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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

1 day ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao Ragazzi
è terminata la settimana del progetto Autonomie Aisiwh 2019 a Lucignano e ho iniziato a visionare il materiale fotografico.
Non ci crederete ma ci sono cose che non vi aspettereste mai di vedere su questa pagina!
Cominciamo con una clip degna di “Scherzi a parte”.
Il filmato dura 130 sec ma merita di essere visto nella sua interezza.
La storia è molto semplice: è venerdì e Alessio, il nostro medico, è in partenza.
Silvia ha pensato bene di organizzare una festicciola con torta e candeline per ringraziarlo del lavoro svolto.
Neppure l’intervento di Arianna è stato risolutivo.
Non perdetevi il finale: esilarante!
Grande Silvia, Brava Arianna e Grazie Alessio.
Dal Vs Stefano che comincia così a relazionare della splendida settimana appena trascorsa.
Buona visione.
Alla prossima! ... Mostra di piùMostra meno

PlayAlessio e la torta magica
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Bellissimi e meravigliosi angioletti..... Un super abbraccio dalla Piuma 💕💕💕💕💕

Bellissimo !!!

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

7 days ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a TUTTI
un piccolo resoconto fotografico dell'evento pro Aisiwh che ogni anno il MotoClub di Bazzano organizza per noi.
Grazie di cuore all'Organizzazione e alla Fam. Lanzi referente per l'evento.
Buona visione

"Buongiorno a tutti,
il 23 giugno ha visto l'undicesima edizione del motoraduno "In Moto per AISIWH".

L'evento sempre ben organizzato dal MotoClub Bazzano, con l'aiuto di tanti amici volontari si è svolto in una domenica di sole e caldo.
I partecipanti,vecchi e nuovi, dopo una chiassosa partenza in quei di Bazzano (PR) a 476 m s.l.m. si sono diretti alla tappa dell'aperitivo e precisamente a Rigoso a 1131 m s.l.m. dove l'Ass.ne Il Crinale aveva organizzato una tavolata fantasticamente imbandita.
Una volta riposati, i partecipanti, numerosi anche quest'anno, sono ripartiti per la tappa finale che li ha visti sostare ai piedi di quello che ormai da anni abbiamo preso come nostro simbolo e cioè la moto gigante, alla quale è stato aggiunto il pilota, e poi di corsa a tavola per gustare il pranzo del ristorante Il Giglio.

Ringrazio l'organizzatore MotoClub Bazzano, gli sponsor: ArcelorMittal, Bar Snoopy, C.R.I. Canossa, dp, Ristorante Il Giglio, Ruffini, Valdenza Arte Pasticcera, Ass.Il Crinale, tutti i volontari e Benelli Daniele,Cariti Renzo,CMC lattonieri, Casoni Bruno, Castagnetti Daniele, Castagnetti Giuseppe, Edil corradi, Wab, Macelleria Olmi Walter, Morini Giulio (cipi), R.T.A. di Veri Vito,Tecnicolor.

Ringrazio La fam. Frignani per l'aiuto e per la felicità che ogni volta donano,sopratutto a Daniele, portando Sara.

Grazie a tutti i BIKERS e arrivederci al prossimo anno
Fam. Lanzi" ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a TUTTI un piccolo resoconto fotografico dellevento pro Aisiwh che ogni anno il MotoClub di Bazzano organizza per noi. Grazie di cuore allOrganizzazione e alla Fam. Lanzi referente per levento. Buona visione Buongiorno a tutti, il 23 giugno ha visto lundicesima edizione del motoraduno In Moto per AISIWH. Levento sempre ben organizzato dal MotoClub Bazzano, con laiuto di tanti amici volontari si è svolto in una domenica di sole e caldo. I partecipanti,vecchi e nuovi, dopo una chiassosa partenza in quei di Bazzano (PR) a 476 m s.l.m. si sono diretti alla tappa dellaperitivo e precisamente a Rigoso a 1131 m s.l.m. dove lAss.ne Il Crinale aveva organizzato una tavolata fantasticamente imbandita. Una volta riposati, i partecipanti, numerosi anche questanno, sono ripartiti per la tappa finale che li ha visti sostare ai piedi di quello che ormai da anni abbiamo preso come nostro simbolo e cioè la moto gigante, alla quale è stato aggiunto il pilota, e poi di corsa a tavola per gustare il pranzo del ristorante Il Giglio. Ringrazio lorganizzatore MotoClub Bazzano, gli sponsor: ArcelorMittal, Bar Snoopy, C.R.I. Canossa, dp, Ristorante Il Giglio, Ruffini, Valdenza Arte Pasticcera, Ass.Il Crinale, tutti i volontari e Benelli Daniele,Cariti Renzo,CMC lattonieri, Casoni Bruno, Castagnetti Daniele, Castagnetti Giuseppe, Edil corradi, Wab, Macelleria Olmi Walter, Morini Giulio (cipi), R.T.A. di Veri Vito,Tecnicolor. Ringrazio La fam. Frignani per laiuto e per la felicità che ogni volta donano,sopratutto a Daniele, portando Sara. Grazie a tutti i BIKERS e arrivederci al prossimo anno Fam. LanziImage attachmentImage attachment+Image attachment
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

3 weeks ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao Ragazzi
vi presento Luglio dal nostro Calendario 2019.
Da ieri sono in vacanza con i miei amici a Lucignano per la nostra settimana di Autonomia.
Vi farò sapere al mio ritorno.
Auguro a Tutti un Luglio di grandi soddisfazioni.
Con affetto Stefano ... Mostra di piùMostra meno

Ciao Ragazzi vi presento Luglio dal nostro Calendario 2019. Da ieri sono in vacanza con i miei amici a Lucignano per la nostra settimana di Autonomia. Vi farò sapere al mio ritorno. Auguro a Tutti un Luglio di grandi soddisfazioni. Con affetto Stefano
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Un grande abbraccio a tutte e tutti voi... Sempre nel cuore ❤️❤️❤️...

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

3 weeks ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Non riuscendo a condividere su questa pagina quanto apparso sul gruppo Fb Aisiwh in merito ai risultati del Congresso che si è svolto a Grottaferrata ho deciso di ricopiarne di seguito il contenuto.
L'aggiornamento è stato scritto dal Moderatore Vittorio Rosato.
Informo che stiamo aggiornando anche il sito per cui presto compariranno le memorie con anche i contenuti audio.
Informerò quando tutto sarà aggiornato.
Nella speranza di fare cosa gradita alle Famiglie che non hanno potuto partecipare.

"Cari AISIWHiani
volevo ragguagliarvi sulle informazioni che abbiamo ricevuto al Congresso dal mondo della Ricerca. La percezione e' che la ricerca si avvicini sempre piu' alla clinica, consentendo progressi non solo nella conoscenza delle basi molecolari della Sindrome ma anche nelle terapie e nella gestione complessiva dei pazienti.
Ecco di seguito le informazioni e le novità che mi sono appuntato durante il Congresso.
(1) pare ci sia un farmaco anti-epilettico, presente sul mercato gia' da diverso tempo, che ha mostrato una buona efficacia per controllare le crisi. Si tratta del Levetiracetam (nome commerciale Keppra) e sembra essere quello che, più degli altri prodotti, venga mantenuto (e raramente sostituito) nelle terapie antiepilettiche dei nostri ragazzi. Questo i nostri medici lo sanno ma mi sembrava giusto dare una buona notizia in un settore che ha coinvolto (e coinvolge) la maggior parte delle famiglie di pazienti WHS.
(2) sul piano di possibili avitaminosi, si consiglia di effettuare screening per quantificare la vitamina D (importante per lo sviluppo scheletrico e la formazione delle ossa). E' importante effettuare le analisi di questa vitamina sia ai piccoli che ai ragazzi piu' adulti: ai primi per migliorare la formazione del tessuto osseo, i secondi per metterli al riparo di problemi quali il rachitismo e l'osteoporosi. A questi ultimi viene consigliata anche la MOC (Mineralogia Ossea Computerizzata). Il sole e' un elemento importante per la fissazione della vitamina D; si consiglia quindi di esporre i ragazzi al sole, possibilmente nelle ore in cui possano esporsi senza l'utilizzo di creme solari forti (che riducono l'effetto del sole sulla sintesi della vitamina D).
(3) E' emersa una incidenza maggiore di problemi renali indotti da proteinuria (presenza di proteine all'interno delle urine). Questo fenomeno, dovuto alla ridotta quantità di unità renali filtranti (i "nefroni") a lungo andare può produrre infiammazioni e vari problemi renali. Si consiglia, quindi, di effettuare periodicamente delle analisi di proteinuria (da urine) e inviarne i risultati agli indirizzi contenuti nella figura allegata.
(4) L'Universita' Cattolica e' in procinto di realizzare una BioBanca nella quale saranno conservate diverse linee cellulari (sangue e tessuti) della WHS per poter consentire alla ricerca di avere a disposizione linee cellulari dei pazienti WHS a scopo ricerca. AISIWH potra' quindi, una volta partita l'iniziativa, pensare di sostenere, tra le varie azioni verso la ricerca, attivita' specifiche per cofinanziare in quota parte questa iniziativa e arricchirla di nuovi campioni. Come fare? Se i nostri ragazzi dovessero essere sottoposti a interventi chirurgici di varia natura, sarebbe opportuno prendere contatto con la prof.ssa Zollino o il prof. Zampino per accordarsi per un prelievo tissutale da svolgersi durante l'intervento, il cui prodotto potra' poi essere fornito a questa BioBanca.
(5) Infine, un punto rilevante emerso dall'intervento della prof.ssa Spinazzola di Londra e' legato alla scoperta di un differente metabolismo delle cellule dei pazienti WHS rispetto al metabolismo "fisiologico" di cellule sane, legato si crede alla riduzione della proteina espressa dal gene LETM1. L'adattamento delle cellule a questo differente metabolismo potrebbe essere la causa di situazioni epilettiche che sembrano essere molto diffuse fino ad una certa eta' nel ragazzi ma che tende (fortunatamente) a regredire nel tempo forse proprio a causa dell'avvenuto adattamento a questo differente regime metabolico. In questo momento sono in corso una serie di studi per identificare un possibile differente regime alimentare (a cui cellule WHS vengono sottoposte) che potrebbe consentire di renderle piu' efficienti nel produrre energia (e quindi, in sostanza, stare e crescere meglio). Questa notizia ci e' sembrata particolarmente interessante perche', per la prima volta, avremmo indicazioni di diete specifiche a cui sottoporre i nostri ragazzi basate su studi a livello molecolare. Rimarremo in contatto con la prof.ssa Spinazzola (che ringraziamo molto per essere venuta fin da Londra a presentarci questi interessanti risultati) per avere accesso ai risultati ulteriori di questi ulteriori studi.
Mi pare di avervi detto di tutte le cose che mi ero appuntato durante il Congresso.
I riflettori si sono spenti. Ora e' il momento di "ripartire". Auguro al nuovo Direttivo buon lavoro e prometto che cerchero', per quanto mi sara' possibile, di incentivare le attivita' dell'Associazione cercando un coinvolgimento sempre maggiore da parte delle famiglie che sono la risorsa piu' importante dell'Associazione. Fatevi sentire e facciamoci sentire. Usate le nostre risorse scientifiche: loro sono molto importanti per noi ma anche noi siamo molto importanti per il loro lavoro. Quindi non abbiate timore a rivolgervi a loro e, soprattutto, cerchiamo di aiutarli, in particolare quando questo non comporti troppo impegno e non turbi la vita dei nostri ragazzi (si vedano i punti (2)-(3) e (4) della lista).
Quindi, ale', buon anno a tutti e a presto (per chi verrà a Lucignano per la partenza del Progetto Autonomie di quest'anno)." ... Mostra di piùMostra meno

Non riuscendo a condividere su questa pagina quanto apparso sul gruppo Fb Aisiwh in merito ai risultati del Congresso che si è svolto a Grottaferrata ho deciso di ricopiarne di seguito il contenuto. Laggiornamento è stato scritto dal Moderatore Vittorio Rosato. Informo che stiamo aggiornando anche il sito per cui presto compariranno le memorie con anche i contenuti audio. Informerò quando tutto sarà aggiornato. Nella speranza di fare cosa gradita alle Famiglie che non hanno potuto partecipare. Cari AISIWHiani volevo ragguagliarvi sulle informazioni che abbiamo ricevuto al Congresso dal mondo della Ricerca. La percezione e che la ricerca si avvicini sempre piu alla clinica, consentendo progressi non solo nella conoscenza delle basi molecolari della Sindrome ma anche nelle terapie e nella gestione complessiva dei pazienti. Ecco di seguito le informazioni e le novità che mi sono appuntato durante il Congresso. (1) pare ci sia un farmaco anti-epilettico, presente sul mercato gia da diverso tempo, che ha mostrato una buona efficacia per controllare le crisi. Si tratta del Levetiracetam (nome commerciale Keppra) e sembra essere quello che, più degli altri prodotti, venga mantenuto (e raramente sostituito) nelle terapie antiepilettiche dei nostri ragazzi. Questo i nostri medici lo sanno ma mi sembrava giusto dare una buona notizia in un settore che ha coinvolto (e coinvolge) la maggior parte delle famiglie di pazienti WHS. (2) sul piano di possibili avitaminosi, si consiglia di effettuare screening per quantificare la vitamina D (importante per lo sviluppo scheletrico e la formazione delle ossa). E importante effettuare le analisi di questa vitamina sia ai piccoli che ai ragazzi piu adulti: ai primi per migliorare la formazione del tessuto osseo, i secondi per metterli al riparo di problemi quali il rachitismo e losteoporosi. A questi ultimi viene consigliata anche la MOC (Mineralogia Ossea Computerizzata). Il sole e un elemento importante per la fissazione della vitamina D; si consiglia quindi di esporre i ragazzi al sole, possibilmente nelle ore in cui possano esporsi senza lutilizzo di creme solari forti (che riducono leffetto del sole sulla sintesi della vitamina D). (3) E emersa una incidenza maggiore di problemi renali indotti da proteinuria (presenza di proteine allinterno delle urine). Questo fenomeno, dovuto alla ridotta quantità di unità renali filtranti (i nefroni) a lungo andare può produrre infiammazioni e vari problemi renali. Si consiglia, quindi, di effettuare periodicamente delle analisi di proteinuria (da urine) e inviarne i risultati agli indirizzi contenuti nella figura allegata. (4) LUniversita Cattolica e in procinto di realizzare una BioBanca nella quale saranno conservate diverse linee cellulari (sangue e tessuti) della WHS per poter consentire alla ricerca di avere a disposizione linee cellulari dei pazienti WHS a scopo ricerca. AISIWH potra quindi, una volta partita liniziativa, pensare di sostenere, tra le varie azioni verso la ricerca, attivita specifiche per cofinanziare in quota parte questa iniziativa e arricchirla di nuovi campioni. Come fare? Se i nostri ragazzi dovessero essere sottoposti a interventi chirurgici di varia natura, sarebbe opportuno prendere contatto con la prof.ssa Zollino o il prof. Zampino per accordarsi per un prelievo tissutale da svolgersi durante lintervento, il cui prodotto potra poi essere fornito a questa BioBanca. (5) Infine, un punto rilevante emerso dallintervento della prof.ssa Spinazzola di Londra e legato alla scoperta di un differente metabolismo delle cellule dei pazienti WHS rispetto al metabolismo fisiologico di cellule sane, legato si crede alla riduzione della proteina espressa dal gene LETM1. Ladattamento delle cellule a questo differente metabolismo potrebbe essere la causa di situazioni epilettiche che sembrano essere molto diffuse fino ad una certa eta nel ragazzi ma che tende (fortunatamente) a regredire nel tempo forse proprio a causa dellavvenuto adattamento a questo differente regime metabolico. In questo momento sono in corso una serie di studi per identificare un possibile differente regime alimentare (a cui cellule WHS vengono sottoposte) che potrebbe consentire di renderle piu efficienti nel produrre energia (e quindi, in sostanza, stare e crescere meglio). Questa notizia ci e sembrata particolarmente interessante perche, per la prima volta, avremmo indicazioni di diete specifiche a cui sottoporre i nostri ragazzi basate su studi a livello molecolare. Rimarremo in contatto con la prof.ssa Spinazzola (che ringraziamo molto per essere venuta fin da Londra a presentarci questi interessanti risultati) per avere accesso ai risultati ulteriori di questi ulteriori studi. Mi pare di avervi detto di tutte le cose che mi ero appuntato durante il Congresso. I riflettori si sono spenti. Ora e il momento di ripartire. Auguro al nuovo Direttivo buon lavoro e prometto che cerchero, per quanto mi sara possibile, di incentivare le attivita dellAssociazione cercando un coinvolgimento sempre maggiore da parte delle famiglie che sono la risorsa piu importante dellAssociazione. Fatevi sentire e facciamoci sentire. Usate le nostre risorse scientifiche: loro sono molto importanti per noi ma anche noi siamo molto importanti per il loro lavoro. Quindi non abbiate timore a rivolgervi a loro e, soprattutto, cerchiamo di aiutarli, in particolare quando questo non comporti troppo impegno e non turbi la vita dei nostri ragazzi (si vedano i punti (2)-(3) e (4) della lista). Quindi, ale, buon anno a tutti e a presto (per chi verrà a Lucignano per la partenza del Progetto Autonomie di questanno).
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Grazie mille delle informazioni

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

4 weeks ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
si è concluso il Congresso Aisiwh 2019 e faticosamente stiamo cercando di tornare alla normalità, rimettendo in fila i ricordi e le impressioni di viaggio.
E’ stato un Congresso molto interessante per moltissimi aspetti che cercherò di illustrare in questa pagina anche se Fb non è adatto a questo tipo di narrazione.
Comincio da venerdì sera che vi presento nella prima foto di gruppo in cui mi preme evidenziare la presenza di molte famiglie nuove rispetto alla solita foto di gruppo Aisiwh.
Comincio da sinistra in cui compaiono Anna e Lucrezia Curione da Bari con la mamma ai comandi della carrozzina. Alla destra della mamma riconoscete Milena, Stefano e Vittorio accucciato.
Alle spalle di Anna riconoscete sicuramente Giovanna e poi di seguito Margherita e Michele Casafina da Napoli che hanno lasciato a casa Vincenza. Ok sarà per la prossima volta!
Poi di seguito Silveli e Alfredo e siamo arrivati al centro.
Poi la nostra “Dottora” Chiara Leoni e il prof Selicorni che proteggono Silvia e Arianna rispettivamente.
Procedendo abbiamo Barbara con la figlia Veronica sul passeggino, Ramona Marcu da Padova con la figlia Sonia (maglietta arancione), Lilia Cusnir con la figlia Caterina di 2 anni da Napoli, poi Marco e la prof.ssa Spinazzola da Londra. E per finire sullo sfondo Marcu Dragos.
Insomma una bella compagnia per la serata di benvenuto!
Nella seconda foto si vuole mostrare il momento della premiazione della dott.ssa Chiara Leoni nell’ambito del progetto Autonomie per la sua costante presenza nel supportare l’organizzazione dal lato medico. Il progetto ha compiuto 15 anni e fra 2 settimane ci sarà la 16a edizione. Il regalo simbolico offerto è stato subito oggetto della curiosità di Silvia e di Arianna che si sono precipitate ad aprire il pacchettino. Scenetta veramente esilarante!
Poi seguono le foto del parco e della veduta di Roma nella nebbia scattata dalla terrazza dell’albergo. Sicuramente speravo di vedere Roma in una luce migliore!
E si arriva così al sabato e alle relazioni di Medici intervenuti. Non sono in grado di condividere su questa pagina il resoconto molto stringato ma completo che è apparso sul gruppo Fb Aisiwh ma tutte le informazioni saranno comunque disponibili sul sito istituzionale “www.aisiwh.it” alla pagina Congresso 2019.
E dopo una mattinata intensa, ecco finalmente la foto della sala pranzo con i vari tavoli tematici.
Il primo quello dei medici in cui sicuramente avrete riconosciuto da sinistra, anche se tralascio gli ingombranti titoli accademici, Zampino da Roma, Selicorni da Como, Castellano da Roma di Isaac Italy, Battaglia da Roma, Gambardella da Roma, Zollino da Roma, Spinazzola da Londra, Doronzio da Roma.
Poi il tavolo delle persone che hanno seguito i ragazzi con Arianna, Gaia, Silvia, Silveli, Roberta e Stella.
Poi il tavolo della famiglia Chiarlitti con Gabriele in primo piano e Veronica seduta altrove per fare nuove conoscenze.
Poi il tavolo del Centro Italia con Vittorio, Andrea, Giada, Gloria la NOSTRA segretaria e Veronica.
Poi il tavolo del Nord con Milena, Giovanna, Silvia, Stefano e Juana che più Nord di così non si può!
E poi l’ultimo tavolo con un mix di provenienze. Ritroviamo Lucrezia, la mamma Michelina e Anna da Bari, Margherita da Napoli, Giada e Andrea da Montecosaro, Michele da Napoli, Lilia e Caterina da Napoli, Veronica da Frosinone, Ramona e Sonia da Padova.
Poi la premiazione di Gigia Gambardella, altro medico sempre presente nel progetto Autonomie
E finalmente una mia foto con Eliza, la nutrizionista del Gemelli di Roma.
Seguono poi le foto di Stefano ripreso nel parco in varie occasioni in compagnia degli altri ragazzi presenti.
Non ci sono foto della domenica in cui è stato rinnovato il Consiglio Direttivo.
Sempre nel sito potrete scoprire la nuova squadra per i prossimi 3 anni.
Non ho altre foto da mostrare ma spero di riceverne di nuove da parte dei presenti.
E’ stata un’esperienza interessante sia per le novità mediche riportate sia per la location, completamente nuova. Siamo stati ospiti di una scuola alberghiera che ha offerto il meglio di sé nelle tre giornate congressuali.
Un sentito grazie all’organizzazione: Silveli, Marco e Vittorio.
Alla prossima. ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti si è concluso il Congresso Aisiwh 2019 e faticosamente stiamo cercando di tornare alla normalità, rimettendo in fila i ricordi e le impressioni di viaggio. E’ stato un Congresso molto interessante per moltissimi aspetti che cercherò di illustrare in questa pagina anche se Fb non è adatto a questo tipo di narrazione. Comincio da venerdì sera che vi presento nella prima foto di gruppo in cui mi preme evidenziare la presenza di molte famiglie nuove rispetto alla solita foto di gruppo Aisiwh. Comincio da sinistra in cui compaiono Anna e Lucrezia Curione da Bari con la mamma ai comandi della carrozzina. Alla destra della mamma riconoscete Milena, Stefano e Vittorio accucciato. Alle spalle di Anna riconoscete sicuramente Giovanna e poi di seguito Margherita e Michele Casafina da Napoli che hanno lasciato a casa Vincenza. Ok sarà per la prossima volta! Poi di seguito Silveli e Alfredo e siamo arrivati al centro. Poi la nostra “Dottora” Chiara Leoni e il prof Selicorni che proteggono Silvia e Arianna rispettivamente. Procedendo abbiamo Barbara con la figlia Veronica sul passeggino, Ramona Marcu da Padova con la figlia Sonia (maglietta arancione), Lilia Cusnir con la figlia Caterina di 2 anni da Napoli, poi Marco e la prof.ssa Spinazzola da Londra. E per finire sullo sfondo Marcu Dragos. Insomma una bella compagnia per la serata di benvenuto! Nella seconda foto si vuole mostrare il momento della premiazione della dott.ssa Chiara Leoni nell’ambito del progetto Autonomie per la sua costante presenza nel supportare l’organizzazione dal lato medico. Il progetto ha compiuto 15 anni e fra 2 settimane ci sarà la 16a edizione. Il regalo simbolico offerto è stato subito oggetto della curiosità di Silvia e di Arianna che si sono precipitate ad aprire il pacchettino. Scenetta veramente esilarante! Poi seguono le foto del parco e della veduta di Roma nella nebbia scattata dalla terrazza dell’albergo. Sicuramente speravo di vedere Roma in una luce migliore! E si arriva così al sabato e alle relazioni di Medici intervenuti. Non sono in grado di condividere su questa pagina il resoconto molto stringato ma completo che è apparso sul gruppo Fb Aisiwh ma tutte le informazioni saranno comunque disponibili sul sito istituzionale “www.aisiwh.it” alla pagina Congresso 2019. E dopo una mattinata intensa, ecco finalmente la foto della sala pranzo con i vari tavoli tematici. Il primo quello dei medici in cui sicuramente avrete riconosciuto da sinistra, anche se tralascio gli ingombranti titoli accademici, Zampino da Roma, Selicorni da Como, Castellano da Roma di Isaac Italy, Battaglia da Roma, Gambardella da Roma, Zollino da Roma, Spinazzola da Londra, Doronzio da Roma. Poi il tavolo delle persone che hanno seguito i ragazzi con Arianna, Gaia, Silvia, Silveli, Roberta e Stella. Poi il tavolo della famiglia Chiarlitti con Gabriele in primo piano e Veronica seduta altrove per fare nuove conoscenze. Poi il tavolo del Centro Italia con Vittorio, Andrea, Giada, Gloria la NOSTRA segretaria e Veronica. Poi il tavolo del Nord con Milena, Giovanna, Silvia, Stefano e Juana che più Nord di così non si può! E poi l’ultimo tavolo con un mix di provenienze. Ritroviamo Lucrezia, la mamma Michelina e Anna da Bari, Margherita da Napoli, Giada e Andrea da Montecosaro, Michele da Napoli, Lilia e Caterina da Napoli, Veronica da Frosinone, Ramona e Sonia da Padova. Poi la premiazione di Gigia Gambardella, altro medico sempre presente nel progetto Autonomie E finalmente una mia foto con Eliza, la nutrizionista del Gemelli di Roma. Seguono poi le foto di Stefano ripreso nel parco in varie occasioni in compagnia degli altri ragazzi presenti. Non ci sono foto della domenica in cui è stato rinnovato il Consiglio Direttivo. Sempre nel sito potrete scoprire la nuova squadra per i prossimi 3 anni. Non ho altre foto da mostrare ma spero di riceverne di nuove da parte dei presenti. E’ stata un’esperienza interessante sia per le novità mediche riportate sia per la location, completamente nuova. Siamo stati ospiti di una scuola alberghiera che ha offerto il meglio di sé nelle tre giornate congressuali. Un sentito grazie all’organizzazione: Silveli, Marco e Vittorio. Alla prossima.Image attachmentImage attachment+Image attachment
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Mi sarebbe piaciuto molto essere presente ma non posso allontanarmi molto da Camilla Noi adesso siamo seguiti da selicorni e non potevo fare scelta migliore. Tenetici aggiornati grazie ancora

Siete super ♥️

Bhe una volta potreste venire su al nord😉 ve lo organizzo io !

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

1 month ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
questo è il programma del nostro prossimo Congresso Aisiwh.
Vi aspettiamo perchè le relazioni saranno interessantissime!
A presto ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti questo è il programma del nostro prossimo Congresso Aisiwh. Vi aspettiamo perchè le relazioni saranno interessantissime! A prestoImage attachment
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

1 month ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Avete visto il video.
Ora una bella foto sempre dell'arrivo della manifestazione ResegUp 2019
Costanza&Sofia + Mario&Camilla ... Mostra di piùMostra meno

Avete visto il video. Ora una bella foto sempre dellarrivo della manifestazione ResegUp 2019 Costanza&Sofia + Mario&Camilla
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

1 month ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
ecco a Voi quanto pervenuto da Lecco in occasione della conclusione della manifestazione Resegup.
E’ un piacere ospitare una volontà così forte di proporsi.
Ringraziamo Costanza e Mario, genitori di Camilla e Sofia, che si sono impegnati pro Aisiwh in questa bellissima manifestazione a Lecco.
Passiamo la parola a Costanza:

“Ogni anno la RESEGUP, corsa in montagna di Lecco fatta di 23 km con un dislivello di più di 1000 m, devolve un euro ad iscrizione a 2 associazioni.
E' stata scelta l’associazione italiana AISIWH.
Io, come mamma, ho deciso che potevamo fare di più, così, ho creato una maglietta e con l'aiuto dell'ADIDAS abbiamo stampato 300 maglie che ho venduto in questi mesi.
L'intero ricavato sarà per la Ricerca.
Questa gara ha una caratteristica, all'arrivo si portato i propri figli.
Ecco il video di Mario con Camilla ed io con Sofia e tutti e 4 con la maglia.
Siamo felici di aver potuto contribuire anche noi ad aiutare la Ricerca.”

Grazie Mario per l’impresa e Costanza per l’idea.
Effettuando una semplice ricerca su Google con la parola “resegup” potrete trovare un sacco di informazioni aggiuntive tra cui anche la classifica dei partecipanti.
Ma a noi interessa sottolineare che l’IMPORTANTE è partecipare con lo spirito giusto e con le motivazioni che abbiamo ritrovato in Costanza e Mario a favore della piccola Camilla affetta da Sindrome di Wolf Hirschhorn.
E’ una malattia impronunciabile, ma vera.
E’ possibile approfondire l’argomento su www.aisiwh.it, sito ufficiale di Aisiwh.
Grazie dell’attenzione e alla prossima. ... Mostra di piùMostra meno

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A nome dell'associazione ringraziamo Costanza e Mario per l'impegno profuso a favore Aisiwh e cioè, a favore dei nostri figli, "molto fragili". É stato un grande impegno da parte loro. Grazie.

Grazie di cuore Costanza e Mario con le vs splendide Camilla e Sofia!!!

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

1 month ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
ecco a Voi quanto pervenuto da Lecco in occasione della conclusione della manifestazione Resegup.
E’ un piacere ospitare una volontà così forte di proporsi.
Ringraziamo Costanza e Mario, genitori di Camilla e Sofia, che si sono impegnati pro Aisiwh in questa bellissima manifestazione a Lecco.
Passiamo la parola a Costanza:

“Ogni anno la RESEGUP, corsa in montagna di Lecco fatta di 23 km con un dislivello di più di 1000 m, devolve un euro ad iscrizione a 2 associazioni.
E' stata scelta l’associazione italiana AISIWH.
Io, come mamma, ho deciso che potevamo fare di più, così, ho creato una maglietta e con l'aiuto dell'ADIDAS abbiamo stampato 300 maglie che ho venduto in questi mesi.
L'intero ricavato sarà per la Ricerca.
Questa gara ha una caratteristica, all'arrivo si portato i propri figli.
Ecco il video di Mario con Camilla ed io con Sofia e tutti e 4 con la maglia.
Siamo felici di aver potuto contribuire anche noi ad aiutare la Ricerca.”

Grazie Mario per l’impresa e Costanza per l’idea.
Effettuando una semplice ricerca su Google con la parola “resegup” potrete trovare un sacco di informazioni aggiuntive tra cui anche la classifica dei partecipanti.
Ma a noi interessa sottolineare che l’IMPORTANTE è partecipare con lo spirito giusto e con le motivazioni che abbiamo ritrovato in Costanza e Mario a favore della piccola Camilla affetta da Sindrome di Wolf Hirschhorn.
E’ una malattia impronunciabile, ma vera.
E’ possibile approfondire l’argomento su www.aisiwh.it, sito ufficiale di Aisiwh.
Grazie dell’attenzione e alla prossima. ... Mostra di piùMostra meno

PlayFamiglia Brigatti al ResegUp 2019
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

1 month ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao Ragazzi!
Oggi tocca a Giugno.
Eccolo nello splendore del nostro calendario 2019.
E’ tempo di vacanze ma anche, ….. di dichiarazione Irpef!
Vi siete ricordati del 5x1000?
Basta firmare nella casella dedicata alle Associazioni di Volontariato e inserire il nostro CF=97216920152.
La tua firma può fare la differenza per noi.
Grazie.
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

Ciao Ragazzi! Oggi tocca a Giugno. Eccolo nello splendore del nostro calendario 2019. E’ tempo di vacanze ma anche, ….. di dichiarazione Irpef! Vi siete ricordati del 5x1000? Basta firmare nella casella dedicata alle Associazioni di Volontariato e inserire il nostro CF=97216920152. La tua firma può fare la differenza per noi. Grazie. Alla prossima
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

2 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Per gli amanti delle moto questo è un momento magico!
Provare per credere. ... Mostra di piùMostra meno

Per gli amanti delle moto questo è un momento magico! Provare per credere.
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

2 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Buongiorno
sul nostro sito istituzionale sono stati pubblicati tutti i documenti approvati nell’ultima Assemblea dei Soci del 28 aprile scorso.
Di particolare interesse alla pagina “www.aisiwh.it/Chi siamo/I nostri bilanci” si può trovare il Bilancio Sociale 2018 che riveste una grande importanza dal momento che parla di Stakeholders, cioè di Tutti Voi che ci state seguendo su questa pagina facebook.
Ad oggi abbiamo coinvolto solo 2 tipologie di Stakeholders e cioè quella delle Famiglie dei ragazzi che partecipano al Progetto Autonomie a Lucignano e quella degli Educatori che li hanno seguiti in questo percorso nel 2018.
Vogliamo aprire un dialogo con tutti gli Stakeholders della nostra Associazione perché vogliamo rendere il nostro bilancio sociale ancora più variegato e completo in riferimento al mondo in cui viviamo.
A questo scopo nasce il gruppo “Aisiwh Stakeholders Group” collegato alla pagina Fb Aisiwh in cui ognuno si possa sentire libero di esprimere le proprie aspettative, le proprie osservazioni e, perché no, anche le proprie rimostranze su ciò che Aisiwh sta portando avanti.
Il gruppo è aperto a tutti coloro che vogliano partecipare attivamente alla crescita di Aisiwh nella attuale Società.
Io ne sarò il Moderatore, sperando di essere all’altezza del compito che mi sono assegnato.
Vi aspetto numerosi.
E che la discussione abbia inizio! ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

2 months ago

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Questa è la prossima sfida!
Grazie a Mamma Costanza, Aisiwh sarà tra i beneficiari dei fondi raccolti tramite questo splendido evento.
Siamo orgogliosi di essere presenti.
E Tu ci sarai?
Ti aspettiamo!"Non importa cosa trovi alla fine di una corsa, l’importante è quello che provi mentre stai correndo. Il miracolo non è essere giunto al traguardo, ma aver avuto il coraggio di partire"
(Jesse Owens)

Noi vi aspettiamo al traguardo...pronti a partire?
1 mese alla 10° edizione
#adidas #terrex ... Mostra di piùMostra meno

Questa è la prossima sfida! Grazie a Mamma Costanza, Aisiwh sarà tra i beneficiari dei fondi raccolti tramite questo splendido evento. Siamo orgogliosi di essere presenti. E Tu ci sarai? Ti aspettiamo!
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

2 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Buongiorno a Tutti
Oggi vi presento Maggio, il mio mese.
Una mia foto la troverete soltanto a luglio!
Presenterò protesta scritta al progettista del calendario in modo che la cosa non si ripeta!
Auguri a tutti gli Amici che condividono con me il mese del compleanno.

Nelle foto si riconoscono Silvia, Giada, Vittoria, Dario, Arianna, Giada, Alida e Adrian.

Mancano ancora 2 mesi prima di poterci ritrovare tutti nuovamente a Lucignano per la nostra settimana di Autonomia.

Nel frattempo godiamoci maggio.
Un caro saluto dal vs Stefano.
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

Buongiorno a Tutti Oggi vi presento Maggio, il mio mese. Una mia foto la troverete soltanto a luglio! Presenterò protesta scritta al progettista del calendario in modo che la cosa non si ripeta! Auguri a tutti gli Amici che condividono con me il mese del compleanno. Nelle foto si riconoscono Silvia, Giada, Vittoria, Dario, Arianna, Giada, Alida e Adrian. Mancano ancora 2 mesi prima di poterci ritrovare tutti nuovamente a Lucignano per la nostra settimana di Autonomia. Nel frattempo godiamoci maggio. Un caro saluto dal vs Stefano. Alla prossima
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

3 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a tutti
mi piace informare che il sito istituzionale aisiwh => www.aisiwh.it ha aperto una finestra sul mondo Facebook permettendo anche a coloro che non hanno un account Facebook di accedere ai contenuti della pagina Fb di Aisiwh.
Nel menù principale del sito si trova ora la casella “News” che permette di vedere, in diretta, quanto succede nel mondo Aisiwh => Facebook + Youtube
Ovviamente l’informazione è superflua per Voi Tutti che ci seguite su questa pagina!
Ma ciò che chiedo con questo post è di trasferire l’informazione ai Vostri Amici, specie a coloro che non hanno accesso a Fb, in modo che possano vedere come il mondo cambia sotto la spinta dell’Informazione.
La Speranza è che ….. si possano convertire!
Grazie del contributo che vorrete dare a questo post.

Altre informazioni si possono trovare anche nel sito di "Italia non profit" al seguente indirizzo:
https://italianonprofit.it/scheda-ente/…
di cui condividiamo la voglia di informare e di essere trasparenti come si evince dall'allegato.
Ciao ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a tutti mi piace informare che il sito istituzionale aisiwh => www.aisiwh.it ha aperto una finestra sul mondo Facebook permettendo anche a coloro che non hanno un account Facebook di accedere ai contenuti della pagina Fb di Aisiwh. Nel menù principale del sito si trova ora la casella “News” che permette di vedere, in diretta, quanto succede nel mondo Aisiwh => Facebook + Youtube Ovviamente l’informazione è superflua per Voi Tutti che ci seguite su questa pagina! Ma ciò che chiedo con questo post è di trasferire l’informazione ai Vostri Amici, specie a coloro che non hanno accesso a Fb, in modo che possano vedere come il mondo cambia sotto la spinta dell’Informazione. La Speranza è che ….. si possano convertire! Grazie del contributo che vorrete dare a questo post. Altre informazioni si possono trovare anche nel sito di Italia non profit al seguente indirizzo: https://italianonprofit.it/scheda-ente/associazione-italiana-sindrome-wolf-hirschhorn/ di cui condividiamo la voglia di informare e di essere trasparenti come si evince dallallegato. Ciao
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Grazie al Presidente Miotti per aver dato la possibilità a tutti, di poter entrare da ogni angolazione, nella nostra associazione.

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

3 months ago

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Ciao io sono Daniele e lei è la mia amica Sara.
Anche quest’anno abbiamo festeggiato il 16 aprile, giornata mondiale della nostra sindrome Wolf Hirschhorn al gazebo montato presso il distributore del mio papà.

Abbiamo incontrato molte persone e i nostri genitori hanno illustrato a lungo la nostra sindrome e hanno raccolto fondi per la Ricerca Genetica.

Noi però preferiamo pensare a raccogliere fondi per il Progetto Autonomie che ci permette di vivere una settimana lontano dalle nostre famiglie in completa indipendenza.
Per questo motivo ci vedrete apparire nel calendario Aisiwh che scorre, mese dopo mese, su questa pagina.

Approfittiamo dell’occasione per augurare a tutti Serene Festività Pasquali. ... Mostra di piùMostra meno

Ciao io sono Daniele e lei è la mia amica Sara. Anche quest’anno abbiamo festeggiato il 16 aprile, giornata mondiale della nostra sindrome Wolf Hirschhorn al gazebo montato presso il distributore del mio papà. Abbiamo incontrato molte persone e i nostri genitori hanno illustrato a lungo la nostra sindrome e hanno raccolto fondi per la Ricerca Genetica. Noi però preferiamo pensare a raccogliere fondi per il Progetto Autonomie che ci permette di vivere una settimana lontano dalle nostre famiglie in completa indipendenza. Per questo motivo ci vedrete apparire nel calendario Aisiwh che scorre, mese dopo mese, su questa pagina. Approfittiamo dell’occasione per augurare a tutti Serene Festività Pasquali.Image attachment
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Daniele e Sara siete una bella coppia ed è molto bello darsi una mano. Ringraziamo i vostri genitori che in modo instancabile lavorano per la nostra associazione. Grazie ancora.

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn updated their cover photo.

3 months ago

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

3 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Buongiorno a Tutti
Oggi irrompe Aprile che ruba la scena direttamente dal calendario Aisiwh 2019.

L’iniziativa è a sostegno del Progetto Autonomie che permette a noi ragazzi di vivere un’intera settimana, lontani dalla famiglia e supportati da un Educatore personale.
L’esperienza è unica per noi e si vive a Lucignano in provincia di Arezzo nel mese di luglio.

In questa pagina, ma li conoscete già per aver partecipato alle puntate del TGR da Lucignano, sono presenti
Daniele &Sara, Adrian&Elia, Simone&Riccardo, Giordana&Giada&Francesca, Marta in apnea solitaria

Ovviamente penso di non aver confuso gli Educatori che spero capiranno nel caso.

Un Augurio di Buona Pasqua a Tutti.

Arrivederci a Maggio.
Ciao. ... Mostra di piùMostra meno

Buongiorno a Tutti Oggi irrompe Aprile che ruba la scena direttamente dal calendario Aisiwh 2019. L’iniziativa è a sostegno del Progetto Autonomie che permette a noi ragazzi di vivere un’intera settimana, lontani dalla famiglia e supportati da un Educatore personale. L’esperienza è unica per noi e si vive a Lucignano in provincia di Arezzo nel mese di luglio. In questa pagina, ma li conoscete già per aver partecipato alle puntate del TGR da Lucignano, sono presenti Daniele &Sara, Adrian&Elia, Simone&Riccardo, Giordana&Giada&Francesca, Marta in apnea solitaria Ovviamente penso di non aver confuso gli Educatori che spero capiranno nel caso. Un Augurio di Buona Pasqua a Tutti. Arrivederci a Maggio. Ciao.
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La coppia Simone e Riccardo è corretta ! 😘👏

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guarda i video

Scorri per vedere i video di presentazione dell’Associazione e quelli dei nostri ragazzi durante le loro attività.

Questi video sono di proprietà degli utenti youtube che ci hanno gentilmente concesso il permesso di raccoglierli nel canale ufficiale youtube di AISIWH per permetterne la visualizzazione sul nostro sito.

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Associazione Italiana
sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

 

Iscritta nel Registro del Volontariato Regione Marche provv. n. 57 del 01-07-2008

Sede: Via Tiziano, 20 - 62010 Montecosaro (Mc)
Tel./Fax: 0733864275
email: info@aisiwh.it
C.F. 97216930152

 

AISiWH è certificata:

        

Link utili

Per informazioni sulle leggi italiane:

Parlamento italiano (corrente legislazione)

MCLink Home Page (Legge 104)

Malatirari.it

Portale delle Malattie Rare della Regione Lazio

Malattie Rare Piemonte

Rete Regionale Malattie Rare Lombardia

Malattie Rare Roma

 

Altri gruppi Wolf Hirschhorn nel mondo:

4P- Support Group USA

Wolfhirschhorn Group USA

Wolf-Hirschhorn Syndrome Trust (Gran Bretagna)

Wolf Hirschhorn (Spagna)

WHS Support Group France (Francia)