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Le informazioni dell’Osservatorio delle Malattie Rare O.Ma.R.

O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è la prima ed unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.
Fondato nel 2010 da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, oggi l’Osservatorio è riconosciuto come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie rare, i tumori rari e i farmaci orfani. Tutte le notizie prodotte sono accessibili tramite il portale e la relativa newsletter, gratuitamente.
O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è una testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell’art.16 L.62/2001 e al Tribunale della Stampa secondo le norme vigenti.
Obiettivo dell’agenzia è quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione, progresso medico-diagnostico, servizi socio sanitari, agevolazioni e assistenza – di livello nazionale e territoriale – di cui i malati possono usufruire.

La redazione raccoglie ed elabora notizie in autonomia e indipendenza, attuando un rigoroso controllo delle fonti, confrontandosi con i membri del comitato scientifico, realizzando interviste e video interviste a ricercatori, associazioni, singoli pazienti, istituzioni.  
 
Maggiori informazioni sul sito: www.osservatoriomalattierare.it

 

Progetto Biomep tra i vincitori della Call for Project 2021

Il progetto BIOMEP (“Biomarcatori per le Epilessie in Età Pediatrica”) presentato da AISIWh in associazione con il Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la società biotech Genechron Srl di Roma  è risultato tra i vincitori della Call for Project 2021 della UniCredit Foundation nell’Area “Ricerca Scientifica Pediatrica”.

Il progetto BIOMEP intende realizzare la validazione clinica di alcuni biomarcatori (analizzabili attraverso un campione di sangue) in grado di fornire informazioni sullo stato di male epilettico di un paziente pediatrico, consentendo agli specialisti di seguire meglio il decorso della condizione e valutare l’efficacia delle terapie alle quali il paziente è sottoposto.”

Unicredit Foundation
Ospedale Pediatrico Bambin Gesù
Genechron

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
2 weeks ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Lunedì 15 maggio siamo andati a Monchio alla Scuola Primaria “Fernando Casoli” che fa parte dell’Istituto Comprensivo “Francesco Petrarca” di San Polo d’Enza (RE).

In rappresentanza dei ragazzi della nostra Associazione c’era Daniele, assieme a mamma Patty e a papà Jaures.

I bambini ci aspettavano con trepidazione assieme alle loro maestre nelle loro aule attrezzate all’aperto.

Abbiamo esposto con parole semplici le difficoltà legate alla Sindrome di Wolf-Hirschhorn spiegando l’ignoto, il silenzio e il cammino che ognuno di noi, assieme ai propri figli, ha dovuto e deve ancora affrontare con l’intento di gettare un seme di sensibilità verso le diversità.

È stato preziosissimo anche l’intervento delle maestre presenti che hanno sottolineato ai loro alunni come l’aiuto al prossimo sia fatto spesso anche di piccoli gesti.
È stata una bellissima esperienza, felici per come i bambini siano rimasti tutto il tempo ad ascoltare senza distrarsi o dare segni di disinteresse e impazienza.
Con l’occasione, a ricordo di questo momento prezioso, a tutti i partecipanti sono stati donati i libricini che Dario aveva scritto diversi anni fa per dare visibilità a noi e alla malattia dei nostri figli.

Credendo nella forza educatrice della scuola, che ha il compito di formare la società del domani, ci piacerebbe sapere un giorno che le maestre hanno trasformato questi libricini in uno strumento didattico.

In questo modo la storia non solo di Daniele, ma di tutti i nostri ragazzi, potrà uscire sempre più dall’isolamento generando la comprensione, l’accoglienza e l’inclusione che auspichiamo nella società.

Un ringraziamento particolare alle maestre e alla dirigente scolastica per la disponibilità e la sensibilità dimostrate nei nostri confronti.

Fam. Lanzi

Foto dell'evento e di uno scritto di Daniele Lanzi ... Mostra di piùMostra meno

Lunedì 15 maggio siamo andati a Monchio alla Scuola Primaria “Fernando Casoli” che fa parte dell’Istituto Comprensivo “Francesco Petrarca” di San Polo d’Enza (RE). In rappresentanza dei ragazzi della nostra Associazione c’era Daniele, assieme a mamma Patty e a papà Jaures. I bambini ci aspettavano con trepidazione assieme alle loro maestre nelle loro aule attrezzate all’aperto. Abbiamo esposto con parole semplici le difficoltà legate alla Sindrome di Wolf-Hirschhorn spiegando l’ignoto, il silenzio e il cammino che ognuno di noi, assieme ai propri figli, ha dovuto e deve ancora affrontare con l’intento di gettare un seme di sensibilità verso le diversità. È stato preziosissimo anche l’intervento delle maestre presenti che hanno sottolineato ai loro alunni come l’aiuto al prossimo sia fatto spesso anche di piccoli gesti. È stata una bellissima esperienza, felici per come i bambini siano rimasti tutto il tempo ad ascoltare senza distrarsi o dare segni di disinteresse e impazienza. Con l’occasione, a ricordo di questo momento prezioso, a tutti i partecipanti sono stati donati i libricini che Dario aveva scritto diversi anni fa per dare visibilità a noi e alla malattia dei nostri figli. Credendo nella forza educatrice della scuola, che ha il compito di formare la società del domani, ci piacerebbe sapere un giorno che le maestre hanno trasformato questi libricini in uno strumento didattico. In questo modo la storia non solo di Daniele, ma di tutti i nostri ragazzi, potrà uscire sempre più dall’isolamento generando la comprensione, l’accoglienza e l’inclusione che auspichiamo nella società. Un ringraziamento particolare alle maestre e alla dirigente scolastica per la disponibilità e la sensibilità dimostrate nei nostri confronti. Fam. Lanzi Foto dellevento e di uno scritto di Daniele LanziImage attachmentImage attachment+2Image attachment
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Grazie a voi!🥰

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
3 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao Amico
Tu sei il nostro Futuro.
Ricordati dei nostri Progetti nella prossima dichiarazione dei redditi.
GRAZIE ... Mostra di piùMostra meno

Ciao Amico Tu sei il nostro Futuro. Ricordati dei nostri Progetti nella prossima dichiarazione dei redditi. GRAZIE
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
3 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

BUON COMPLEANNO AISIWH
Ti ho vista nascere, avevo 11 anni allora,
Ti ho vista fiorire, avevo 25 anni allora,
Ti vedo ora nel tuo splendore di 25enne, ne ho 36 ora,
e continuo a vedere in te il desiderio di aiutarci a raggiungere le nostre autonomie,
a spronarci per ambire a sempre nuovi e più ambiziosi traguardi.
Ti meriti i nostri migliori auguri di compleanno da parte di tutti i ragazzi che parteciperanno anche quest’anno alla settimana di autonomia che hai organizzato per noi a Lucignano.
Sempre a te vicini
Un sentito GRAZIE da Stefano

e dai partecipanti al progetto
Adrian, Alida, Arianna, Benedetta, Daniele, Dario, Elisa, Giada, Giada, Giorgio, Marta, Silvia, Simone, Vittoria ... Mostra di piùMostra meno

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Auguri ad Aisiwh anche da parte di Alida che non ha visto nascere l'associazione, ma che ne fa parte da oltre 20 anni. Anche noi genitori siamo grati ad Aisiwh per averci sostenuti con ttt i progetti messi a disposizione in qst anni.

Buon venticinquesimo compleanno alla nostra Associazione e grazie a Stefano e famiglia per queste belle parole 🎉🎉💝💚🥰😍 e buon cammino per almeno altri 100 anni 💪💪🌻🌸

Sono felice di fare parte di questo gruppo AUGURI AISIWH!!!

AUGURI AISiWH!!! Grazie di esistere!!!

Buon 25esimo Aisiwh

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn updated their profile picture.
3 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

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Grazie Claudia. Mi chiedevo se avessi provato a scrivere "25 anni". Riducendo un po' il font del numero "anni" ci starebbe anche bene. E' molto bello averci pensato. Grazie!

Bellissimo logo! Grazie alla zia Claudia Varriale che ha curato la modifica grafica!

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
8 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Photos from Wolf-Hirschhorn's post ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
9 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Buongiorno Amici di Aisiwh

UNA GRANDE NOTIZIA:

si è avuta conferma che Aisiwh è stata inserita nel
RUNTS (Registro Unico Nazionale Enti Terzo Settore)
previsto dal D.Lgs 117/17 per il riordino del Terzo Settore.

L’iter è stato molto lungo e travagliato.

Dopo l’adeguamento dello Statuto alla nuova normativa, approvato dall’Assemblea dei Soci del 2019, si è proceduto all’inserimento nel Registro del Volontariato della Regione Marche che ha provveduto alla successiva revisione.

Alla fine dei controlli è arrivato finalmente l’OK, nel 2022, che ha sancito, senza ombra di dubbio, che da ora AISiWH può aggiungere
il titolo ETS (Ente Terzo Settore)
al suo precedente status di OdV (Organizzazione di Volontariato)
per cui da adesso la nuova denominazione di Aisiwh è:

AISiWH OdV ETS.

Congratulazioni a Tutti coloro che hanno partecipato a questo lungo e travagliato cammino per riaffermare la valenza dell’Associazione anche in questo nuovo territorio legislativo. ... Mostra di piùMostra meno

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Bravissimi e molto bene 👏👏👏💪💪💪 grazie!

Complimenti per il giusto riconoscimento

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
11 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Il 14 Luglio 2022 l'Assemblea dei Soci AISIWH ha eletto i nuovi Membri del Direttivo dell'Associazione (Andrea Amaolo, Silvana Coniglio, Giorgio Frignani, Silvia Kuchler e Vittorio Rosato). Il Direttivo ha successivamente eletto al suo interno le nuove cariche: Andrea Amaolo sarà il nuovo Presidente e Tesoriere, Giorgio Frignani il nuovo Vice Presidente e Silvana Coniglio la nuova Segretario Nazionale dell'Associazione. E' stato inoltre eletto Michele Casafina come Organo di Controllo, per la verifica delle azioni messe in essere dal Direttivo.
A tutto il Direttivo e, soprattutto, alle nuova Cariche sociali i migliori auguri di buon lavoro ! ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
1 years ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao amici,
ho disegnato tante uova pasquali per voi…..AUGURI a tutti!!
Stefano ... Mostra di piùMostra meno

Ciao amici, ho disegnato tante uova pasquali per voi…..AUGURI a tutti!! Stefano
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Grazie anche a tutti voi. SERENA Pasqua

Una serena Pasqua a tutti voi 🕊

Auguri a voi tutti❤️

Grazie. Auguri a tutti di una serena Pasqua 🤗

Buona pasqua a tutte le famiglie 🥰

Tanti auguri da Chiara e famiglia da Genova

Buona Pasqua

Buona Pasqua a tutti voi 🐣🕊️🌾

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
1 years ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Buongiorno a Tutti
È arrivato il risultato della edizione 2021/22 di “1 voto 200.000 aiuti concreti” di Unicredit.

Ci sono stati 371 voti per Aisiwh che si è classificata al 95mo posto nella classifica generale composta da 200 partecipanti che hanno superato le soglie di sbarramento proposte.
La cifra ammonta a 666€.

Un altro GRANDE risultato ottenuto grazie al Vostro impegno costante.

Grazie.

La somma sarà utilizzata nel Progetto Autonomie che permetterà ai nostri ragazzi 1 settimana di autonomia dalla propria famiglia.

Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

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Si aggiunge il volantino pervenuto

Fantastico!!👍

👏👏 Bel risultato!

Ottimo.👍

Ottimo

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn updated their cover photo.
1 years ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
1 years ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Buongiorno Amici di Aisiwh

Come al solito in dicembre è partito il concorso di click “1 voto 200.000 aiuti concreti” di Unicredit.
Le regole non sono cambiate per cui ci aspettiamo la solita entusiasmante partecipazione.
Si ricordano comunque di seguito le regole:
• si vota sino al 31 gennaio 2022
• si accede al sito
• nel campo “Nome Organizzazione” si inserisce il nostro
acronimo => aisiwh
• nel risultato della ricerca si seleziona “scopri di più” sulla
nostra associazione
• si può scegliere tra i progetti in essere: “Progetto autonomie”
oppure “Ricerca scientifica” con “scopri di più”
• a questo punto si può scegliere di votare o attraverso i social o via e-mail lasciando il proprio indirizzo e-mail e riempiendo tutte le caselle presenti
• importante è riconfermare dal proprio account il voto appena espresso attraverso il link ricevuto
• a questo punto è possibile dare maggior peso al proprio voto, che varrà 5 punti in più, con una donazione di almeno 10€
• a fine votazione nella propria casella apparirà il certificato che attesterà dell’avvenuta votazione
• il minimo dei voti da ricevere è come al solito di 150 con almeno 5 donazioni extra di 10€

A questo punto non rimane che ringraziare dell’adesione a questo progetto coinvolgente e che attesta la stima dei nostri Amici per le nostre iniziative.

Grazie dell’attenzione
Vi terrò informati dell’andamento della votazione non appena ne sarò al corrente.

Approfitto dell’occasione per augurare a Tutti un Felice e Lieto Anno Nuovo ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
1 years ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Qui Radio Stefano

Ciao Raga
finalmente è arrivato il momento degli Auguri di Natale che Vi faccio con un mio disegno, rivisitato per l’occasione dal mio papà.

Spero Vi piaccia.

Sono molto emozionato e trasmetto l’augurio di un Sereno e Felice Natale per Tutti.
Auguri, Auguri, Auguri.
Stefano ... Mostra di piùMostra meno

Qui Radio Stefano Ciao Raga finalmente è arrivato il momento degli Auguri di Natale che Vi faccio con un mio disegno, rivisitato per l’occasione dal mio papà. Spero Vi piaccia. Sono molto emozionato e trasmetto l’augurio di un Sereno e Felice Natale per Tutti. Auguri, Auguri, Auguri. Stefano
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
1 years ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Buon pomeriggio Amici di Aisiwh
vorrei che questa settimana non finisse mai per le buone notizie che sono arrivate e che continuano ad arrivare.

E' di ieri la conferma che il progetto di ricerca Aisiwh sui marcatori dell'epilessia sia sta considerata degna di finanziamento dalla Fondazione Unicredit che ha concesso un credito di 40.000€.

La Fondazione ci ha informati che su 700 candidati il nostro progetto è risultato tra i 24 premiati.
Risultato di grande rilievo!!

Grazie Presidente per aver creduto nella la partecipazione
di Aisiwh.
La speranza per i bambini in età pediatrica è ora che il progetto parta con la partecipazione degli ospedali a cui è stata presentata la ricerca Aisiwh.
I fondi ci sono!

Alla prossima buona notizia ... Mostra di piùMostra meno

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Wow, notiziona!!

Notiziona!

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
1 years ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Buongiorno Amici di Aisiwh
questa è una settimana fortunata con molte belle notizie.

E' arrivata l'informazione della conclusione del Gift Matching Program di Unicredit, il programma che permette ai suoi dipendenti di raccogliere fondi per le associazioni del Terzo settore.
Il gruppo Unicredit che si è speso per Aisiwh, capitanato dal dott. Giuseppe C, ha raccolto la favolosa cifra di 2.190€ a favore del progetto di ricerca genetica BIOMEP sull'epilessia.

Un GRANDE GRAZIE a TUTTA la squadra Unicredit che crede in Aisiwh e nei suoi progetti.

Alla prossima bella notizia che si spera arrivi presto! ... Mostra di piùMostra meno

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Bene, grazie a Cinzia Fumagalli che ci ha permesso di raddoppiare le cifre versate dalla mia famiglia 💚

Bene, bravissimi tutti!!

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guarda i video

Scorri per vedere i video di presentazione dell’Associazione e quelli dei nostri ragazzi durante le loro attività.

Questi video sono di proprietà degli utenti youtube che ci hanno gentilmente concesso il permesso di raccoglierli nel canale ufficiale youtube di AISIWH per permetterne la visualizzazione sul nostro sito.

Associazione Italiana
sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

 

Iscritta nel Registro del Volontariato Regione Marche provv. n. 57 del 01-07-2008

Sede: Via Tiziano, 20 - 62010 Montecosaro (Mc)
Tel./Fax: 0733864275
email: info@aisiwh.it
C.F. 97216930152

 

AISiWH è certificata:

        

Link utili

Per informazioni sulle leggi italiane:

Leggi sulla Disabilità

Portale delle Malattie Rare

Istituto Superiore Sanità

Malatirari.it

Malattie Rare Piemonte

Rete Regionale Malattie Rare Lombardia

Malattie Rare Roma

 

Altri gruppi Wolf Hirschhorn nel mondo:

4P- Support Group USA

Wolfhirschhorn Group USA

Wolf-Hirschhorn Syndrome Trust (Gran Bretagna)

Wolf Hirschhorn (Spagna)