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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
6 hours ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Qui Radio Stefano.
Una grande notizia per cominciare: si parte!
E’ ripartito il progetto autonomie anche se in modalità pandemia.
Cosa significa? Che nel rispetto del DPCM xyz non è possibile ritrovarsi tutti insieme come negli anni passati dal momento che sono vietati gli assembramenti!
Parteciperemo divisi in piccoli gruppi e non ci saranno le nostre solite tavolate.
Io avrei voluto partecipare fin dalla prima giornata ma mi è stato impossibile dal momento che i miei genitori sono prenotati sabato prossimo per la seconda dose del vaccino per cui io potrò essere a Lucignano solo dal 4 di luglio.
Comunque ci sono due validi rappresentanti per la prima settimana. Dalle foto riconoscerete sicuramente Silvia e Adrian accompagnati da Silvia e Fabiana.
Belli, vero, con le mascherine di ordinanza?
Ed ecco la seconda novità: Silvia è in piscina. Fin dalla prima giornata. GRANDE!!
Ringrazio Fabiana che ha inviato le prime foto e che ci terrà informati sulla prima settimana.
Buona settimana, Amici miei.
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

Qui Radio Stefano. Una grande notizia per cominciare: si parte! E’ ripartito il progetto autonomie anche se in modalità pandemia. Cosa significa? Che nel rispetto del DPCM xyz non è possibile ritrovarsi tutti insieme come negli anni passati dal momento che sono vietati gli assembramenti! Parteciperemo divisi in piccoli gruppi e non ci saranno le nostre solite tavolate. Io avrei voluto partecipare fin dalla prima giornata ma mi è stato impossibile dal momento che i miei genitori sono prenotati sabato prossimo per la seconda dose del vaccino per cui io potrò essere a Lucignano solo dal 4 di luglio. Comunque ci sono due validi rappresentanti per la prima settimana. Dalle foto riconoscerete sicuramente Silvia e Adrian accompagnati da Silvia e Fabiana. Belli, vero, con le mascherine di ordinanza? Ed ecco la seconda novità: Silvia è in piscina. Fin dalla prima giornata. GRANDE!! Ringrazio Fabiana che ha inviato le prime foto e che ci terrà informati sulla prima settimana. Buona settimana, Amici miei. Alla prossimaImage attachmentImage attachment+4Image attachment
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
3 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Buonasera Amici
volevo raccontarvi le mie ultime settimane di passione, tanto per adeguarmi ai tempi attuali.
Io abito ad Arona, da tempo zona rossa sia con Conte II che con Draghi I.
Ma dal momento che non mi faccio mancare nulla tutto comincia il giorno 18 marzo in cui mi fanno un tampone al Centro Diurno, perché di routine.
Io risulto negativo ma ben 2 miei amici risultano positivi!
Questo significa chiusura del Centro e nuovo tampone il sabato successivo.
Io risulto ancora negativo ma dal momento che risultano positivi altri 2 miei amici con cui ho avuto dei contatti questo significa quarantena per me, fino al 31 marzo!
Non voglio parlare di cosa questa situazione abbia comportato = vedere il mondo dal balcone di casa è veramente allucinante! Tenendo conto che in zona rossa comunque il traffico è veramente limitato!
Comunque arriva il 29 marzo in cui mi richiamano per un nuovo tampone, per fortuna ancora negativo, che significa = di nuovo la libertà!
Ma cosa ho fatto nei giorni di quarantena? La mia mamma, di origine bolognese, sembrava proprio una tedesca di Germania!
Mi ha fatto lavorare come un matto, come sicuramente potrete immaginare e vista la mia propensione per il ristorante cosa pensate abbia potuto inventarsi? Ha aperto un ristorante solo per me in cui era vietato l’asporto! Il ristorante si chiama “Da Stefano” e il menù è appeso al lampadario, dal momento che non è possibile avere un menù cartaceo come da DPCM xyz.
Spero che le foto siano esaustive e diano atto del lavoro estenuante a cui sono stato sottoposto: scelta delle immagini, ritaglio, incollaggio, sistemazione appropriata.
Insomma un lavoraccio che non auguro a nessuno!
Adesso mi godo la ritrovata libertà che è sempre da zona rossa ma, almeno, posso andare in tandem con il mio papà per fare un minimo di attività sportiva e guardare il lago da un nuovo punto di vista.
Durante la quarantena ho pensato anche a Voi e ho preparato gli auguri di Pasqua che invio con tutto il mio cuore nella speranza che presto ci vaccinino e che tutto questo finisca.
Auguri a tutti Voi di una Serena Pasqua.
Spero presto di potervi raccontare nuovamente del progetto Autonomie e delle vacanze senza genitori.
Il vostro Stefano ... Mostra di piùMostra meno

Buonasera Amici volevo raccontarvi le mie ultime settimane di passione, tanto per adeguarmi ai tempi attuali. Io abito ad Arona, da tempo zona rossa sia con Conte II che con Draghi I. Ma dal momento che non mi faccio mancare nulla tutto comincia il giorno 18 marzo in cui mi fanno un tampone al Centro Diurno, perché di routine. Io risulto negativo ma ben 2 miei amici risultano positivi! Questo significa chiusura del Centro e nuovo tampone il sabato successivo. Io risulto ancora negativo ma dal momento che risultano positivi altri 2 miei amici con cui ho avuto dei contatti questo significa quarantena per me, fino al 31 marzo! Non voglio parlare di cosa questa situazione abbia comportato = vedere il mondo dal balcone di casa è veramente allucinante! Tenendo conto che in zona rossa comunque il traffico è veramente limitato! Comunque arriva il 29 marzo in cui mi richiamano per un nuovo tampone, per fortuna ancora negativo, che significa = di nuovo la libertà! Ma cosa ho fatto nei giorni di quarantena? La mia mamma, di origine bolognese, sembrava proprio una tedesca di Germania! Mi ha fatto lavorare come un matto, come sicuramente potrete immaginare e vista la mia propensione per il ristorante cosa pensate abbia potuto inventarsi? Ha aperto un ristorante solo per me in cui era vietato l’asporto! Il ristorante si chiama “Da Stefano” e il menù è appeso al lampadario, dal momento che non è possibile avere un menù cartaceo come da DPCM xyz. Spero che le foto siano esaustive e diano atto del lavoro estenuante a cui sono stato sottoposto: scelta delle immagini, ritaglio, incollaggio, sistemazione appropriata. Insomma un lavoraccio che non auguro a nessuno! Adesso mi godo la ritrovata libertà che è sempre da zona rossa ma, almeno, posso andare in tandem con il mio papà per fare un minimo di attività sportiva e guardare il lago da un nuovo punto di vista. Durante la quarantena ho pensato anche a Voi e ho preparato gli auguri di Pasqua che invio con tutto il mio cuore nella speranza che presto ci vaccinino e che tutto questo finisca. Auguri a tutti Voi di una Serena Pasqua. Spero presto di potervi raccontare nuovamente del progetto Autonomie e delle vacanze senza genitori. Il vostro StefanoImage attachmentImage attachment
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Auguriiiii Buona pasqua !!!

Buona Pasqua ragazzi ... a voi e alle vostre famiglie ❤️⭐️🙏🏻

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
3 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Buongiorno a Tutti
è gradita l’occasione per informare che è stata emessa la graduatoria del concorso di click di Unicredit “1 voto 200.000 aiuti concreti ed.2020” e che Aisiwh occupa il posto n.94 su 231 associazioni che sono entrate in graduatoria ricevendo quest’anno la cifra di ben 663€!.

Stiamo scalando la classifica dal momento che lo scorso anno occupavamo la posizione n.109 su 162 associazioni partecipanti con un risultato di 606€.

Un GRANDE Grazie a tutti coloro che, contestualmente al voto, hanno anche versato la somma di almeno 10€ a favore di un nostro progetto presente sulla piattaforma “ilmidono”.
Questo ci ha permesso di entrare in partita.

Un Grazie a tutti coloro che hanno accettato di mettersi in gioco per noi partecipando alla gara di click e scegliendo la nostra squadra.

Non è dato sapere quanti click siano stati totalizzati a nostro favore.

Il Direttivo deciderà a quale progetto Aisiwh ascrivere la somma percepita.

GRAZIE A TUTTI.

Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
3 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Cari tutti, vi comunico che (ormai gia' qualche mese fa) ci sono stati accreditati i fondi del 5x1000 della dichiarazione redditi del 2019 (redditi 2018). Ringrazio, a nome di AISIWH, tutti i nostri sostenitori nella speranza che continuino ancora ad avere a cuore la vita della nostra Associazione. Grazie !
Vogliamo con questo esortare tutti i nostri amici a proporre nuovi progetti e programmi per l'Associazione che il Direttivo sarà ben felice di ricevere e valutare per provare a "ripartire" tutti insieme, con forze rinnovate, dopo questo lungo, lunghissimo periodo buio. ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn updated their cover photo.
5 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
6 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
vi giungano i migliori Auguri di Splendide Festività
a Tutti Voi e Famiglia
da Tutti Noi di Aisiwh
con l’auspicio che
il prossimo Anno sia di Pace e di Serenità per Tutti.
Auguriiiiiiiiiiiiiiiii ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti vi giungano i migliori Auguri di Splendide Festività a Tutti Voi e Famiglia da Tutti Noi di Aisiwh con l’auspicio che il prossimo Anno sia di Pace e di Serenità per Tutti. Auguriiiiiiiiiiiiiiiii
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A voi i più grandi auguri di Buon Natale.... un abbraccio a tutti i ragazzi ❤️

Anche da tutti noi tanti auguri di buone feste🌲🌲🌲🎅🎅🎅

Auguri carissimi a tutte le famiglie!

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn updated their cover photo.
6 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
6 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
questo è il mio secondo lavoretto del periodo del lockdown.
Si tratta di un Presepe in stile Covid-19 che spero vi piaccia.
Ho inserito tutte le regole che devo seguire il mattino per accedere al centro diurno che frequento.
Ho immaginato che anche per i Re Magi ci sia l’obbligo di quarantena prima di entrare in Italia.
Serenità a Tutti Voi
Stefano ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti questo è il mio secondo lavoretto del periodo del lockdown. Si tratta di un Presepe in stile Covid-19 che spero vi piaccia. Ho inserito tutte le regole che devo seguire il mattino per accedere al centro diurno che frequento. Ho immaginato che anche per i Re Magi ci sia l’obbligo di quarantena prima di entrare in Italia. Serenità a Tutti Voi Stefano
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Bravissimo Stefano e stupenda la mamma per l impegno che ci ha messo. Braviiiiiiii..👏👏👏👏👏❣️😘😘un abbraccione

Fate un applauso anche alla mamma? GRAZIE!! ... perché non è facile riuscire a coinvolgere Stefano, ma quando ci si riesce la soddisfazione è tanta e ogni ‘sforzo’ e’ grandemente ripagato!!!

Complimenti!!!👏👏👏👏

Bravo Stefano😘😘

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
6 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
Eccomi di nuovo con un nuovo lavoretto.
Anche in questo secondo lockdown la mia mamma non mi ha risparmiato e mi ha costretto a lavorare.
Le idee sono le sue ma io devo scegliere le foto su internet, ritagliare, colorare, incollare, firmare.
Scusate se è poco!
Sono molto stressato!
Io abito in Piemonte, zona rossa diventata arancione che oggi è diventata gialla e ho sentito molto la mancanza dei ristoranti aperti per poter gustare sapori sempre nuovi.
Ho pensato a questo collage per augurare a Tutti Voi di trascorrere il prossimo periodo natalizio nel migliore modo possibile data l’emergenza in cui viviamo.
Spero che tutto questo finisca presto, si possa ritornare alla normalità e si possano raccontare nuovamente i momenti belli trascorsi con i miei amici in piena autonomia.
Siete Tutti nel mio cuore.
A presto
Stefano ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti Eccomi di nuovo con un nuovo lavoretto. Anche in questo secondo lockdown la mia mamma non mi ha risparmiato e mi ha costretto a lavorare. Le idee sono le sue ma io devo scegliere le foto su internet, ritagliare, colorare, incollare, firmare. Scusate se è poco! Sono molto stressato! Io abito in Piemonte, zona rossa diventata arancione che oggi è diventata gialla e ho sentito molto la mancanza dei ristoranti aperti per poter gustare sapori sempre nuovi. Ho pensato a questo collage per augurare a Tutti Voi di trascorrere il prossimo periodo natalizio nel migliore modo possibile data l’emergenza in cui viviamo. Spero che tutto questo finisca presto, si possa ritornare alla normalità e si possano raccontare nuovamente i momenti belli trascorsi con i miei amici in piena autonomia. Siete Tutti nel mio cuore. A presto Stefano
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Ciao Stefano. Che bello vedere i tuoi lavoretti. Mi manca la nostra vacanza a Lucignano per poter vivere la bella settimana insieme a tutti i ragazzi. Ma speriamo di vederci presto. Intanto auguro a te, ai ragazzi e alle famiglie di Aisiwh serene vacanze natalizie dalla vostra amica Marta e dalla mia mamma

Bello bravo stefano auguriiii di cuore speriamo che riusciamo a rivederci !!!

Ciao Stefano, bravissimo!

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
7 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
informo che è partita l’annuale gara di click “1 voto, 200.000 aiuti concreti” con la quale UniCredit intende sostenere attivamente le Organizzazioni del Terzo Settore impegnate in progetti con finalità sociale, mettendo a disposizione 200.000 € che verranno ripartiti tra le Organizzazioni che avranno ricevuto il maggior numero di preferenze e avranno soddisfatto tutti i requisiti di partecipazione all’iniziativa.
“1 voto, 200.000 aiuti concreti – Vicini a chi ha bisogno per un domani più sereno!”
2 dicembre 2020 - 31 gennaio 2021

Si ricorda per aggiudicarsi parte dei 200.000 € messi a disposizione da UniCredit sono necessari almeno 150 punti e 5 Donazioni Plus (versamento contestuale di almeno 10€)

Mi preme ricordare di seguito i pochi passaggi necessari all’espressione del voto tramite mail o Twitter:

1. accedere al seguente indirizzo https://ilmiodono.it/content/ilmiodono/…
2. se non fosse possibile utilizzare il link si entra nel sito “ e si inserisce “aisiwh” nella casella “cerca l’organizzazione”. Click su “cerca” e scorrendo la videata si entra nella pagina di Aisiwh tramite il tasto “scopri di più”
3. la videata successiva mostra la pagina Aisiwh e si deve scorrerla in cerca dei progetti presentati che sono “Autonomie” e “Ricerca Genetica”
4. click su “scopri di più” sul progetto che si vuole sostenere. A questo punto si può
 votare cliccando sullo spazio “vota e sostieni questa organizzazione”. In questo caso si deve scegliere se votare via social o via email, confermando “esprimo il consenso” e compilando tutti i campi. Le istruzioni sono semplici e immediate e quest’anno la cosa sembra molto più fluida del passato
 oppure si può scegliere di devolvere anche 10,00€ al progetto scelto in modo che il voto valga 6 punti invece che 1. Ci si ritrova, come il caso precedente, a dover scegliere se esprimere il voto via social o via email e si dovranno anche inserire i dati relativi al tipo di pagamento prescelto.
5. seguono le solite verifiche e le solite notifiche di avvenuta votazione

Ci siamo riusciti negli anni passati per cui sono convinto che ce la faremo anche quest’anno.

Rimango a disposizione per ogni eventuale ulteriore chiarimento necessario

Vi terrò informati sull’andamento di quanto avverrà.

Grazie a Tutti per la collaborazione e buon voto ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn updated their cover photo.
1 years ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
1 years ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Ciao a Tutti
è con grande piacere che informo dell’avvio della campagna di comunicazione via giornali online della Società Aachen che ha richiesto la partecipazione di Aisiwh a questo primo evento in cui l’informazione è stata diffusa, per il momento, solo in diverse province del Piemonte e in quella di Varese. In seguito il progetto prevede la diffusione in tutta Italia.

L’argomento di questo primo articolo è come difendere la reputazione del Terzo settore in questo momento in cui, nonostante la Legge 117/17 che ha riordinato il settore delle associazioni onlus, si registrano scandali e cattive pratiche che disorientano il Donatore che comincia a non fidarsi più.

Aisiwh è stata richiesta di esprimere il proprio punto di vista sull’argomento “Certificazione” che al momento sembra possa essere una proposta di chiarezza per ridare fiducia all’ambiente.
Sono stato personalmente coinvolto in quanto persona maggiormente a conoscenza dell’argomento nella nostra associazione.
Come saprete Aisiwh è certificata dall’ottobre 2017 secondo lo schema OLC espressamente studiato per le Onlus e di cui Aachen è proprietaria.

E’ un evento molto importante per Aisiwh e spero che darete la massima diffusione alla notizia.
Vi terrò informati sui prossimi sviluppi che mi auguro proficui.
Buona lettura

Di seguito le mie risposte alle domande che mi sono state poste.

"Cosa ha comportato per la AISIWH la certificazione della Aachen? C'è stato un cambio di passo dal momento che abbiamo riscoperto nel mondo esterno uno stimolo nuovo, una necessità di raccontarci e di rendicontare il nostro operato non solo dal punto di vista economico, tipico di una azienda, ma anche da quello sociale dal momento che abbiamo cominciato a rendere conto di come meglio potessero essere usati i denari che ci venivano offerti o che venivano raccolti per le nostre iniziative. E' stato un cambiamento mentale che dovrà continuare nel tempo. Inoltre la certificazione ha comportato la scrittura di procedure in cui le buone pratiche si sono materializzate e questo permette un passaggio più agevole delle responsabilità da un Rappresentante legale al successivo senza particolari traumi nella gestione.

Perché avete scelto questo tipo di certificazione?
Perché è sembrata quella più rispondente alle necessità imposte dalla Legge sul Terzo settore. Posso dire che l'aver affrontato la certificazione ha anche aiutato nella ridefinizione dello Statuto. Aisiwh è inserita nel sito dell'"Istituto Italiano della donazione" e nel sito di "Italia non Profit", che controllano che quanto richiesto dalla Legge sia fornito come per es. Bilanci e rispetto di alcuni parametri fondamentali quali rapporto spese di missione vs spese di struttura. Devo dire però che il sistema OLC 2015 di Aachen entra maggiormente nel dettaglio, verifica maggiormente che il modo di operare sia entrato nella mentalità dell'associazione e che non sia solo un fatto di facciata formale. Sicuramente il cambio di mentalità è un obiettivo raggiunto e non facilmente quantificabile. Il fatto che la trasparenza del nostro operare sia evidente su tre siti internet, il nostro istituzionale e i due citati in precedenza, fa ben sperare nella diffusione di informazioni relative alla nostra associazione e sul coinvolgimento di un numero sempre maggiore di Volontari."

L’articolo completo lo potrete trovare ai seguenti link

https://targatocn.it/2020/05/…

https://lavocedialba.it/2020/05/…

https://torinoggi.it/2020/05/…

https://chivassoggi.it/2020/05/…

https://piazzapinerolese.it/2020/05/…

https://24ovest.it/2020/05/…

https://varesenoi.it/2020/05/…

https://infovercelli24.it/2020/05/…

https://newsnovara.it/2020/05/… ... Mostra di piùMostra meno

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
1 years ago
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Ciao a Tutti
Buon 1 Maggio!
Oggi la mamma ha detto che non si lavora.
Meno male!
Se ripenso a tutto quello che mi ha fatto fare il 25 Aprile tra foto, disegno, ritagli, incolla…
Ma senza queste attività: CHE NOIA!
Ho messo qualche foto dei miei genitori perché non li ho mai visti così…
Certo che io non mollo e non li lascio mai in pace.
Però sono convinto che finirà e allora torneremo alla normalità.
Qui ci vuole un’azione decisa.
Ci penso io!
Alla prossima ... Mostra di piùMostra meno

Ciao a Tutti Buon 1 Maggio! Oggi la mamma ha detto che non si lavora. Meno male! Se ripenso a tutto quello che mi ha fatto fare il 25 Aprile tra foto, disegno, ritagli, incolla… Ma senza queste attività: CHE NOIA! Ho messo qualche foto dei miei genitori perché non li ho mai visti così… Certo che io non mollo e non li lascio mai in pace. Però sono convinto che finirà e allora torneremo alla normalità. Qui ci vuole un’azione decisa. Ci penso io! Alla prossimaImage attachmentImage attachment+6Image attachment
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Questi video sono di proprietà degli utenti youtube che ci hanno gentilmente concesso il permesso di raccoglierli nel canale ufficiale youtube di AISIWH per permetterne la visualizzazione sul nostro sito.

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Iscritta nel Registro del Volontariato Regione Marche provv. n. 57 del 01-07-2008

Sede: Via Tiziano, 20 - 62010 Montecosaro (Mc)
Tel./Fax: 0733864275
email: info@aisiwh.it
C.F. 97216930152

 

AISiWH è certificata:

        

Link utili

Per informazioni sulle leggi italiane:

Parlamento italiano (corrente legislazione)

MCLink Home Page (Legge 104)

Malatirari.it

Portale delle Malattie Rare della Regione Lazio

Malattie Rare Piemonte

Rete Regionale Malattie Rare Lombardia

Malattie Rare Roma

 

Altri gruppi Wolf Hirschhorn nel mondo:

4P- Support Group USA

Wolfhirschhorn Group USA

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Wolf Hirschhorn (Spagna)

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