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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Qui Radio Stefano
è domenica ed è finita.
Un vero peccato.
Siamo stati tanto bene.
Grazie a tutti i partecipanti.

Spero vi sia piaciuta questa mia radiocronaca del progetto Autonomie Aisiwh durata 3 settimane.

Arrivederci al prossimo anno ... Mostra di piùMostra meno

Qui Radio Stefano è domenica ed è finita. Un vero peccato. Siamo stati tanto bene. Grazie a tutti i partecipanti. Spero vi sia piaciuta questa mia radiocronaca del progetto Autonomie Aisiwh durata 3 settimane. Arrivederci al prossimo annoImage attachmentImage attachment+2Image attachment
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Qui Radio Stefano
è sabato e non poteva mancare una visita di Arezzo con la Piazza Grande e le Logge del Vasari.
Passeggiata nel parco e sosta al chiosco bar.

Ultime foto ricordo con i nostri fantastici camerieri.

Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

Qui Radio Stefano è sabato e non poteva mancare una visita di Arezzo con la Piazza Grande e le Logge del Vasari. Passeggiata nel parco e sosta al chiosco bar. Ultime foto ricordo con i nostri fantastici camerieri. Alla prossimaImage attachmentImage attachment+7Image attachment
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Che spettacolo che sono ..

Bravi ragazzi

Siete fantastici ♥️♥️

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Qui Radio Stefano
La musica ci appassiona sempre e non sappiamo resistere.
Giada in sincronia con un temerario musicista che ci rimette la .. mano!
Siamo molto bravi.
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

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🔝Giada.......❤️

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
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Qui Radio Stefano
dopo la notte memorabile per la partita, un mercoledì tranquillo per le strade di Lucignano e vita rilassata in albergo.

Per il giovedì non ci facciamo mancare un interessante tour per le cantine di Montepulciano dove le degustazioni ci hanno molto coinvolto. Non spaventatevi per la mia mascherina anti-covid.

Il venerdì giornata di riposo in albergo con interessanti interazioni musicali con gli altri ospiti.
Sappiamo essere coinvolgenti!

Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

Qui Radio Stefano dopo la notte memorabile per la partita, un mercoledì tranquillo per le strade di Lucignano e vita rilassata in albergo. Per il giovedì non ci facciamo mancare un interessante tour per le cantine di Montepulciano dove le degustazioni ci hanno molto coinvolto. Non spaventatevi per la mia mascherina anti-covid. Il venerdì giornata di riposo in albergo con interessanti interazioni musicali con gli altri ospiti. Sappiamo essere coinvolgenti! Alla prossimaImage attachmentImage attachment+Image attachment
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♥️

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Qui Radio Stefano
Ebbene veniamo a noi.

Il lunedì è trascorso in assoluto relax all’interno della struttura e in piscina con i miei amici.
Hanno tentato persino di farmi scendere in acqua ma io ho resistito.
E’ solo il primo giorno!

Dopo una notte meravigliosa si è deciso, il martedì, di partire per una destinazione ignota.
In effetti non è importante la destinazione quanto il viaggio.
Poi la componente femminile ha convinto tutti a passare dall’outlet per i primi acquisti di stagione.
E così noi maschietti fuori ad attendere il ritorno trionfale dell’altra metà del cielo.

Al rientro mi hanno convinto a scendere in acqua e questa volta non ho potuto rifiutare.
Faceva troppo caldo!

E la serata davanti al televisore per sostenere la squadra del cuore.

Lascio che il racconto fotografico completi la descrizione.
Alla prossima con nuove avventure ... Mostra di piùMostra meno

Qui Radio Stefano Ebbene veniamo a noi. Il lunedì è trascorso in assoluto relax all’interno della struttura e in piscina con i miei amici. Hanno tentato persino di farmi scendere in acqua ma io ho resistito. E’ solo il primo giorno! Dopo una notte meravigliosa si è deciso, il martedì, di partire per una destinazione ignota. In effetti non è importante la destinazione quanto il viaggio. Poi la componente femminile ha convinto tutti a passare dall’outlet per i primi acquisti di stagione. E così noi maschietti fuori ad attendere il ritorno trionfale dell’altra metà del cielo. Al rientro mi hanno convinto a scendere in acqua e questa volta non ho potuto rifiutare. Faceva troppo caldo! E la serata davanti al televisore per sostenere la squadra del cuore. Lascio che il racconto fotografico completi la descrizione. Alla prossima con nuove avventureImage attachmentImage attachment+Image attachment
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❤️Siete bellissimi tutti! ❤️

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Qui Radio Stefano
Ciao Raga

Eccomi tornato.
Come promesso adesso riferirò di questa splendida settimana di autonomia.

Comincio dall’inizio quando ho salutato le eroine in partenza Arianna ed Elisa con gli educatori Laura e Filippo e ho incontrato i miei compagni di avventura Giada e Giorgio con gli educatori Simona e Elia.
Certo non dimentico Antonio, l’educatore che mi ha sopportato in questa settimana!.

Nelle foto della domenica si comincia con un brindisi di augurio a chi ha terminato e a chi comincia l’avventura. Non poteva mancare il brindisi con Arianna molto felice di poter gustare un buon bicchiere di vino.
Si continua con una meritata siesta dopo le emozioni del mattino.

Si termina con una ottima cena culminata con la macedonia di banana e kiwi. Ringrazio Arianna per avermi mostrato questa prelibatezza.

Mi siete mancati
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

Qui Radio Stefano Ciao Raga Eccomi tornato. Come promesso adesso riferirò di questa splendida settimana di autonomia. Comincio dall’inizio quando ho salutato le eroine in partenza Arianna ed Elisa con gli educatori Laura e Filippo e ho incontrato i miei compagni di avventura Giada e Giorgio con gli educatori Simona e Elia. Certo non dimentico Antonio, l’educatore che mi ha sopportato in questa settimana!. Nelle foto della domenica si comincia con un brindisi di augurio a chi ha terminato e a chi comincia l’avventura. Non poteva mancare il brindisi con Arianna molto felice di poter gustare un buon bicchiere di vino. Si continua con una meritata siesta dopo le emozioni del mattino. Si termina con una ottima cena culminata con la macedonia di banana e kiwi. Ringrazio Arianna per avermi mostrato questa prelibatezza. Mi siete mancati Alla prossimaImage attachmentImage attachment+5Image attachment
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Avete festeggiato anche per la prima settimana ma ci rifaremo l'anno prossimo, a tutti in bacione da Silva e Milena

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
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Qui Radio Stefano
Ciao Raga
Come avete letto anch'io sono in vacanza per una meritata settimana di autonomia dalla famiglia.
Per questo motivo ci sarà una settimana di silenzio stampa.
Ma non dovete preoccuparvi: prometto che al rientro vi racconterò tutto aiutato dalle foto del mio educatore Antonio.
Sono in compagnia di Giada e di Giorgio e degli educatori Simona ed Elia che collaboreranno con altre foto.
Quindi tranquilli e buona settimana a Tutti.
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a tutti. Oggi e' terminata la seconda settimana del Progetto Autonomie 2021 ! Una settimana bellissima quella trascorsa da Elisa e Arianna, con Pippo e Laura, presso "I Girasoli" di Lucignano. Arianna davvero non voleva venire via. Pero' dopo qualche lacrimone e qualche goccio di buon vino... si e' ripresa e siamo tornati a casa. Largo ora alla settimana di Stefano, Giada e Giorgio ! Buona vacanza a loro e un abbraccio a tutti ! Arianna Rosato e La Cigna ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a tutti. Oggi e terminata la seconda settimana del Progetto Autonomie 2021 ! Una settimana bellissima quella trascorsa da Elisa e Arianna, con Pippo e Laura, presso I Girasoli di Lucignano. Arianna davvero non voleva venire via. Pero dopo qualche lacrimone e qualche goccio di buon vino... si e ripresa e siamo tornati a casa. Largo ora alla settimana di Stefano, Giada e Giorgio ! Buona vacanza a loro e un abbraccio a tutti ! Arianna Rosato e La CignaImage attachment
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E anche la seconda settimana dei nostri pionieri è passata, come mi è sembrata dai resoconti tutto alla grande. Speriamo che continui anche con i prossimi tre moschettieri

Arianna sei super!❤️

Bene! Buona continuazione a Stefano, Giada e Giorgio!!

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
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Qui Radio Stefano.
Lucignano sto arrivando!
Io viaggio di notte.
A domani ... Mostra di piùMostra meno

Qui Radio Stefano. Lucignano sto arrivando! Io viaggio di notte. A domani
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
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Qui Radio Stefano
le nostre eroine sono andate alla ricerca dei tesori del borgo di Montepulciano.
Ricordate la prima foto di ieri in cui Arianna fissava un bicchiere vuoto?
E la prima sosta è in una incredibile cantina con botti enormi e una fantastica temperatura.
Tutto premeditato?
Grazie Laura e Filippo per questa magnifica idea.
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

Qui Radio Stefano le nostre eroine sono andate alla ricerca dei tesori del borgo di Montepulciano. Ricordate la prima foto di ieri in cui Arianna fissava un bicchiere vuoto? E la prima sosta è in una incredibile cantina con botti enormi e una fantastica temperatura. Tutto premeditato? Grazie Laura e Filippo per questa magnifica idea. Alla prossimaImage attachmentImage attachment+8Image attachment
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Belle! 🥂

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Qui Radio Stefano
Appuntamento con i nostri vacanzieri.
Giornate tranquille in piscina con puntatine al borgo.
Ottimo cibo e piacevoli merendine.
Da consigliare a tutti.
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

Qui Radio Stefano Appuntamento con i nostri vacanzieri. Giornate tranquille in piscina con puntatine al borgo. Ottimo cibo e piacevoli merendine. Da consigliare a tutti. Alla prossimaImage attachmentImage attachment+7Image attachment
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Dolcezza infinita!!!

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
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Qui Radio Stefano.
Si è conclusa la prima settimana in autonomia di Silvia e Adrian.
Tutto bene hanno riferito le educatrici Fabiana e Silvia.
E’ partita la settimana di Arianna ed Elisa con Laura e Filippo quali educatori.
Ecco le prime foto del nuovo gruppo.
Probabilmente per problemi di orario non è stato possibile immortalare il cambio di testimone con la foto di gruppo di chi va e di chi arriva.
Dopo i saluti, un buon pranzetto e la indispensabile pennichella.
Buona settimana a tutti.
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Qui Radio Stefano. Si è conclusa la prima settimana in autonomia di Silvia e Adrian. Tutto bene hanno riferito le educatrici Fabiana e Silvia. E’ partita la settimana di Arianna ed Elisa con Laura e Filippo quali educatori. Ecco le prime foto del nuovo gruppo. Probabilmente per problemi di orario non è stato possibile immortalare il cambio di testimone con la foto di gruppo di chi va e di chi arriva. Dopo i saluti, un buon pranzetto e la indispensabile pennichella. Buona settimana a tutti. Alla prossimaImage attachmentImage attachment+8Image attachment
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Siete meravigliosi ❤️

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
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Qui Radio Stefano
grandi novità a Lucignano: Silvia ha ballato con Adrian.
Bravissimi!
Come annunciato nel precedente comunicato è stata organizzata una piccola festicciola.
I nostri ragazzi hanno aderito immediatamente ed è iniziato il vortice delle danze.
Si ricomincia a vivere.
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Qui Radio Stefano grandi novità a Lucignano: Silvia ha ballato con Adrian. Bravissimi! Come annunciato nel precedente comunicato è stata organizzata una piccola festicciola. I nostri ragazzi hanno aderito immediatamente ed è iniziato il vortice delle danze. Si ricomincia a vivere. Alla prossimaImage attachmentImage attachment+2Image attachment
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
5 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Qui Radio Stefano.
Ultime notizie dalla nostra inviata a Lucignano.
Meteo ottimo, Ragazzi ed Educatori in perfetta forma alla ricerca di nuove emozioni.
Una corsa al mercato per gli ultimi acquisti, un giro in macchina per nuove avventure, un poco di spiritualità per ritrovarsi, un poco di riposo e poi via per le strade del borgo.
Non ci facciamo mancare nulla. Godetevi le nostre istantanee.
Una fonte, che vuole mantenere l’anonimato, parla di una imminente festa organizzata per noi.
Ci dobbiamo preparare.
Buona festa e buona giornata a Tutti.
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Qui Radio Stefano. Ultime notizie dalla nostra inviata a Lucignano. Meteo ottimo, Ragazzi ed Educatori in perfetta forma alla ricerca di nuove emozioni. Una corsa al mercato per gli ultimi acquisti, un giro in macchina per nuove avventure, un poco di spiritualità per ritrovarsi, un poco di riposo e poi via per le strade del borgo. Non ci facciamo mancare nulla. Godetevi le nostre istantanee. Una fonte, che vuole mantenere l’anonimato, parla di una imminente festa organizzata per noi. Ci dobbiamo preparare. Buona festa e buona giornata a Tutti. Alla prossimaImage attachmentImage attachment+5Image attachment
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Siete fantastici

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
6 months ago
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Qui Radio Stefano.
Una grande notizia per cominciare: si parte!
E’ ripartito il progetto autonomie anche se in modalità pandemia.
Cosa significa? Che nel rispetto del DPCM xyz non è possibile ritrovarsi tutti insieme come negli anni passati dal momento che sono vietati gli assembramenti!
Parteciperemo divisi in piccoli gruppi e non ci saranno le nostre solite tavolate.
Io avrei voluto partecipare fin dalla prima giornata ma mi è stato impossibile dal momento che i miei genitori sono prenotati sabato prossimo per la seconda dose del vaccino per cui io potrò essere a Lucignano solo dal 4 di luglio.
Comunque ci sono due validi rappresentanti per la prima settimana. Dalle foto riconoscerete sicuramente Silvia e Adrian accompagnati da Silvia e Fabiana.
Belli, vero, con le mascherine di ordinanza?
Ed ecco la seconda novità: Silvia è in piscina. Fin dalla prima giornata. GRANDE!!
Ringrazio Fabiana che ha inviato le prime foto e che ci terrà informati sulla prima settimana.
Buona settimana, Amici miei.
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

Qui Radio Stefano. Una grande notizia per cominciare: si parte! E’ ripartito il progetto autonomie anche se in modalità pandemia. Cosa significa? Che nel rispetto del DPCM xyz non è possibile ritrovarsi tutti insieme come negli anni passati dal momento che sono vietati gli assembramenti! Parteciperemo divisi in piccoli gruppi e non ci saranno le nostre solite tavolate. Io avrei voluto partecipare fin dalla prima giornata ma mi è stato impossibile dal momento che i miei genitori sono prenotati sabato prossimo per la seconda dose del vaccino per cui io potrò essere a Lucignano solo dal 4 di luglio. Comunque ci sono due validi rappresentanti per la prima settimana. Dalle foto riconoscerete sicuramente Silvia e Adrian accompagnati da Silvia e Fabiana. Belli, vero, con le mascherine di ordinanza? Ed ecco la seconda novità: Silvia è in piscina. Fin dalla prima giornata. GRANDE!! Ringrazio Fabiana che ha inviato le prime foto e che ci terrà informati sulla prima settimana. Buona settimana, Amici miei. Alla prossimaImage attachmentImage attachment+4Image attachment
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Bravi ragazzi e organizzatori! Sicuramente mancherà un sacco questa vacanza a Vittoria.... Speriamo che finisca al più presto questo periodo pandemico e si ritorna all'organizzazione ordinaria. Buon divertimento ai ragazzi agli operatori e agli organizzatori 💪😘

Belli speriamo che potremo ricongiungersi presto vorrà dire tornare alla normalità!!

Caro Stefano goditi la vacanza e buon divertimento.😀 zia Maria

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Scorri per vedere i video di presentazione dell’Associazione e quelli dei nostri ragazzi durante le loro attività.

Questi video sono di proprietà degli utenti youtube che ci hanno gentilmente concesso il permesso di raccoglierli nel canale ufficiale youtube di AISIWH per permetterne la visualizzazione sul nostro sito.

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Associazione Italiana
sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

 

Iscritta nel Registro del Volontariato Regione Marche provv. n. 57 del 01-07-2008

Sede: Via Tiziano, 20 - 62010 Montecosaro (Mc)
Tel./Fax: 0733864275
email: info@aisiwh.it
C.F. 97216930152

 

AISiWH è certificata:

        

Link utili

Per informazioni sulle leggi italiane:

Parlamento italiano (corrente legislazione)

MCLink Home Page (Legge 104)

Malatirari.it

Portale delle Malattie Rare della Regione Lazio

Malattie Rare Piemonte

Rete Regionale Malattie Rare Lombardia

Malattie Rare Roma

 

Altri gruppi Wolf Hirschhorn nel mondo:

4P- Support Group USA

Wolfhirschhorn Group USA

Wolf-Hirschhorn Syndrome Trust (Gran Bretagna)

Wolf Hirschhorn (Spagna)

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