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Ciao a Tutti
informo che nell'ospedale di Como il prof. Angelo Selicorni ha aperto una linea diretta nel suo reparto di Pediatria come dettagliato nella foto allegata.
Grazie Angelo per questa possibilità
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Ciao a Tutti
informo che nellospedale di Como il prof. Angelo Selicorni ha aperto una linea diretta nel suo reparto di Pediatria come dettagliato nella foto allegata.
Grazie Angelo per questa possibilità

Oggi e' la Giornata Mondiale delle Malattie Rare ... Mostra di piùMostra meno

Oggi e la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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Caro fratello del cromosoma - 4p appena avrai compiuto un sol atto "della vita" in autonomia, festeggeremo tutt'insieme.

❤️❤️❤️

❤❤❤

Riceviamo la relazione dell’evento pro Aisiwh che la Fam.Lanzi ha organizzato a Traversetolo.
Si ringraziano tutti i partecipanti per l’affetto dimostrato nell’occasione e la Fam.Lanzi per l’ottima idea che incontra un successo sempre crescente. Buona lettura e alla prossima!

“Gara di tiro con l’arco “TORNEO DELLA NINFEA” – Decima edizione
Traversetolo (PR) - 19 Gennaio 2020

Per la decima volta consecutiva si è rinnovato anche quest’anno l’appuntamento con gli Arcieri Val d’Enza che, nel promuovere una gara indoor di tiro con l’arco, hanno destinato i proventi dell’iniziativa alla nostra Associazione a beneficio del “Progetto autonomie”.
Nelle edizioni precedenti, per motivi di spazio e di sicurezza, si è sempre dovuto imporre un limite numerico drasticamente inferiore rispetto alle richieste di adesione degli arcieri. Quest’anno quindi, per poter accogliere più partecipanti, si è cercata una struttura sportiva adeguata, ma più capiente di quella di Canossa.
A tal fine, diversi mesi fa siamo quindi entrati in contatto con il Comune di Traversetolo (PR) e la UISP di Parma ottenendo quel sostegno e disponibilità che hanno permesso la realizzazione del TORNEO DELLA NINFEA in una sede in grado di accogliere più di cento arcieri!
All’apertura dei giochi ci hanno onorato della loro presenza sia il vice-sindaco di Traversetolo che un rappresentante della UISP a cui ho opportunamente consegnato il calendario e il gagliardetto dell’AISIWH.
Il gagliardetto è stato ovviamente donato anche a Walter Gardoni, Presidente degli Arcieri Val d’Enza, da sempre promotore di questa iniziativa e quindi da dieci anni schierato fattivamente al nostro fianco e in mattinata ci ha raggiunti anche l'assessore ai servizi sociali.
La location, l’organizzazione, il punto ristoro sempre fornito di torte fatte in casa e vin brulè e il consueto pranzo finale sono stati apprezzati da tutti i partecipanti al punto che hanno già entusiasticamente anticipato la volontà di prendere parte anche all’edizione dell’anno prossimo!
Per le premiazioni di gara e per i premi dell’immancabile lotteria dobbiamo ringraziare diversi sponsor locali che ci hanno gentilmente supportato a beneficio della buona riuscita della nostra iniziativa.
A rappresentare l’AISIWH, immancabili anche i Frignani al completo.
Allego foto della giornata.
Alla prossima!
Fam. Lanzi”
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2 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

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Sereno 2020 a Tutti
il nostro programma annuale inizia con questo evento che è arrivato alla sua decima edizione!
Un consiglio spassionato: vietato perderlo!
Ci troviamo tutti il 19 gennaio prossimo a Traversetolo.
A presto
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Sereno 2020 a Tutti
il nostro programma annuale inizia con questo evento che è arrivato alla sua decima edizione!
Un consiglio spassionato: vietato perderlo!
Ci troviamo tutti il 19 gennaio prossimo a Traversetolo.
A presto

Ciao a Tutti
in allegato il nostro biglietto augurale che, come sempre in questi ultimi anni, è opera dei ragazzi che hanno partecipato al concorso Aisiwh “Natale e Solidarietà”.
E’ un vero piacere pubblicare dei lavori assolutamente originali e capaci di trasmettere tantissimo pur nella loro semplicità.
Augurissimi di Buon Natale e Serene Festività.
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Ciao a Tutti 
in allegato il nostro biglietto augurale che, come sempre in questi ultimi anni, è opera dei ragazzi che hanno partecipato al concorso Aisiwh “Natale e Solidarietà”.
E’ un vero piacere pubblicare dei lavori assolutamente originali e capaci di trasmettere tantissimo pur nella loro semplicità.
Augurissimi di Buon Natale e Serene Festività.

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Auguroni cari di un sereno Natale a ciascun ragazzo e ad ogni famiglia!

Auguri a tutti voi 🎄🎄❤️❤️🎄🎄❤️❤️

Auguri a tutti voi de la francia! Buon natal baccionni 🎄🎄🎄😘😘

Auguri a tutti

Grazie!! ...e AUGURI a tutti ❤️❤️🌲🌲🎅

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3 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

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Buongiorno a Tutti
eccoci nuovamente all'incontro invernale con l’iniziativa
“1 voto per 200.000 aiuti concreti” di Unicredit.

L’asticella per la partecipazione è posta al superamento di almeno 150 preferenze e alla raccolta di almeno 5 donazioni da 10€ da effettuare nello stesso istante dell’espressione del voto.

Ci siamo già riusciti per cui sono sicuro che ce la faremo anche questa volta!!!!
Si vota sino al 29 Gennaio 2020 !!!!

Anche quest’anno i Nostri Sostenitori potranno, con le loro donazioni, aiutarci a scalare più velocemente la classifica finale perché, aggiungendo al loro voto una donazione di importo pari o superiore a 10 (dieci) euro, la preferenza accordata varrà ulteriori 5 punti.

Facciamo girare il messaggio e attiviamo i nostri contatti sui Social Networks!
Vi terrò informati.

Ricordo la modalità di partecipazione:
1. accedere al sito tramite il seguente link che porta direttamente al punto in cui esprimere la propria preferenza per Aisiwh = https://ilmiodono.it/content/ilmiodono/…
2. click su “Vota questa Organizzazione” del riquadro azzurro
3. Scegliere la modalità di partecipazione: via Twitter o via Email, ricordando di barrare la casella del consenso
4. Nel caso di voto via mail si deve riconfermare il voto usando il messaggio successivo che si riceverà nella propria casella di email
5. A conclusione dell’operazione l’utente riceverà il Certificato di Votazione della Preferenza espressa. Ciascuna Preferenza espressa in favore dell’Organizzazione prescelta darà diritto ad un (1) solo punto. Ciascun utente potrà esprimere una (1) sola Preferenza per ogni indirizzo e-mail/profilo social utilizzato.
10. Affinchè siano riconosciuti gli ulteriori 5 punti promessi, nel Certificato ricevuto si dovrà click su “Dona adesso” e si rientrerà nei progetti Aisiwh. Scelto il progetto preferito:
a. digitare nel campo di “offerta libera”, o selezionare tra le eventuali somme preindicate, un importo almeno pari a € dieci (10);
b. indicare, nell’apposito form di donazione, il proprio indirizzo e-mail/profilo social, che dovrà corrispondere a quello utilizzato in fase di espressione della Preferenza;
c. disporre l’addebito che può avvenire o con carta di credito o con addebito in conto corrente per i clienti UniCredit
d. A chiusura dell’iniziativa, per ogni indirizzo e-mail/profilo social che risulterà esser stato indicato sia in fase di Donazione che in fase di espressione della Preferenza, corrisponderà l’attribuzione -in favore dell’Organizzazione- di 5 soli punti aggiuntivi, a prescindere dal numero di Donazioni eventualmente effettuate dal medesimo sostenitore. I 5 punti aggiuntivi non saranno conteggiati qualora l’indirizzo e-mail/profilo social indicato in fase di Donazione non risulti coincidente con quello indicato in fase di espressione della Preferenza

Sembra complicato ma non lo è affatto!!!!

Grazie della collaborazione

Buon voto a Tutti da Aisiwh e Auguri di Serene Festività!
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Questo post vuole ringraziare gli Amici che in questi mesi hanno fatto dei bonifici bancari in favore di Aisiwh senza però inserire l’indirizzo postale per permetterci di inviare loro il doveroso ringraziamento.
Grazie Alfonso, Eugenia, Anna, Mariano.
A Tutti costoro diciamo GRAZIE a nome di tutti i nostri ragazzi ed auguriamo un caloroso Buon Natale
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Buone feste a tutti i ragazzi e alle loro meravigliose famiglie 😘😘

Grazie!! Buon Natale anche dalla nostra famiglia!

Ciao a Tutti
sono orgoglioso di informare che Aisiwh è menzionata nella campagna natalizia di informazione dell’Istituto Italiano della Donazione dal titolo: “Dona senza sorprese” di cui il video allegato è parte integrante.
La parte scritta della campagna 2019, di seguito riportata, si rivolge al Donatore e si focalizza su:
“ 7 regole per donazioni sicure.
Alcune sono semplici, altre un po' più complesse. Non è necessario seguirle tutte ma è importante che tu sappia cosa cercare.
1. Verifica l'esistenza e l'aggiornamento del sito web dell'Organizzazione Non Profit (ONP)
2. Contatta l'ONP per ottenere informazioni in modo diretto
3. Verifica che l'ONP fornisca informazioni complete e trasparenti sui progetti e sulla struttura
4. Verifica che l'ONP pubblichi il bilancio economico
5. Verifica che l'ONP pubblichi un bilancio sociale o di missione
6. Verifica come vengono spese le risorse raccolte: quanto va ai progetti, quanto alla struttura e quanto alla raccolta fondi
7. Verifica che l'ONP sia all'interno del database IO DONO SICURO: qui trovi solo realtà che rispettano tutti questi principi (e molti altro!) risparmiandoti di verificare tutto in prima persona “

Aisiwh è inserita nel database dell’Istituto da diversi anni e la nostra pagina si ritrova tramite una ricerca nel database che è disponibile all’indirizzo: “www.donasicuro.it” scrivendo nella linea di ricerca la parola “aisiwh” e cliccando poi sul logo che appare nei risultati.
Buona visione
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Ciao Ragazziiiii
eccoci al nostro appuntamento mensile di presentazione del Calendario Aisiwh.
Benvenuto Dicembre!
Anche questo mese sono in prima fila. Evviva un gran finale d’anno!
Sicuramente riconoscete Dario, Alida, Vittoria e Giada.
Auguri di Buon Compleanno a Emilie, Laura e Marilena.
Il Vs Stefano Vi augura un Buon Mese e … un Sereno Natale.
Ciao
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Ciao Ragazziiiii
eccoci al nostro appuntamento mensile di presentazione del Calendario Aisiwh.
Benvenuto Dicembre!
Anche questo mese sono in prima fila. Evviva un gran finale d’anno!
Sicuramente riconoscete Dario, Alida, Vittoria e Giada.
Auguri di Buon Compleanno a Emilie, Laura e Marilena.
Il Vs Stefano Vi augura un Buon Mese e … un Sereno Natale.
Ciao

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🎄🎄Buone feste ragazzi belli🎄🎄 😘😘

Ciao Ragazziiiii
questo è il mio ultimo post sulla settimana 2019 a Lucignano.
Vi salutiamo con il nostro più smagliante sorriso nella speranza che le nostre avventure vi siano piaciute e vi abbiano fatto sorridere.
Speriamo di ritrovarci tutti ancora l’anno prossimo.
E’ sempre triste dirsi addio ma questo è un arrivederci a presto.
Un abbraccio a Tutti Voi da Tutti Noi.
Stefano e gli Allegri Vacanzieri di Aisiwh.
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Ciao Ragazzi belli 😘😘😘

❤❤❤

Semplicemente meravigliosi!! Vi adoro ❤️❤️❤️

5 months ago

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

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❤️❤️❤️

💞💞💞

Ciao Ragazziiiiii
oggi voglio presentare le nostre attività mangerecce.
Dobbiamo pur sostenerci per fare tutto quello che ho presentato nelle puntate precedenti!
Cominciamo con una bella tavolata a bordo piscina al tramontar del sole.
Poi in sala durante il pasto del mezzogiorno.
Poi nel pomeriggio una meritata merenda dopo la siesta e il bagno.
Manca la colazione perché nessuno ci ha ripresi in quella delicata fase che è l’inizio giornata.
Un abbraccio a Tutti dal vs Stefano.
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Belli tutti ❤️❤️

Ciao Ragazziiiii
eccoci al nostro appuntamento mensile di presentazione del Calendario Aisiwh.
Benvenuto Novembre!
E finalmente ci sono anch’io, dopo mesi di oblio.
Sicuramente riconoscete Arianna, Giadina che non ha partecipato quest’anno, Adrian e Daniele in piscina.
Auguri di Buon Compleanno a Daniele, Mattia, Ellye, Elena e Marina.
Il Vs Stefano Vi augura un Buon Mese e … ci risentiamo a Dicembre.
Alla prossima
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Ciao Ragazziiiii
eccoci al nostro appuntamento mensile di presentazione del Calendario Aisiwh.
Benvenuto Novembre!
E finalmente ci sono anch’io, dopo mesi di oblio.
Sicuramente riconoscete Arianna, Giadina che non ha partecipato quest’anno, Adrian e Daniele in piscina.
Auguri di Buon Compleanno a Daniele, Mattia, Ellye, Elena e Marina.
Il Vs Stefano Vi augura un Buon Mese e … ci risentiamo a Dicembre.
Alla prossima

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❤️❤️❤️

Ciao Ragazziiiiii
oggi voglio presentare una fantasia di ritratti, così come ci hanno ripreso i nostri Educatori.
Momenti unici e indimenticabili, sicuramente per noi che li abbiamo vissuti!
Spero piacciano perché siamo stati colti di sorpresa e .. non abbiamo potuto prepararci.
Alla prossima
Spero che arriveranno tanti commenti … altrimenti mi toglieranno il servizio.!!!!
Il vs Stefano
Ciao
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Splendidi i nostri ragazzi!!!❤️❤️😘

Sorridenti e sereni !!! Siete proprio belli!!!!

Buona giornata a Tuttiiiiiiii
oggi sono in vena sentimentale.
Voglio mostrare i momenti in cui siamo stati in massima empatia con gli Educatori che ci seguono e ci assistono.
Sono stati momenti molto belli e intensi.
Purtroppo non ho le foto di tutti i ragazzi ma, sicuramente, quei momenti si saranno presentati per tutti anche se non hanno avuto la fortuna di essere immortalati.
Spero piacciano
Alla prossima
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Grande ! Un bacio s Marta!

Ciao Ragazziiiiiiiiiiiiii
dopo la danza terapia vi presento quello che facciamo se ci portano nei posti giusti per la nostra età.
Sicuramente mi avete capito perché io intendo: => discoteche, balere, feste di paese, insomma luoghi dove ci possiamo mescolare con altre persone e sentirci parte del mondo attraverso la musica che è un sistema universale di espressione attraverso il corpo.
Abbiamo dato tutto di noi stessi, abbiamo sudato, siamo rimasti senza fiato per lo sforzo, ci siamo divertiti a più non posso, insomma ci hanno dovuto togliere a forza dalla pista da ballo su cui siamo saliti. Spero vi piaccia.
Un sentito grazie a chi ci segue in questa settimana di follie!
Buona visione.
Alla prossima.
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Che bello!!! Bravi ragazzi!! Musica e ballo.... Ottima terapia!! Anche per me!!!

Ciao Ragazzi
oggi vi presento il laboratorio di danza terapia, partito quest’anno.
Siamo stati impegnati il mattino con sessioni di gruppo e il pomeriggio con sessioni individuali.
Abbiamo suonato, ballato, disegnato per la coreografia finale, lavorato per la preparazione del saggio finale che ha coinvolto tutti gli ospiti della struttura.
Nel calendario delle emozioni abbiamo memorizzato la situazione giorno per giorno.
E’ stata un’esperienza nuova e interessante.
Buona visione.
Alla prossima.
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Bellissimi e bravissimi complimenti a tutti

Che bel centro . Complimenti

Ciao Ragazzi
è arrivato Ottobre e si presenta con il nostro Calendario 2019.
L’iniziativa è a sostegno del Progetto Autonomie che permette a noi ragazzi di vivere un’intera settimana, lontani dalla famiglia e supportati da un Educatore personale.
L’esperienza è unica per noi e si vive a Lucignano in provincia di Arezzo nel mese di luglio.

Sono convinto che riconosciate già a colpo d’occhio i partecipanti al progetto.

Comunque ve li ricordo per un ripasso generale: prove generali e prove finali del laboratorio di Musicoterapia con esibizione finale davanti agli Ospiti della Struttura di Lucignano, Daniele all’ingresso in piscina, Marta&Giordana in primo piano mentre si riconoscono Adrian, Alida e Giorgio in secondo piano, Simone pensieroso a mollo in piscina.

Ci sentiamo a Novembre, dove potrò dire la mia.
Ciao
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Ciao Ragazzi
è arrivato Ottobre e si presenta con il nostro Calendario 2019.
L’iniziativa è a sostegno del Progetto Autonomie che permette a noi ragazzi di vivere un’intera settimana, lontani dalla famiglia e supportati da un Educatore personale.
L’esperienza è unica per noi e si vive a Lucignano in provincia di Arezzo nel mese di luglio.

Sono convinto che riconosciate già a colpo d’occhio i partecipanti al progetto.

Comunque ve li ricordo per un ripasso generale: prove generali e prove finali del laboratorio di Musicoterapia con esibizione finale davanti agli Ospiti della Struttura di Lucignano, Daniele all’ingresso in piscina, Marta&Giordana in primo piano mentre si riconoscono Adrian, Alida e Giorgio in secondo piano, Simone pensieroso a mollo in piscina.

Ci sentiamo a Novembre, dove potrò dire la mia.
Ciao
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guarda i video

Scorri per vedere i video di presentazione dell’Associazione e quelli dei nostri ragazzi durante le loro attività.

Questi video sono di proprietà degli utenti youtube che ci hanno gentilmente concesso il permesso di raccoglierli nel canale ufficiale youtube di AISIWH per permetterne la visualizzazione sul nostro sito.

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Associazione Italiana
sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

 

Iscritta nel Registro del Volontariato Regione Marche provv. n. 57 del 01-07-2008

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Tel./Fax: 0733864275
email: info@aisiwh.it
C.F. 97216930152

 

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