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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

1 month ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
oggi voglio parlare dei lavori forzati a cui sono obbligato da quando è cominciata questa storia del virus.
Come ricordato in varie occasioni a me piace molto andare al ristorante a provare nuovi gusti.
Da quando è cominciata la quarantena le mie richieste di andare al ristorante hanno avuto sempre la stessa risposta dai genitori: E' tutto chiuso! Non si può andare da nessuna parte!
Sicuramente si sono messi d’accordo perché dicono entrambi e sempre le stesse cose.
E cosa si sono inventati allora?
Mi costringono a preparare la tavola mattina e sera con la scusa che così mi mantengo allenato per quando si potrà uscire e apprezzare l’ambiente del prossimo ristorante.
Cosa ne dite? E’ una bella scusa, vero?
Comunque ecco qui delle mie foto in cui sono stato ripreso in questa incombenza.
C’è però un aspetto interessante di questa situazione: posso approfittarne per riappropriarmi di alcune “buone” abitudini che in tempi normali non posso permettermi.
Ovviamente le foto sono state stampate e a me tocca poi ritagliarle e impaginarle nel mio libro.
Un lavoraccio, credetemi con la mamma che non perdona!
Mi auguro che ai miei amici sia capitata una sorte migliore con attività meno invasive di quelle che sono capitate a me!
Alla prossima, nella speranza che sia l’ultima e che il libro sia finito!

C ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti oggi voglio parlare dei lavori forzati a cui sono obbligato da quando è cominciata questa storia del virus. Come ricordato in varie occasioni a me piace molto andare al ristorante a provare nuovi gusti. Da quando è cominciata la quarantena le mie richieste di andare al ristorante hanno avuto sempre la stessa risposta dai genitori: E tutto chiuso! Non si può andare da nessuna parte! Sicuramente si sono messi d’accordo perché dicono entrambi e sempre le stesse cose. E cosa si sono inventati allora? Mi costringono a preparare la tavola mattina e sera con la scusa che così mi mantengo allenato per quando si potrà uscire e apprezzare l’ambiente del prossimo ristorante. Cosa ne dite? E’ una bella scusa, vero? Comunque ecco qui delle mie foto in cui sono stato ripreso in questa incombenza. C’è però un aspetto interessante di questa situazione: posso approfittarne per riappropriarmi di alcune “buone” abitudini che in tempi normali non posso permettermi. Ovviamente le foto sono state stampate e a me tocca poi ritagliarle e impaginarle nel mio libro. Un lavoraccio, credetemi con la mamma che non perdona! Mi auguro che ai miei amici sia capitata una sorte migliore con attività meno invasive di quelle che sono capitate a me! Alla prossima, nella speranza che sia l’ultima e che il libro sia finito! CImage attachmentImage attachment+1Image attachment
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Post auto ironico davvero ben scritto👏👏👏

Bravo Stefano! Andremo a cena al ristorante se restiamo a casa.... bacioni

Che bravo 😍

Bravo Stefano 👏👏👏

Stefano, hai tutta la nostra ammirazione e sostegno! Il terzultimo paragrafo spiega tutto il dramma... 😁😂 (Giovanna, si scherza, eh... 😄)

Io prenoto il libro!

Anche il mio angioletto Michele mi aiutava ad apparecchiare

Bravissimo Stefano

Amore mio michele

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

1 month ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
oggi la mamma mi ha fatto ripassare alcuni simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) per ribadire il concetto che devo rimanere a casa per non ammalarmi e così continua a ripetermi che il Centro Diurno è chiuso, che gli Amici con cui faccio musica sono a casa loro, che i Bar sono chiusi, che i Ristoranti sono chiusi. Uffa!
Che io devo rimanere in casa per la mia massima sicurezza, che anche il mio Amico dott. Marco non può venirmi a trovare perché è chiuso in casa così come la mia Amica dott.ssa Tiziana non può aiutarmi a scrivere al computer perché è a casa.
OK, ma io sono stanco di non vedere più nessuno, sono stanco di fare ginnastica su e giù per le scale, sono stanco della mia ora di aria quotidiana sul balcone.
Ho provato anche a insegnare a scrivere sul mio computer al mio orso Farfallone, ma non ne vuole sapere di imparare! Anche lui è stanco!
Mi diverte un poco guardare la televisione ma io gradisco solo video in cui il protagonista sia .. il sottoscritto Stefano!
Papà mi ha preparato un video in cui ha inserito tutte le mie tappe musicali da quando ho cominciato nel 1992 ad oggi. Magari un giorno vi presenterò qualche breve spezzone.
Però durano così poco!
Per il momento mi sono sfogato un poco.
Grazie della pazienza.
Buona Domenica ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti oggi la mamma mi ha fatto ripassare alcuni simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) per ribadire il concetto che devo rimanere a casa per non ammalarmi e così continua a ripetermi che il Centro Diurno è chiuso, che gli Amici con cui faccio musica sono a casa loro, che i Bar sono chiusi, che i Ristoranti sono chiusi. Uffa! Che io devo rimanere in casa per la mia massima sicurezza, che anche il mio Amico dott. Marco non può venirmi a trovare perché è chiuso in casa così come la mia Amica dott.ssa Tiziana non può aiutarmi a scrivere al computer perché è a casa. OK, ma io sono stanco di non vedere più nessuno, sono stanco di fare ginnastica su e giù per le scale, sono stanco della mia ora di aria quotidiana sul balcone. Ho provato anche a insegnare a scrivere sul mio computer al mio orso Farfallone, ma non ne vuole sapere di imparare! Anche lui è stanco! Mi diverte un poco guardare la televisione ma io gradisco solo video in cui il protagonista sia .. il sottoscritto Stefano! Papà mi ha preparato un video in cui ha inserito tutte le mie tappe musicali da quando ho cominciato nel 1992 ad oggi. Magari un giorno vi presenterò qualche breve spezzone. Però durano così poco! Per il momento mi sono sfogato un poco. Grazie della pazienza. Buona DomenicaImage attachmentImage attachment+5Image attachment
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STEFANO ciao da NAPOLI, anche la piccola CATERINA e stuffa non vuole nemmeno ascoltare la musica.Ma ne usciremmo anche da questo.Baci e abbracci virtuali.

Bravo stefano...un altro po'di pazienza

Stefano, sei grande❤️

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

1 month ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Oggi sono arrivate 2 buone notizie che voglio condividere immediatamente con Voi:
La prima è relativa alla conclusione del GMP 2019, Gift Matching Program, di Unicredit in cui una squadra di dipendenti Unicredit ha raccolto 2.170€ pro Aisiwh. Al termine del concorso la Fondazione ha raddoppiato quanto raccolto versando altri 2.170€ nelle casse di Aisiwh. La raccolta fondi era pro Ricerca. Un caloroso GRAZIE alla squadra capeggiata dal dott.Giuseppe Caniglia che si è spesa per tutti noi.
E arriviamo alla seconda notizia: è arrivata la graduatoria del concorso di click di Unicredit “1 voto 200.000 aiuti concreti ed.2019” e Aisiwh occupa il posto n.109 su 162 associazioni che sono entrate in graduatoria ricevendo quest’anno la cifra di 606€. Non è dato sapere quanti click sono stati totalizzati ma voglio ringraziare tutti coloro che hanno partecipato.
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

1 month ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
spero abbiate trascorso in serenità le festività pasquali nella tranquillità delle vostre case come richiesto dal Governo.
I miei genitori mi hanno portato fuori a mangiare. Sì, avete letto bene, mi hanno portato fuori …. sul balcone, come si vede dalle foto. Mi hanno spiegato che i ristoranti, che a me piacciono tanto perché posso gustare nuovi sapori, sono tutti chiusi e che non si può uscire e così anche questa volta mi è andata male. Meno male, avevo i miei orsi a farmi compagnia.

Riprendo a parlare del mio libro che spero Vi piacerà.
Scrivo di un’altra idea della mamma per tenermi impegnato e farmi fare ginnastica.
Dovete sapere che in casa ho una scala interna e che la mamma mi ha fatto scrivere varie lettere al computer. Poi me le ha fatte selezionare per comporre la parola “FORZA” che vedete nella foto.
A cosa serve? A spronarmi a salire e scendere le scale con le più assurde scuse per farmi fare i “polpacci”, così dice la mamma!
E così: “Forza Stefano, portami su questa cosa per favore” oppure “Forza Stefano, scendi che devi prendere questo ..” oppure “Forza Stefano, vai a prendere l’orso Bianchino che lo mettiamo al sole” e così via per tutto il giorno.
Sono sfinito! Per favore venite a salvarmi da queste continue angherie che devo subire!
Non ce la faccio più!
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti spero abbiate trascorso in serenità le festività pasquali nella tranquillità delle vostre case come richiesto dal Governo. I miei genitori mi hanno portato fuori a mangiare. Sì, avete letto bene, mi hanno portato fuori …. sul balcone, come si vede dalle foto. Mi hanno spiegato che i ristoranti, che a me piacciono tanto perché posso gustare nuovi sapori, sono tutti chiusi e che non si può uscire e così anche questa volta mi è andata male. Meno male, avevo i miei orsi a farmi compagnia. Riprendo a parlare del mio libro che spero Vi piacerà. Scrivo di un’altra idea della mamma per tenermi impegnato e farmi fare ginnastica. Dovete sapere che in casa ho una scala interna e che la mamma mi ha fatto scrivere varie lettere al computer. Poi me le ha fatte selezionare per comporre la parola “FORZA” che vedete nella foto. A cosa serve? A spronarmi a salire e scendere le scale con le più assurde scuse per farmi fare i “polpacci”, così dice la mamma! E così: “Forza Stefano, portami su questa cosa per favore” oppure “Forza Stefano, scendi che devi prendere questo ..” oppure “Forza Stefano, vai a prendere l’orso Bianchino che lo mettiamo al sole” e così via per tutto il giorno. Sono sfinito! Per favore venite a salvarmi da queste continue angherie che devo subire! Non ce la faccio più! Alla prossimaImage attachmentImage attachment+7Image attachment
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Grande Stefano appena possibile Giada ti invita al ristorante

Che tenerezza!

Fantasrico tu e la tua mamma.

Mi manchi Stefano ♥️

Grandi!!

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

1 month ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Serena Pasqua a Tutti Voi ... Mostra di piùMostra meno

Serena Pasqua a Tutti Voi
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Tantissimi auguri a tutti di buona Pasqua

Buona Pasqua a tutti 🤗🤗🤗

Buona Pasqua a tutti

🌸🌸Serana Pasqua a tutti voi🌸🌸

Auguroni cuginetta 💗💗

Buona e Santa Pasqua🍬🐰🌺 a tutti voi ❤

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

2 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
eccomi nella foto con il pensiero dell’Amministrazione Comunale che ha voluto ricordare lo spirito di Comunità che vige qui ad Arona.
Stiamo tutti rispettando le normative vigenti ma, come ricordato nella diretta Fb di ieri del nostro Sindaco che seguo regolarmente, la Giunta ha voluto portare nelle nostre case un segno di vicinanza specie in questi momenti in cui non ci si deve dimenticare delle nostre tradizioni.
Ringrazio del pensiero sia la Giunta che i Volontari che hanno voluto partecipare rendendo evidente il nostro appartenere a questa Comunità.
Oggi avrei voluto rispettare un momento di silenzio ma non ho potuto fare a meno di intervenire nella speranza di mostrare che, nonostante tutto, si procede verso la normalità.
Anche con piccoli segni si possono fare grandi cose.
Andrà tutto bene, se si rispettano le regole!
Alla prossima. ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti eccomi nella foto con il pensiero dell’Amministrazione Comunale che ha voluto ricordare lo spirito di Comunità che vige qui ad Arona. Stiamo tutti rispettando le normative vigenti ma, come ricordato nella diretta Fb di ieri del nostro Sindaco che seguo regolarmente, la Giunta ha voluto portare nelle nostre case un segno di vicinanza specie in questi momenti in cui non ci si deve dimenticare delle nostre tradizioni. Ringrazio del pensiero sia la Giunta che i Volontari che hanno voluto partecipare rendendo evidente il nostro appartenere a questa Comunità. Oggi avrei voluto rispettare un momento di silenzio ma non ho potuto fare a meno di intervenire nella speranza di mostrare che, nonostante tutto, si procede verso la normalità. Anche con piccoli segni si possono fare grandi cose. Andrà tutto bene, se si rispettano le regole! Alla prossima.
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Buona Pasqua 😘

Un caro abbraccio

Sei dolce Stefano

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

2 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
oggi vi voglio parlare del mio lavoro relativo al mio libro e del metodo utilizzato.
Si parte da un’idea della mamma che mi illustra il significato e le modalità realizzative.
Se la cosa mi aggrada partecipo volentieri alla realizzazione altrimenti l’idea viene accantonata, anche perché, se io non partecipo, chi può lavorare al posto mio?
Il libro è il mio e ne sono pienamente consapevole.
Anche la mamma!
Si può partire dallo scegliere un’immagine su internet oppure si disegna oppure si colora un’immagine iniziale. Poi si ritaglia a giusta dimensione e la mamma si occupa di incollare su un foglio allegando, se il caso, la relativa didascalia che, qualche volta, sono costretto a scrivere al computer. Nel seguito vi mostrerò anche questo passaggio. Inoltre c’è anche la foto che consegna alla storia quanto ho fatto in prima persona, non solo quindi il lavoro finito.
Attenzione alle forbici che devono essere con le punte arrotondate!
Mi è capitato di starnutire durante l’operazione di ritaglio con grande pericolo per la mia incolumità dal momento che sono solito abbassare la testa quando starnutisco.
La mamma si è molto spaventata!

E veniamo al primo lavoro che poi è diventato anche la copertina della pagina dell’associazione, come avete potuto notare.
Nei primi giorni di clausura, mi riferisco dal 7 di marzo scorso in poi, sono circolate moltissime immagini con l’arcobaleno e con la scritta “Andrà tutto bene”.
Tutto è partito da quelle immagini e la mia mamma ne ha subito approfittato per “torturarmi e mettermi al lavoro”.
A questo punto viene naturale dipingere.
I colori li scelgo io e magari non corrispondono al sentire comune ma a me va bene così!
Poi si ritaglia, si incollano le varie parti e la mamma scrive il titolo del lavoro che compare nell’ultima foto allegata.
Mi ci sono voluti parecchi giorni di duro lavoro ma spero che conveniate con me che ne è valsa la pena.
Mi compiaccio del risultato anche se la copertina della pagina fb non è completamente uguale al mio lavoro.
Il mio papà mi ha spiegato che ha dovuto intervenire per motivi tecnici che io non comprendo completamente ma, mi fido di lui.
Attendo vostri commenti.
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti oggi vi voglio parlare del mio lavoro relativo al mio libro e del metodo utilizzato. Si parte da un’idea della mamma che mi illustra il significato e le modalità realizzative. Se la cosa mi aggrada partecipo volentieri alla realizzazione altrimenti l’idea viene accantonata, anche perché, se io non partecipo, chi può lavorare al posto mio? Il libro è il mio e ne sono pienamente consapevole. Anche la mamma! Si può partire dallo scegliere un’immagine su internet oppure si disegna oppure si colora un’immagine iniziale. Poi si ritaglia a giusta dimensione e la mamma si occupa di incollare su un foglio allegando, se il caso, la relativa didascalia che, qualche volta, sono costretto a scrivere al computer. Nel seguito vi mostrerò anche questo passaggio. Inoltre c’è anche la foto che consegna alla storia quanto ho fatto in prima persona, non solo quindi il lavoro finito. Attenzione alle forbici che devono essere con le punte arrotondate! Mi è capitato di starnutire durante l’operazione di ritaglio con grande pericolo per la mia incolumità dal momento che sono solito abbassare la testa quando starnutisco. La mamma si è molto spaventata! E veniamo al primo lavoro che poi è diventato anche la copertina della pagina dell’associazione, come avete potuto notare. Nei primi giorni di clausura, mi riferisco dal 7 di marzo scorso in poi, sono circolate moltissime immagini con l’arcobaleno e con la scritta “Andrà tutto bene”. Tutto è partito da quelle immagini e la mia mamma ne ha subito approfittato per “torturarmi e mettermi al lavoro”. A questo punto viene naturale dipingere. I colori li scelgo io e magari non corrispondono al sentire comune ma a me va bene così! Poi si ritaglia, si incollano le varie parti e la mamma scrive il titolo del lavoro che compare nell’ultima foto allegata. Mi ci sono voluti parecchi giorni di duro lavoro ma spero che conveniate con me che ne è valsa la pena. Mi compiaccio del risultato anche se la copertina della pagina fb non è completamente uguale al mio lavoro. Il mio papà mi ha spiegato che ha dovuto intervenire per motivi tecnici che io non comprendo completamente ma, mi fido di lui. Attendo vostri commenti. Alla prossimaImage attachmentImage attachment+1Image attachment
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Davvero un bel lavoro! Bravissimi tutti...

Bravo !!!😚😚😚

Bravissimo Stefano😘😘❤️

Bellissimo😘

Grande Stefano

Bravo Stefano! Brava mamma! Proprio un nel lavoro

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn updated their cover photo.

2 months ago

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

2 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
Vi ricordate di me?
Sono Stefano e mi hanno appena detto che quest’anno non ci saranno le vacanze Aisiwh di fine giugno causa Convid-19!
E’ comprensibile che il Direttivo Aisiwh abbia preso, con piena responsabilità, una decisione di questo tipo ma, comunque, rimane il rammarico di un evento di grande importanza per noi ragazzi che non si farà più, almeno per quest’anno.
Ho visto la foto di gruppo delle vacanze 2019, presente su questa pagina.
Belli veri?
Farò cambiare l’immagine con una più consona alla situazione.
Spero mi ascoltino!
Dedico questo mio saluto personale a tutti coloro che non potrò incontrare a giugno e penso ai miei Amici, agli Educatori, ai Medici che ci sono stati sempre accanto in questi anni.
Cari Tutti: ci vedremo sicuramente l’anno prossimo. Ne sono sicuro!
Inoltre non posso dimenticare in questa occasione la mia cara Francy, la mia igienista dentale di Como che non vedo da dicembre e che spero di rivedere quanto prima, dal momento che presto tutto sarà finito, almeno me lo auguro vivamente.
Da 4 settimane sono chiuso in casa e la mia mamma mi sta facendo lavorare come un matto.
Nelle prossime puntate vi farò vedere cosa ho prodotto.
Sto scrivendo un libro dal titolo: “2020 ai tempi del Coronavirus”.
Vorrei che anche i miei Amici mi mostrassero quello che stanno combinando dal momento che il nostro “forzato ritiro” durerà ancora per qualche tempo.
L’importante è rispettare le regole e rimanere in casa.
Per il momento Vi saluto.
Ciao
#IORESTOACASA
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti Vi ricordate di me? Sono Stefano e mi hanno appena detto che quest’anno non ci saranno le vacanze Aisiwh di fine giugno causa Convid-19! E’ comprensibile che il Direttivo Aisiwh abbia preso, con piena responsabilità, una decisione di questo tipo ma, comunque, rimane il rammarico di un evento di grande importanza per noi ragazzi che non si farà più, almeno per quest’anno. Ho visto la foto di gruppo delle vacanze 2019, presente su questa pagina. Belli veri? Farò cambiare l’immagine con una più consona alla situazione. Spero mi ascoltino! Dedico questo mio saluto personale a tutti coloro che non potrò incontrare a giugno e penso ai miei Amici, agli Educatori, ai Medici che ci sono stati sempre accanto in questi anni. Cari Tutti: ci vedremo sicuramente l’anno prossimo. Ne sono sicuro! Inoltre non posso dimenticare in questa occasione la mia cara Francy, la mia igienista dentale di Como che non vedo da dicembre e che spero di rivedere quanto prima, dal momento che presto tutto sarà finito, almeno me lo auguro vivamente. Da 4 settimane sono chiuso in casa e la mia mamma mi sta facendo lavorare come un matto. Nelle prossime puntate vi farò vedere cosa ho prodotto. Sto scrivendo un libro dal titolo: “2020 ai tempi del Coronavirus”. Vorrei che anche i miei Amici mi mostrassero quello che stanno combinando dal momento che il nostro “forzato ritiro” durerà ancora per qualche tempo. L’importante è rispettare le regole e rimanere in casa. Per il momento Vi saluto. Ciao #IORESTOACASA Alla prossimaImage attachment
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Ciao Stefano, anche Alida è dispiaciuta x la vacanza che purtroppo quest'anno non si potrà fare. A prestissimo

Ciao Stefano!🌷

Ciao Stefano, ti saluta Giada! 😘😘

Un bacione grande grande Stefano

Ciao Stefano, amico mio. Mi manchi anche tu, ma sono sicura che ci vedremo presto! Mi raccomando con i lavori che fai con mamma Giovanna, sai che poi li voglio vedere! Vi abbraccio tutti ♥️

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

2 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
informo che nell'ospedale di Como il prof. Angelo Selicorni ha aperto una linea diretta nel suo reparto di Pediatria come dettagliato nella foto allegata.
Grazie Angelo per questa possibilità ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti informo che nellospedale di Como il prof. Angelo Selicorni ha aperto una linea diretta nel suo reparto di Pediatria come dettagliato nella foto allegata. Grazie Angelo per questa possibilità
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

3 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Oggi e' la Giornata Mondiale delle Malattie Rare ... Mostra di piùMostra meno

Oggi e la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
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Caro fratello del cromosoma - 4p appena avrai compiuto un sol atto "della vita" in autonomia, festeggeremo tutt'insieme.

❤️❤️❤️

❤❤❤

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

4 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Riceviamo la relazione dell’evento pro Aisiwh che la Fam.Lanzi ha organizzato a Traversetolo.
Si ringraziano tutti i partecipanti per l’affetto dimostrato nell’occasione e la Fam.Lanzi per l’ottima idea che incontra un successo sempre crescente. Buona lettura e alla prossima!

“Gara di tiro con l’arco “TORNEO DELLA NINFEA” – Decima edizione
Traversetolo (PR) - 19 Gennaio 2020

Per la decima volta consecutiva si è rinnovato anche quest’anno l’appuntamento con gli Arcieri Val d’Enza che, nel promuovere una gara indoor di tiro con l’arco, hanno destinato i proventi dell’iniziativa alla nostra Associazione a beneficio del “Progetto autonomie”.
Nelle edizioni precedenti, per motivi di spazio e di sicurezza, si è sempre dovuto imporre un limite numerico drasticamente inferiore rispetto alle richieste di adesione degli arcieri. Quest’anno quindi, per poter accogliere più partecipanti, si è cercata una struttura sportiva adeguata, ma più capiente di quella di Canossa.
A tal fine, diversi mesi fa siamo quindi entrati in contatto con il Comune di Traversetolo (PR) e la UISP di Parma ottenendo quel sostegno e disponibilità che hanno permesso la realizzazione del TORNEO DELLA NINFEA in una sede in grado di accogliere più di cento arcieri!
All’apertura dei giochi ci hanno onorato della loro presenza sia il vice-sindaco di Traversetolo che un rappresentante della UISP a cui ho opportunamente consegnato il calendario e il gagliardetto dell’AISIWH.
Il gagliardetto è stato ovviamente donato anche a Walter Gardoni, Presidente degli Arcieri Val d’Enza, da sempre promotore di questa iniziativa e quindi da dieci anni schierato fattivamente al nostro fianco e in mattinata ci ha raggiunti anche l'assessore ai servizi sociali.
La location, l’organizzazione, il punto ristoro sempre fornito di torte fatte in casa e vin brulè e il consueto pranzo finale sono stati apprezzati da tutti i partecipanti al punto che hanno già entusiasticamente anticipato la volontà di prendere parte anche all’edizione dell’anno prossimo!
Per le premiazioni di gara e per i premi dell’immancabile lotteria dobbiamo ringraziare diversi sponsor locali che ci hanno gentilmente supportato a beneficio della buona riuscita della nostra iniziativa.
A rappresentare l’AISIWH, immancabili anche i Frignani al completo.
Allego foto della giornata.
Alla prossima!
Fam. Lanzi” ... Mostra di piùMostra meno

Riceviamo la relazione dell’evento pro Aisiwh che la Fam.Lanzi ha organizzato a Traversetolo. Si ringraziano tutti i partecipanti per l’affetto dimostrato nell’occasione e la Fam.Lanzi per l’ottima idea che incontra un successo sempre crescente. Buona lettura e alla prossima! “Gara di tiro con l’arco “TORNEO DELLA NINFEA” – Decima edizione Traversetolo (PR) - 19 Gennaio 2020 Per la decima volta consecutiva si è rinnovato anche quest’anno l’appuntamento con gli Arcieri Val d’Enza che, nel promuovere una gara indoor di tiro con l’arco, hanno destinato i proventi dell’iniziativa alla nostra Associazione a beneficio del “Progetto autonomie”. Nelle edizioni precedenti, per motivi di spazio e di sicurezza, si è sempre dovuto imporre un limite numerico drasticamente inferiore rispetto alle richieste di adesione degli arcieri. Quest’anno quindi, per poter accogliere più partecipanti, si è cercata una struttura sportiva adeguata, ma più capiente di quella di Canossa. A tal fine, diversi mesi fa siamo quindi entrati in contatto con il Comune di Traversetolo (PR) e la UISP di Parma ottenendo quel sostegno e disponibilità che hanno permesso la realizzazione del TORNEO DELLA NINFEA in una sede in grado di accogliere più di cento arcieri! All’apertura dei giochi ci hanno onorato della loro presenza sia il vice-sindaco di Traversetolo che un rappresentante della UISP a cui ho opportunamente consegnato il calendario e il gagliardetto dell’AISIWH. Il gagliardetto è stato ovviamente donato anche a Walter Gardoni, Presidente degli Arcieri Val d’Enza, da sempre promotore di questa iniziativa e quindi da dieci anni schierato fattivamente al nostro fianco e in mattinata ci ha raggiunti anche lassessore ai servizi sociali. La location, l’organizzazione, il punto ristoro sempre fornito di torte fatte in casa e vin brulè e il consueto pranzo finale sono stati apprezzati da tutti i partecipanti al punto che hanno già entusiasticamente anticipato la volontà di prendere parte anche all’edizione dell’anno prossimo! Per le premiazioni di gara e per i premi dell’immancabile lotteria dobbiamo ringraziare diversi sponsor locali che ci hanno gentilmente supportato a beneficio della buona riuscita della nostra iniziativa. A rappresentare l’AISIWH, immancabili anche i Frignani al completo. Allego foto della giornata. Alla prossima! Fam. Lanzi”Image attachmentImage attachment+Image attachment
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

5 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Sereno 2020 a Tutti
il nostro programma annuale inizia con questo evento che è arrivato alla sua decima edizione!
Un consiglio spassionato: vietato perderlo!
Ci troviamo tutti il 19 gennaio prossimo a Traversetolo.
A presto ... Mostra di piùMostra meno

Sereno 2020 a Tutti il nostro programma annuale inizia con questo evento che è arrivato alla sua decima edizione! Un consiglio spassionato: vietato perderlo! Ci troviamo tutti il 19 gennaio prossimo a Traversetolo. A presto
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5 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
in allegato il nostro biglietto augurale che, come sempre in questi ultimi anni, è opera dei ragazzi che hanno partecipato al concorso Aisiwh “Natale e Solidarietà”.
E’ un vero piacere pubblicare dei lavori assolutamente originali e capaci di trasmettere tantissimo pur nella loro semplicità.
Augurissimi di Buon Natale e Serene Festività. ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti in allegato il nostro biglietto augurale che, come sempre in questi ultimi anni, è opera dei ragazzi che hanno partecipato al concorso Aisiwh “Natale e Solidarietà”. E’ un vero piacere pubblicare dei lavori assolutamente originali e capaci di trasmettere tantissimo pur nella loro semplicità. Augurissimi di Buon Natale e Serene Festività.
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Auguroni cari di un sereno Natale a ciascun ragazzo e ad ogni famiglia!

Auguri a tutti voi 🎄🎄❤️❤️🎄🎄❤️❤️

Auguri a tutti voi de la francia! Buon natal baccionni 🎄🎄🎄😘😘

Auguri a tutti

Grazie!! ...e AUGURI a tutti ❤️❤️🌲🌲🎅

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

5 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Buongiorno a Tutti
eccoci nuovamente all'incontro invernale con l’iniziativa
“1 voto per 200.000 aiuti concreti” di Unicredit.

L’asticella per la partecipazione è posta al superamento di almeno 150 preferenze e alla raccolta di almeno 5 donazioni da 10€ da effettuare nello stesso istante dell’espressione del voto.

Ci siamo già riusciti per cui sono sicuro che ce la faremo anche questa volta!!!!
Si vota sino al 29 Gennaio 2020 !!!!

Anche quest’anno i Nostri Sostenitori potranno, con le loro donazioni, aiutarci a scalare più velocemente la classifica finale perché, aggiungendo al loro voto una donazione di importo pari o superiore a 10 (dieci) euro, la preferenza accordata varrà ulteriori 5 punti.

Facciamo girare il messaggio e attiviamo i nostri contatti sui Social Networks!
Vi terrò informati.

Ricordo la modalità di partecipazione:
1. accedere al sito tramite il seguente link che porta direttamente al punto in cui esprimere la propria preferenza per Aisiwh = https://ilmiodono.it/content/ilmiodono/…
2. click su “Vota questa Organizzazione” del riquadro azzurro
3. Scegliere la modalità di partecipazione: via Twitter o via Email, ricordando di barrare la casella del consenso
4. Nel caso di voto via mail si deve riconfermare il voto usando il messaggio successivo che si riceverà nella propria casella di email
5. A conclusione dell’operazione l’utente riceverà il Certificato di Votazione della Preferenza espressa. Ciascuna Preferenza espressa in favore dell’Organizzazione prescelta darà diritto ad un (1) solo punto. Ciascun utente potrà esprimere una (1) sola Preferenza per ogni indirizzo e-mail/profilo social utilizzato.
10. Affinchè siano riconosciuti gli ulteriori 5 punti promessi, nel Certificato ricevuto si dovrà click su “Dona adesso” e si rientrerà nei progetti Aisiwh. Scelto il progetto preferito:
a. digitare nel campo di “offerta libera”, o selezionare tra le eventuali somme preindicate, un importo almeno pari a € dieci (10);
b. indicare, nell’apposito form di donazione, il proprio indirizzo e-mail/profilo social, che dovrà corrispondere a quello utilizzato in fase di espressione della Preferenza;
c. disporre l’addebito che può avvenire o con carta di credito o con addebito in conto corrente per i clienti UniCredit
d. A chiusura dell’iniziativa, per ogni indirizzo e-mail/profilo social che risulterà esser stato indicato sia in fase di Donazione che in fase di espressione della Preferenza, corrisponderà l’attribuzione -in favore dell’Organizzazione- di 5 soli punti aggiuntivi, a prescindere dal numero di Donazioni eventualmente effettuate dal medesimo sostenitore. I 5 punti aggiuntivi non saranno conteggiati qualora l’indirizzo e-mail/profilo social indicato in fase di Donazione non risulti coincidente con quello indicato in fase di espressione della Preferenza

Sembra complicato ma non lo è affatto!!!!

Grazie della collaborazione

Buon voto a Tutti da Aisiwh e Auguri di Serene Festività! ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

5 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Questo post vuole ringraziare gli Amici che in questi mesi hanno fatto dei bonifici bancari in favore di Aisiwh senza però inserire l’indirizzo postale per permetterci di inviare loro il doveroso ringraziamento.
Grazie Alfonso, Eugenia, Anna, Mariano.
A Tutti costoro diciamo GRAZIE a nome di tutti i nostri ragazzi ed auguriamo un caloroso Buon Natale ... Mostra di piùMostra meno

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Buone feste a tutti i ragazzi e alle loro meravigliose famiglie 😘😘

Grazie!! Buon Natale anche dalla nostra famiglia!

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

6 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
sono orgoglioso di informare che Aisiwh è menzionata nella campagna natalizia di informazione dell’Istituto Italiano della Donazione dal titolo: “Dona senza sorprese” di cui il video allegato è parte integrante.
La parte scritta della campagna 2019, di seguito riportata, si rivolge al Donatore e si focalizza su:
“ 7 regole per donazioni sicure.
Alcune sono semplici, altre un po' più complesse. Non è necessario seguirle tutte ma è importante che tu sappia cosa cercare.
1. Verifica l'esistenza e l'aggiornamento del sito web dell'Organizzazione Non Profit (ONP)
2. Contatta l'ONP per ottenere informazioni in modo diretto
3. Verifica che l'ONP fornisca informazioni complete e trasparenti sui progetti e sulla struttura
4. Verifica che l'ONP pubblichi il bilancio economico
5. Verifica che l'ONP pubblichi un bilancio sociale o di missione
6. Verifica come vengono spese le risorse raccolte: quanto va ai progetti, quanto alla struttura e quanto alla raccolta fondi
7. Verifica che l'ONP sia all'interno del database IO DONO SICURO: qui trovi solo realtà che rispettano tutti questi principi (e molti altro!) risparmiandoti di verificare tutto in prima persona “

Aisiwh è inserita nel database dell’Istituto da diversi anni e la nostra pagina si ritrova tramite una ricerca nel database che è disponibile all’indirizzo: “www.donasicuro.it” scrivendo nella linea di ricerca la parola “aisiwh” e cliccando poi sul logo che appare nei risultati.
Buona visione ... Mostra di piùMostra meno

PlayDona senza sorprese
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

6 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao Ragazziiiii
eccoci al nostro appuntamento mensile di presentazione del Calendario Aisiwh.
Benvenuto Dicembre!
Anche questo mese sono in prima fila. Evviva un gran finale d’anno!
Sicuramente riconoscete Dario, Alida, Vittoria e Giada.
Auguri di Buon Compleanno a Emilie, Laura e Marilena.
Il Vs Stefano Vi augura un Buon Mese e … un Sereno Natale.
Ciao ... Mostra di piùMostra meno

Ciao Ragazziiiii eccoci al nostro appuntamento mensile di presentazione del Calendario Aisiwh. Benvenuto Dicembre! Anche questo mese sono in prima fila. Evviva un gran finale d’anno! Sicuramente riconoscete Dario, Alida, Vittoria e Giada. Auguri di Buon Compleanno a Emilie, Laura e Marilena. Il Vs Stefano Vi augura un Buon Mese e … un Sereno Natale. Ciao
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🎄🎄Buone feste ragazzi belli🎄🎄 😘😘

guarda i video

Scorri per vedere i video di presentazione dell’Associazione e quelli dei nostri ragazzi durante le loro attività.

Questi video sono di proprietà degli utenti youtube che ci hanno gentilmente concesso il permesso di raccoglierli nel canale ufficiale youtube di AISIWH per permetterne la visualizzazione sul nostro sito.

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Associazione Italiana
sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

 

Iscritta nel Registro del Volontariato Regione Marche provv. n. 57 del 01-07-2008

Sede: Via Tiziano, 20 - 62010 Montecosaro (Mc)
Tel./Fax: 0733864275
email: info@aisiwh.it
C.F. 97216930152

 

AISiWH è certificata:

        

Link utili

Per informazioni sulle leggi italiane:

Parlamento italiano (corrente legislazione)

MCLink Home Page (Legge 104)

Malatirari.it

Portale delle Malattie Rare della Regione Lazio

Malattie Rare Piemonte

Rete Regionale Malattie Rare Lombardia

Malattie Rare Roma

 

Altri gruppi Wolf Hirschhorn nel mondo:

4P- Support Group USA

Wolfhirschhorn Group USA

Wolf-Hirschhorn Syndrome Trust (Gran Bretagna)

Wolf Hirschhorn (Spagna)

WHS Support Group France (Francia)