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18 hours ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

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❤️❤️❤️

💞💞💞

Ciao Ragazziiiiii
oggi voglio presentare le nostre attività mangerecce.
Dobbiamo pur sostenerci per fare tutto quello che ho presentato nelle puntate precedenti!
Cominciamo con una bella tavolata a bordo piscina al tramontar del sole.
Poi in sala durante il pasto del mezzogiorno.
Poi nel pomeriggio una meritata merenda dopo la siesta e il bagno.
Manca la colazione perché nessuno ci ha ripresi in quella delicata fase che è l’inizio giornata.
Un abbraccio a Tutti dal vs Stefano.
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Belli tutti ❤️❤️

Ciao Ragazziiiii
eccoci al nostro appuntamento mensile di presentazione del Calendario Aisiwh.
Benvenuto Novembre!
E finalmente ci sono anch’io, dopo mesi di oblio.
Sicuramente riconoscete Arianna, Giadina che non ha partecipato quest’anno, Adrian e Daniele in piscina.
Auguri di Buon Compleanno a Daniele, Mattia, Ellye, Elena e Marina.
Il Vs Stefano Vi augura un Buon Mese e … ci risentiamo a Dicembre.
Alla prossima
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Ciao Ragazziiiii
eccoci al nostro appuntamento mensile di presentazione del Calendario Aisiwh.
Benvenuto Novembre!
E finalmente ci sono anch’io, dopo mesi di oblio.
Sicuramente riconoscete Arianna, Giadina che non ha partecipato quest’anno, Adrian e Daniele in piscina.
Auguri di Buon Compleanno a Daniele, Mattia, Ellye, Elena e Marina.
Il Vs Stefano Vi augura un Buon Mese e … ci risentiamo a Dicembre.
Alla prossima

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❤️❤️❤️

Ciao Ragazziiiiii
oggi voglio presentare una fantasia di ritratti, così come ci hanno ripreso i nostri Educatori.
Momenti unici e indimenticabili, sicuramente per noi che li abbiamo vissuti!
Spero piacciano perché siamo stati colti di sorpresa e .. non abbiamo potuto prepararci.
Alla prossima
Spero che arriveranno tanti commenti … altrimenti mi toglieranno il servizio.!!!!
Il vs Stefano
Ciao
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Splendidi i nostri ragazzi!!!❤️❤️😘

Sorridenti e sereni !!! Siete proprio belli!!!!

Buona giornata a Tuttiiiiiiii
oggi sono in vena sentimentale.
Voglio mostrare i momenti in cui siamo stati in massima empatia con gli Educatori che ci seguono e ci assistono.
Sono stati momenti molto belli e intensi.
Purtroppo non ho le foto di tutti i ragazzi ma, sicuramente, quei momenti si saranno presentati per tutti anche se non hanno avuto la fortuna di essere immortalati.
Spero piacciano
Alla prossima
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Grande ! Un bacio s Marta!

Ciao Ragazziiiiiiiiiiiiii
dopo la danza terapia vi presento quello che facciamo se ci portano nei posti giusti per la nostra età.
Sicuramente mi avete capito perché io intendo: => discoteche, balere, feste di paese, insomma luoghi dove ci possiamo mescolare con altre persone e sentirci parte del mondo attraverso la musica che è un sistema universale di espressione attraverso il corpo.
Abbiamo dato tutto di noi stessi, abbiamo sudato, siamo rimasti senza fiato per lo sforzo, ci siamo divertiti a più non posso, insomma ci hanno dovuto togliere a forza dalla pista da ballo su cui siamo saliti. Spero vi piaccia.
Un sentito grazie a chi ci segue in questa settimana di follie!
Buona visione.
Alla prossima.
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Che bello!!! Bravi ragazzi!! Musica e ballo.... Ottima terapia!! Anche per me!!!

Ciao Ragazzi
oggi vi presento il laboratorio di danza terapia, partito quest’anno.
Siamo stati impegnati il mattino con sessioni di gruppo e il pomeriggio con sessioni individuali.
Abbiamo suonato, ballato, disegnato per la coreografia finale, lavorato per la preparazione del saggio finale che ha coinvolto tutti gli ospiti della struttura.
Nel calendario delle emozioni abbiamo memorizzato la situazione giorno per giorno.
E’ stata un’esperienza nuova e interessante.
Buona visione.
Alla prossima.
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Bellissimi e bravissimi complimenti a tutti

Che bel centro . Complimenti

Ciao Ragazzi
è arrivato Ottobre e si presenta con il nostro Calendario 2019.
L’iniziativa è a sostegno del Progetto Autonomie che permette a noi ragazzi di vivere un’intera settimana, lontani dalla famiglia e supportati da un Educatore personale.
L’esperienza è unica per noi e si vive a Lucignano in provincia di Arezzo nel mese di luglio.

Sono convinto che riconosciate già a colpo d’occhio i partecipanti al progetto.

Comunque ve li ricordo per un ripasso generale: prove generali e prove finali del laboratorio di Musicoterapia con esibizione finale davanti agli Ospiti della Struttura di Lucignano, Daniele all’ingresso in piscina, Marta&Giordana in primo piano mentre si riconoscono Adrian, Alida e Giorgio in secondo piano, Simone pensieroso a mollo in piscina.

Ci sentiamo a Novembre, dove potrò dire la mia.
Ciao
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Ciao Ragazzi
è arrivato Ottobre e si presenta con il nostro Calendario 2019.
L’iniziativa è a sostegno del Progetto Autonomie che permette a noi ragazzi di vivere un’intera settimana, lontani dalla famiglia e supportati da un Educatore personale.
L’esperienza è unica per noi e si vive a Lucignano in provincia di Arezzo nel mese di luglio.

Sono convinto che riconosciate già a colpo d’occhio i partecipanti al progetto.

Comunque ve li ricordo per un ripasso generale: prove generali e prove finali del laboratorio di Musicoterapia con esibizione finale davanti agli Ospiti della Struttura di Lucignano, Daniele all’ingresso in piscina, Marta&Giordana in primo piano mentre si riconoscono Adrian, Alida e Giorgio in secondo piano, Simone pensieroso a mollo in piscina.

Ci sentiamo a Novembre, dove potrò dire la mia.
Ciao

Ragazziiiiii
dopo una mattinata in piscina, descritta nella puntata precedente, mi sembra doveroso mostrare cosa facciamo per riprendere le forze e ripartire per il lungo pomeriggio.

Avete indovinato.
Facciamo la siesta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Anche se non tutti amano partecipare a questo rilassante passatempo zzzzz.
Qualcuno preferisce riprendersi giocando a carte, oppure passeggiare per la struttura.
Buona giornata a Tutti Voi da Tutti Noi!
Buona visione.
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Siete meravigliosi..... 💞💞💞💞💞💞 Un abbraccio piumoso a tutti..... Piuma 💖💖💖💖💖💗💗💗💗💗

Ciao Ragazzzzziii
ormai ci conoscete tutti per cui non vi ricorderò i nomi delle prossime foto.
E’ arrivato il momento di goderci la piscina con l’acqua tiepida e di passare qualche momento in allegria.
C’è qualche audace che naviga sotto il pelo dell’acqua, chi si cimenta nei tuffi, chi preferisce andare sulle spalle altrui come fosse un fantino e chi preferisce galleggiare tranquillamente e godersi il momento della foto.
Sono state giornate indimenticabili!
Buona visione.
Alla prossima
Il vs Stefano
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Magnifique! 💕💕

Sorrisi, sguardi, espressioni che riempiono il cuore!!!! 😍

Ciao Ragazzzzziii
mi sembra giunto il momento di presentare anche gli Educatori che ci hanno accompagnato in questa splendida esperienza.
In ordine di apparizione:
Adrian&Fabiana, Simone&Riccardo, Elisa&Filippo, Giada&Cheti, Alida&Rosanna, Sara&Giordana, Giorgio&Elia, Arianna&Grazia, Marta&Melania, Silvia&Gloria, Stefano&Antonio, Marta&Fabiana, Daniele&Luca, Vittoria&Francesca, Stefano che avrebbe dovuto seguire Daniele che non ha potuto partecipare.
Non posso non menzionare anche la dott.ssa Gigia che è intervenuta negli ultimi giorni della nostra permanenza a Lucignano.
Non posso dimenticarmi di Roberta e dei suoi laboratori di danza terapia.
E per finire la coordinatrice Giovanna e il medico Alessio che avete già conosciuto nelle puntate precedenti.
Buona visione.
Alla prossima
Il vs Stefano
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Bravissimi 👏👏👏👏

Ciao Ragazzi
Oggi vi presento Settembre dal nostro Calendario 2019.
L’iniziativa è a sostegno del Progetto Autonomie che permette a noi ragazzi di vivere un’intera settimana, lontani dalla famiglia e supportati da un Educatore personale.
L’esperienza è unica per noi e si vive a Lucignano in provincia di Arezzo nel mese di luglio.

Sono convinto che riconosciate già a colpo d’occhio i partecipanti al progetto.
Comunque ve li presento ugualmente: Marta, Silvia finalmente in piscina, Sara e Dario che quest’anno non è venuto.

Inoltre una foto di gruppo durante la kermesse finale del lavoro di musicoterapia.

Ci sentiamo a Ottobre.
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Ciao Ragazzi
Oggi vi presento Settembre dal nostro Calendario 2019.
L’iniziativa è a sostegno del Progetto Autonomie che permette a noi ragazzi di vivere un’intera settimana, lontani dalla famiglia e supportati da un Educatore personale.
L’esperienza è unica per noi e si vive a Lucignano in provincia di Arezzo nel mese di luglio.

Sono convinto che riconosciate già a colpo d’occhio i partecipanti al progetto.
Comunque ve li presento ugualmente: Marta, Silvia finalmente in piscina, Sara e Dario che quest’anno non è venuto.

Inoltre una foto di gruppo durante la kermesse finale del lavoro di musicoterapia.

Ci sentiamo a Ottobre.

Ragazziiiiiiiiiiiiiiiiii una bella notizia:
è arrivata la quota 5x1000 anno 2019 relativa all’irpef 2017.
Si tratta di ben 24.788,42€!!!!!
La cifra sarà spesa in base alle prossime linee guida del Direttivo Aisiwh, eletto nell’Assemblea dei Soci del 16/06/19.

La quota 5x1000 anno 2018 irpef 2016 del valore di 24.946,33€ è stata spesa interamente nel Progetto Autonomie 2019 per cui ringraziamo Tutti coloro che hanno riconosciuto in Aisiwh un’Organizzazione di Volontariato degna di fiducia.
Da notare che il Progetto triennale per il Progetto Dottorato di Ricerca si era concluso nel 2018 e che si era in attesa dei risultati che si sono avuti con il Congresso Aisiwh 2019.

Per chi volesse approfondire gli argomenti citati in precedenza, il sito istituzionale “www.aisiwh.it” è sicuramente il punto di riferimento.

Entrambi i Progetti sulla Ricerca e sulle Autonomie sono estremamente importanti per noi ragazzi e per le future generazioni.
Per cui invito tutti a distribuire l’informazione ai propri Amici e Conoscenti in modo che la schiera dei Sostenitori di Aisiwh aumenti e si possa quindi incrementare la quota da dedicare ai singoli progetti avviati.

Per quanto riguarda il 5x1000 ricordo che nel sito alla pagina
https://www.aisiwh.it/sostieni-aisiwh/5-per-mille/
è disponibile il dettaglio delle rendicontazioni degli anni passati.

Un caro abbraccio a Tutti dal vs Stefano
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Ciao Ragazzzzziii
adesso una bella foto del nostro gruppo Aisiwh composto da noi ragazzi e dagli Educatori.
Manca il medico ma penso sia alla macchina fotografica.
Nelle foto successive i ragazzi sono nell’ordine di apparizione:
Giada&Elisa, Marta&Silvia&Adrian,
Marta&Alida&Daniele&Stefano sono io,
Giorgio&l’Educatore Elia, Sara, Arianna&Silvia, Simone&l’Educatore Riccardo,
Vittoria&l’Educatrice Francesca.
Anche quest’anno è stata una bella esperienza che vi racconterò, con calma, nelle prossime puntate, almeno per chi avrà la costanza di seguirci.
Alla prossima
Il vs Stefano
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Dumnezeu sái ocrotescá sále de a sánátate

❤❤❤

Siete tutti bellissimi ♥️

Che ricchezza ❤

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Ciao Ragazzi
a questo punto devo necessariamente parlarvi della famosa serata del 3 luglio 2019 a Lucignano.
Dopo tutto quello che avete visto fino ad ora sarete sicuramente curiosi di saperne di più.
OK, avevo promesso!
La nostra amica inglese Elisabeth ha festeggiato il suo compleanno e ha invitato tutta la struttura.
Ecco spiegato il perché eravamo tutti vestiti a festa.
Noi abbiamo portato la torta e abbiamo aiutato a spegnere le immancabili candeline!
La festa si è svolta nel migliore dei modi e poi si è conclusa come avete visto nelle puntate precedenti.
Auguri ancora, cara Elisabeth.
All’anno prossimo.
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Ciao Ragazzi
mi piace continuare con la serata del 3 luglio perché, oltre a quello che avete già visto del Dottore e della Coordinatrice in piscina, i nostri Educatori hanno dato prova di estrema fantasia e, come dimostrano le foto allegate, hanno aggiunto vivacità alla serata.
Ci siamo divertiti anche noi ragazzi che non ci aspettavamo tanto movimento.
Grazie a tutti coloro che hanno contribuito a rendere memorabile la serata.
Approfitto dell’occasione per augurare Buon Ferragosto a Tutti Voi da Tutti Noi.
Alla prossima in cui spiegherò le ragioni di questa serata.
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Tanta nostalgia!!Grazie per le emozioni...e comunque nn tutti gli educatori ne erano al corrente 😄della “sorpresa”!😂

Siete il 🔝

Ciao Ragazzi
un’altra clip video che riprende i nostri Educatori alle prese con la loro Coordinatrice di quest’anno: Giovanna.
Siamo sempre alla fatidica serata del 3 luglio, una splendida serata che ha ispirato, trascinato, coinvolto i nostri Educatori che stanno dimostrando doti di sceneggiatori, coreografi, registi e chi più ne ha più ne metta.
Sono 45 sec di vera suspense.
Complimenti a Giovanna per la carica di giovialità dimostrata.
Comincio a preoccuparmi per noi ragazzi!.
Il Vs Stefano Vi augura buona visione e si chiede cosa troverà ancora su quella fatidica notte del 3 luglio 2019!
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Ciao Ragazzi
un’altra clip video che riprende i nostri Educatori alle prese con la loro Coordinatrice di quest’anno: Giovanna.
Siamo sempre alla fatidica serata del 3 luglio, una splendida serata che ha ispirato, trascinato, coinvolto i nostri Educatori che stanno dimostrando doti di abili sceneggiatori, coreografi, registi e chi più ne ha più ne metta.
Sono 45 sec di vera suspense.
Complimenti a Giovanna per la carica di giovialità dimostrata.
Comincio a preoccuparmi per noi ragazzi!.
Il Vs Stefano Vi augura buona visione e si chiede cosa troverà ancora su quella fatidica notte del 3 luglio 2019!
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Ciao Ragazzi
Oggi vi presento Agosto dal nostro Calendario 2019.
L’iniziativa è a sostegno del Progetto Autonomie che permette a noi ragazzi di vivere un’intera settimana, lontani dalla famiglia e supportati da un Educatore personale.
L’esperienza è unica per noi e si vive a Lucignano in provincia di Arezzo nel mese di luglio.

Sono convinto che riconosciate già a colpo d’occhio i partecipanti al progetto.
Comunque ve li presento ugualmente: Dario che quest’anno non è venuto, Giada, Alida, Marta, Giorgio, Vittoria e Daniele che non ha partecipato.

Al centro un bel primo piano di Luca una new entry, ancora troppo piccolo per poter restare una settimana senza la mamma.

Ci sentiamo a Settembre.
Buon Ferragosto a Tutti.
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Ciao Ragazzi
Oggi vi presento Agosto dal nostro Calendario 2019.
L’iniziativa è a sostegno del Progetto Autonomie che permette a noi ragazzi di vivere un’intera settimana, lontani dalla famiglia e supportati da un Educatore personale.
L’esperienza è unica per noi e si vive a Lucignano in provincia di Arezzo nel mese di luglio.

Sono convinto che riconosciate già a colpo d’occhio i partecipanti al progetto.
Comunque ve li presento ugualmente: Dario che quest’anno non è venuto, Giada, Alida, Marta, Giorgio, Vittoria e Daniele che non ha partecipato.

Al centro un bel primo piano di Luca una new entry, ancora troppo piccolo per poter restare una settimana senza la mamma.

Ci sentiamo a Settembre.
Buon Ferragosto a Tutti.

Ciao Ragazzi
Un’altra clip video che prende ancora di mira il nostro medico dott.Alessio che, con grande senso del’umorismo, accetta anche questa prova.
Qualche informazione al contorno.
Il 3 luglio è in una splendida serata d’estate.
Come consuetudine tutti noi con gli Educatori siamo a bordo piscina per i balli di fine serata.
Quando si nota una scintilla negli occhi di Stefano, l’Educatore, e …. ci prepariamo al peggio!
Non mi è ancora chiaro chi abbia organizzato la cosa ma sono 50 sec di emozione crescente.
Che panciata ... ragazzi!
Grazie Alessio di essere rimasto con noi.
Il vs Stefano vi augura buon divertimento.
Alla prossima.
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Grande Alessio!

Quest'anno è stato un anno impegnativo per me 😂 Che forza!!

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Questi video sono di proprietà degli utenti youtube che ci hanno gentilmente concesso il permesso di raccoglierli nel canale ufficiale youtube di AISIWH per permetterne la visualizzazione sul nostro sito.

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