere al computer. Poi me le ha fatte selezionare per comporre la parola “FORZA” che vedete nella foto.
A cosa serve? A spronarmi a salire e scendere le scale con le più assurde scuse per farmi fare i “polpacci”, così dice la mamma!
E così: “Forza Stefano, portami su questa cosa per favore” oppure “Forza Stefano, scendi che devi prendere questo ..” oppure “Forza Stefano, vai a prendere l’orso Bianchino che lo mettiamo al sole” e così via per tutto il giorno.
Sono sfinito! Per favore venite a salvarmi da queste continue angherie che devo subire!
Non ce la faccio più!
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

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Grande Stefano appena possibile Giada ti invita al ristorante

Che tenerezza!

Fantasrico tu e la tua mamma.

Mi manchi Stefano ♥️

Grandi!!

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

9 months ago

Serena Pasqua a Tutti Voi ... Mostra di piùMostra meno

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Tantissimi auguri a tutti di buona Pasqua

Buona Pasqua a tutti 🤗🤗🤗

Buona Pasqua a tutti

🌸🌸Serana Pasqua a tutti voi🌸🌸

Auguroni cuginetta 💗💗

Buona e Santa Pasqua🍬🐰🌺 a tutti voi ❤

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

9 months ago

Ciao a Tutti
eccomi nella foto con il pensiero dell’Amministrazione Comunale che ha voluto ricordare lo spirito di Comunità che vige qui ad Arona.
Stiamo tutti rispettando le normative vigenti ma, come ricordato nella diretta Fb di ieri del nostro Sindaco che seguo regolarmente, la Giunta ha voluto portare nelle nostre case un segno di vicinanza specie in questi momenti in cui non ci si deve dimenticare delle nostre tradizioni.
Ringrazio del pensiero sia la Giunta che i Volontari che hanno voluto partecipare rendendo evidente il nostro appartenere a questa Comunità.
Oggi avrei voluto rispettare un momento di silenzio ma non ho potuto fare a meno di intervenire nella speranza di mostrare che, nonostante tutto, si procede verso la normalità.
Anche con piccoli segni si possono fare grandi cose.
Andrà tutto bene, se si rispettano le regole!
Alla prossima. ... Mostra di piùMostra meno

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Buona Pasqua 😘

Un caro abbraccio

Sei dolce Stefano

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

10 months ago

Ciao a Tutti
oggi vi voglio parlare del mio lavoro relativo al mio libro e del metodo utilizzato.
Si parte da un’idea della mamma che mi illustra il significato e le modalità realizzative.
Se la cosa mi aggrada partecipo volentieri alla realizzazione altrimenti l’idea viene accantonata, anche perché, se io non partecipo, chi può lavorare al posto mio?
Il libro è il mio e ne sono pienamente consapevole.
Anche la mamma!
Si può partire dallo scegliere un’immagine su internet oppure si disegna oppure si colora un’immagine iniziale. Poi si ritaglia a giusta dimensione e la mamma si occupa di incollare su un foglio allegando, se il caso, la relativa didascalia che, qualche volta, sono costretto a scrivere al computer. Nel seguito vi mostrerò anche questo passaggio. Inoltre c’è anche la foto che consegna alla storia quanto ho fatto in prima persona, non solo quindi il lavoro finito.
Attenzione alle forbici che devono essere con le punte arrotondate!
Mi è capitato di starnutire durante l’operazione di ritaglio con grande pericolo per la mia incolumità dal momento che sono solito abbassare la testa quando starnutisco.
La mamma si è molto spaventata!

E veniamo al primo lavoro che poi è diventato anche la copertina della pagina dell’associazione, come avete potuto notare.
Nei primi giorni di clausura, mi riferisco dal 7 di marzo scorso in poi, sono circolate moltissime immagini con l’arcobaleno e con la scritta “Andrà tutto bene”.
Tutto è partito da quelle immagini e la mia mamma ne ha subito approfittato per “torturarmi e mettermi al lavoro”.
A questo punto viene naturale dipingere.
I colori li scelgo io e magari non corrispondono al sentire comune ma a me va bene così!
Poi si ritaglia, si incollano le varie parti e la mamma scrive il titolo del lavoro che compare nell’ultima foto allegata.
Mi ci sono voluti parecchi giorni di duro lavoro ma spero che conveniate con me che ne è valsa la pena.
Mi compiaccio del risultato anche se la copertina della pagina fb non è completamente uguale al mio lavoro.
Il mio papà mi ha spiegato che ha dovuto intervenire per motivi tecnici che io non comprendo completamente ma, mi fido di lui.
Attendo vostri commenti.
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

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Davvero un bel lavoro! Bravissimi tutti...

Bravo !!!😚😚😚

Bravissimo Stefano😘😘❤️

Bellissimo😘

Grande Stefano

Bravo Stefano! Brava mamma! Proprio un nel lavoro

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn updated their cover photo.

10 months ago

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

10 months ago

Ciao a Tutti
Vi ricordate di me?
Sono Stefano e mi hanno appena detto che quest’anno non ci saranno le vacanze Aisiwh di fine giugno causa Convid-19!
E’ comprensibile che il Direttivo Aisiwh abbia preso, con piena responsabilità, una decisione di questo tipo ma, comunque, rimane il rammarico di un evento di grande importanza per noi ragazzi che non si farà più, almeno per quest’anno.
Ho visto la foto di gruppo delle vacanze 2019, presente su questa pagina.
Belli veri?
Farò cambiare l’immagine con una più consona alla situazione.
Spero mi ascoltino!
Dedico questo mio saluto personale a tutti coloro che non potrò incontrare a giugno e penso ai miei Amici, agli Educatori, ai Medici che ci sono stati sempre accanto in questi anni.
Cari Tutti: ci vedremo sicuramente l’anno prossimo. Ne sono sicuro!
Inoltre non posso dimenticare in questa occasione la mia cara Francy, la mia igienista dentale di Como che non vedo da dicembre e che spero di rivedere quanto prima, dal momento che presto tutto sarà finito, almeno me lo auguro vivamente.
Da 4 settimane sono chiuso in casa e la mia mamma mi sta facendo lavorare come un matto.
Nelle prossime puntate vi farò vedere cosa ho prodotto.
Sto scrivendo un libro dal titolo: “2020 ai tempi del Coronavirus”.
Vorrei che anche i miei Amici mi mostrassero quello che stanno combinando dal momento che il nostro “forzato ritiro” durerà ancora per qualche tempo.
L’importante è rispettare le regole e rimanere in casa.
Per il momento Vi saluto.
Ciao
#IORESTOACASA
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Ciao Stefano, anche Alida è dispiaciuta x la vacanza che purtroppo quest'anno non si potrà fare. A prestissimo

Ciao Stefano!🌷

Ciao Stefano, ti saluta Giada! 😘😘

Un bacione grande grande Stefano

Ciao Stefano, amico mio. Mi manchi anche tu, ma sono sicura che ci vedremo presto! Mi raccomando con i lavori che fai con mamma Giovanna, sai che poi li voglio vedere! Vi abbraccio tutti ♥️