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Le informazioni dell’Osservatorio delle Malattie Rare O.Ma.R.

O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è la prima ed unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.
Fondato nel 2010 da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, oggi l’Osservatorio è riconosciuto come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie rare, i tumori rari e i farmaci orfani. Tutte le notizie prodotte sono accessibili tramite il portale e la relativa newsletter, gratuitamente.
O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è una testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell’art.16 L.62/2001 e al Tribunale della Stampa secondo le norme vigenti.
Obiettivo dell’agenzia è quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione, progresso medico-diagnostico, servizi socio sanitari, agevolazioni e assistenza – di livello nazionale e territoriale – di cui i malati possono usufruire.

La redazione raccoglie ed elabora notizie in autonomia e indipendenza, attuando un rigoroso controllo delle fonti, confrontandosi con i membri del comitato scientifico, realizzando interviste e video interviste a ricercatori, associazioni, singoli pazienti, istituzioni.  
 
Maggiori informazioni sul sito: www.osservatoriomalattierare.it

 

Progetto Biomep tra i vincitori della Call for Project 2021

Il progetto BIOMEP (“Biomarcatori per le Epilessie in Età Pediatrica”) presentato da AISIWh in associazione con il Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la società biotech Genechron Srl di Roma  è risultato tra i vincitori della Call for Project 2021 della UniCredit Foundation nell’Area “Ricerca Scientifica Pediatrica”.

Il progetto BIOMEP intende realizzare la validazione clinica di alcuni biomarcatori (analizzabili attraverso un campione di sangue) in grado di fornire informazioni sullo stato di male epilettico di un paziente pediatrico, consentendo agli specialisti di seguire meglio il decorso della condizione e valutare l’efficacia delle terapie alle quali il paziente è sottoposto.”

Unicredit Foundation
Ospedale Pediatrico Bambin Gesù
Genechron

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
3 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Buongiorno a tutti,
domenica come vi è stato già anticipato si è disputata la 12 °edizione della gara per beneficenza di tiro con l’arco organizzata dagli Arcieri Val d'Enza (08ENZA), in collaborazione con AISiWH.
L'aiuto ormai consolidato delle amministrazioni comunali (Traversetolo e Canossa) nonché la disponibilità della Fifteen Racquet Club che ha messo a disposizione l'area, la Dolciaria Val d’Enza (Balconi) con ottime crostate e il ristorante River 2.0 con lauto e succulento pranzo, ha permesso di realizzare una bellissima giornata all'insegna dell'amicizia e della solidarietà.
La partecipazione del nostro Presidente Amaolo con Giada e il vice Frignani con Sara e Silvia, la presenza degli assessori allo sport per il comune di Traversetolo Sig. Luca Fornari e Sig. Luigi
Bellavia per il Comune di Canossa e relativo Sindaco Sig. Luca Bolondi nonché la presenza della mia famiglia con Daniele e Patrizia, ha dato un'ulteriore validità all'iniziativa sportiva.
L'apertura alla manifestazione, dopo il saluto di benvenuto ai partecipanti e foto ricordo, è stata data facendo scoccare una freccia all'assessore allo sport del Comune di Canossa e al nostro Presidente [1].
Quattro le tipologie di archi (ricurvo, longbow, storico, tecnologico), bersagli con animali in 3D, distanza da 13 a 30mt in 24 postazioni.
Massiccia la presenza degli arcieri provenienti da Bergamo, Brescia e da tutte le province dell'Emilia da Piacenza a Ferrara.
Chiudo con il ringraziamento ai volontari e agli sponsor senza i quali non sarebbe stato possibile ottenere i risultati raggiunti.
Arrivederci alla prossima edizione.
Fam.
Lanzi
[1] Il Presidente Amaolo si è esibito in un unico tiro "alla Robin Hood" (con centro pieno, inutile dirlo...) che ha fatto impallidire molti degli arcieri presenti alla Manifestazione. I Soci di AISIWH, sentitamente, lo ringraziano per tutte le belle figure che ci fa fare ! ... Mostra di piùMostra meno

Buongiorno a tutti, domenica come vi è stato già anticipato si è disputata la 12 °edizione della gara per beneficenza di tiro con l’arco organizzata dagli Arcieri Val dEnza (08ENZA), in collaborazione con AISiWH. Laiuto ormai consolidato delle amministrazioni comunali (Traversetolo e Canossa) nonché la disponibilità della Fifteen Racquet Club che ha messo a disposizione larea, la Dolciaria Val d’Enza (Balconi) con ottime crostate e il ristorante River 2.0 con lauto e succulento pranzo, ha permesso di realizzare una bellissima giornata allinsegna dellamicizia e della solidarietà. La partecipazione del nostro Presidente Amaolo con Giada e il vice Frignani con Sara e Silvia, la presenza degli assessori allo sport per il comune di Traversetolo Sig. Luca Fornari e Sig. Luigi Bellavia per il Comune di Canossa e relativo Sindaco Sig. Luca Bolondi nonché la presenza della mia famiglia con Daniele e Patrizia, ha dato unulteriore validità alliniziativa sportiva. Lapertura alla manifestazione, dopo il saluto di benvenuto ai partecipanti e foto ricordo, è stata data facendo scoccare una freccia allassessore allo sport del Comune di Canossa e al nostro Presidente [1]. Quattro le tipologie di archi (ricurvo, longbow, storico, tecnologico), bersagli con animali in 3D, distanza da 13 a 30mt in 24 postazioni. Massiccia la presenza degli arcieri provenienti da Bergamo, Brescia e da tutte le province dellEmilia da Piacenza a Ferrara. Chiudo con il ringraziamento ai volontari e agli sponsor senza i quali non sarebbe stato possibile ottenere i risultati raggiunti. Arrivederci alla prossima edizione. Fam. Lanzi [1] Il Presidente Amaolo si è esibito in un unico tiro alla Robin Hood (con centro pieno, inutile dirlo...) che ha fatto impallidire molti degli arcieri presenti alla Manifestazione. I Soci di AISIWH, sentitamente, lo ringraziano per tutte le belle figure che ci fa fare !
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
9 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
9 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Motoraduno “IN MOTO PER L’AISIWH” – Quattordicesima edizione
- Bazzano (PR) - 16 Giugno 2024
Per la quattordicesima volta, il 16 giugno scorso, si è rinnovato l’appuntamento con i Bikers che, nel promuovere un raduno con giro turistico lungo le strade della Val d’Enza, hanno destinato i proventi dell’iniziativa alla nostra Associazione a beneficio del “Progetto Ricerca Genetica”.
E’ stata una splendida occasione di aggregazione all’insegna della passione sulle due ruote, ma anche un modo per sostenerci e mostrarci una sempre più crescente solidarietà.
Un sentito grazie agli organizzatori, dal Motoclub Bazzano (PR),a Davide e a Germano, al Bar Snoopy (Bazzano) al Campeggio Alta Valdenza a Rigoso (PR),alla Proloco di Trinità (Canossa),a tutti gli sponsor e a tutti i partecipanti.
Alla prossima! ... Mostra di piùMostra meno

Motoraduno “IN MOTO PER L’AISIWH” – Quattordicesima edizione - Bazzano (PR) - 16 Giugno 2024 Per la quattordicesima volta, il 16 giugno scorso, si è rinnovato l’appuntamento con i Bikers che, nel promuovere un raduno con giro turistico lungo le strade della Val d’Enza, hanno destinato i proventi dell’iniziativa alla nostra Associazione a beneficio del “Progetto Ricerca Genetica”. E’ stata una splendida occasione di aggregazione all’insegna della passione sulle due ruote, ma anche un modo per sostenerci e mostrarci una sempre più crescente solidarietà. Un sentito grazie agli organizzatori, dal Motoclub Bazzano (PR),a Davide e a Germano, al Bar Snoopy (Bazzano) al Campeggio Alta Valdenza a Rigoso (PR),alla Proloco di Trinità (Canossa),a tutti gli sponsor e a tutti i partecipanti. Alla prossima!Image attachmentImage attachment+Image attachment
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Come sempre..BRAVI!!! ❤️❤️ Grazie!!

Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
12 months ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Una bella manifestazione organizzata dagli "instancabili" del MotoClub di Bazzano.
La manifestazione è aperta a tutti e per il pranzo possibilità di prenotazione fino alle ore 9.30 di domenica mattina del 16 Giugno. ... Mostra di piùMostra meno

Una bella manifestazione organizzata dagli instancabili del MotoClub di Bazzano. La manifestazione è aperta a tutti e per il pranzo possibilità di prenotazione fino alle ore 9.30 di domenica mattina del 16 Giugno.
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
1 years ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Carissimi, a brevissimo (con partenza Sabato 6 Aprile) si terrà via web un interessante Corso di Formazione (per le Famiglie) sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) organizzato dalla Associazione Inclusiamo. Il corso è rivolto a tutti i genitori di ragazzi con Malattie Rare, è tenuto da professionisti riconosciuti nel settore della CAA e puo' sicuramente essere di grande interesse ed utilità per le nostre famiglia. Per informazioni, potete contattare la dr.ssa Claudia Iezzi (mamma di Leonardo) al 320.8673659 ... Mostra di piùMostra meno

Carissimi, a brevissimo (con partenza Sabato 6 Aprile) si terrà via web un interessante Corso di Formazione (per le Famiglie) sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) organizzato dalla Associazione Inclusiamo. Il corso è rivolto a tutti i genitori di ragazzi con Malattie Rare, è tenuto da professionisti riconosciuti nel settore della CAA e puo sicuramente essere di grande interesse ed utilità per le nostre famiglia. Per informazioni, potete contattare la dr.ssa Claudia Iezzi (mamma di Leonardo) al 320.8673659
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
1 years ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Carissimi,
Domenica 28 Gennaio 2024 presso il circolo tennis di Traversetolo (FIFTEEN RACQUET CLUB) gli ARCIERI della 08ENZA (Arcieri della val d'Enza) in collaborazione con la nostra associazione AISiWI è stata organizzata la XI° Edizione del Torneo della Ninfea. GUna stupenda giornata , che ha visto la partecipazione di Compagnie di arcieri con diverse tipologia di archi, provenienti dalla provincia e dalla regione. il tutto è stato possibile grazie alla collaborazione fra il Comune di Traversetolo, il circolo tennis di Traversetolo, il Bocciodromo di Traversetolo, Cogo Archery Land, diversi sponsor. Vi è stata una numerosa partecipazione di arcieri, presenti non solo con la voglia di cimentarsi fra loro tirando frecce ma anche per dare un aiuto concreto in fatto di beneficenza. Molto gradita a tutti è stata la partecipazione del nostro Presidente Andrea Amaolo con Giada che ha dato un'ulteriore valore all'iniziativa, aprendo, dopo le parole dell'Assessore allo sport e il presidente degli Arcieri, il torneo della Ninfea. Cogliamo tutti l'occasione per tantissi auguri al vicepresidente AISIWH Giorgio Frignani e alla sua famiglia, che per problemi di salute non hanno potuto essere presenti. Un grazie di cuore a tutti i partecipanti, agli Arcieri Val d'Enza, alle donne che hanno preparato la colazione con le loro torte, alla Dolciaria Val D'enza che ha offerto crostate, al forno Fratelli Cervi con specialità tipica reggiana, al Ristorante River 2.0 che ha saziato con ottimi piatti quelli che si sono intrattenuti e a tutti quelli che hanno permesso la realizzazione di questa splendida giornata.
Arrivederci all'anno prossimo dalla fam.la Lanzi
PS Tra un paio di giorni andate sulla pagina Facebook degli Arcieri val d'Enza per vedere le tantissime foto della manifestazione, oltre quelle che vi proponiamo in questo post ! ... Mostra di piùMostra meno

Carissimi, Domenica 28 Gennaio 2024 presso il circolo tennis di Traversetolo (FIFTEEN RACQUET CLUB) gli ARCIERI della 08ENZA (Arcieri della val dEnza) in collaborazione con la nostra associazione AISiWI è stata organizzata la XI° Edizione del Torneo della Ninfea. GUna stupenda giornata , che ha visto la partecipazione di Compagnie di arcieri con diverse tipologia di archi, provenienti dalla provincia e dalla regione. il tutto è stato possibile grazie alla collaborazione fra il Comune di Traversetolo, il circolo tennis di Traversetolo, il Bocciodromo di Traversetolo, Cogo Archery Land, diversi sponsor. Vi è stata una numerosa partecipazione di arcieri, presenti non solo con la voglia di cimentarsi fra loro tirando frecce ma anche per dare un aiuto concreto in fatto di beneficenza. Molto gradita a tutti è stata la partecipazione del nostro Presidente Andrea Amaolo con Giada che ha dato unulteriore valore alliniziativa, aprendo, dopo le parole dellAssessore allo sport e il presidente degli Arcieri, il torneo della Ninfea. Cogliamo tutti loccasione per tantissi auguri al vicepresidente AISIWH Giorgio Frignani e alla sua famiglia, che per problemi di salute non hanno potuto essere presenti. Un grazie di cuore a tutti i partecipanti, agli Arcieri Val dEnza, alle donne che hanno preparato la colazione con le loro torte, alla Dolciaria Val Denza che ha offerto crostate, al forno Fratelli Cervi con specialità tipica reggiana, al Ristorante River 2.0 che ha saziato con ottimi piatti quelli che si sono intrattenuti e a tutti quelli che hanno permesso la realizzazione di questa splendida giornata. Arrivederci allanno prossimo dalla fam.la Lanzi PS Tra un paio di giorni andate sulla pagina Facebook degli Arcieri val dEnza per vedere le tantissime foto della manifestazione, oltre quelle che vi proponiamo in questo post !Image attachmentImage attachment+8Image attachment
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
1 years ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Carissimi, vi segnaliamo, tramite il Socio Laurino Lanzi, questa nuova manifestazione organizzata dai miti Arcieri della Val d'Enza, prevista per il 28 Gennaio a Traversetolo (PR). L'Associazione ringrazia ancora gli Arcieri per la loro grande sensibilità e l'amicizia nei confronti dell'Associazione e dei suoi ragazzi ! ... Mostra di piùMostra meno

Carissimi, vi segnaliamo, tramite il Socio Laurino Lanzi, questa nuova manifestazione organizzata dai miti Arcieri della Val dEnza, prevista per il 28 Gennaio a Traversetolo (PR). LAssociazione ringrazia ancora gli Arcieri per la loro grande sensibilità e lamicizia nei confronti dellAssociazione e dei suoi ragazzi !
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Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn
2 years ago
Associazione Italiana sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

Con la Nuotata della Costa dei Trabocchi, IX Trofeo Gennaro Di Battista, sono stati raccolti e donati ad AISIWH 500 euro. Grazie a tutti i partecipanti che hanno consentito questo risultato ... Mostra di piùMostra meno

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Scorri per vedere i video di presentazione dell’Associazione e quelli dei nostri ragazzi durante le loro attività.

Questi video sono di proprietà degli utenti youtube che ci hanno gentilmente concesso il permesso di raccoglierli nel canale ufficiale youtube di AISIWH per permetterne la visualizzazione sul nostro sito.

Associazione Italiana
sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

 

L’Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn (AISiWH) è una Organizzazione di Volontariato (OdV) iscritta nel Registro Unico degli Enti del Terzo Settore (ETS) della Regione Marche (RUNTS Regione Marche, ID 334120)

Sede: Via Tiziano, 20 - 62010 Montecosaro (Mc)
Tel./Fax: 0733864275
email: info@aisiwh.it
C.F. 97216930152

 

AISiWH è certificata:

        

Link utili

Per informazioni sulle leggi italiane:

Forme Giuridiche degli Enti non profit

Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS)

Gazzetta Ufficiale: Terzo Settore

Leggi sulla Disabilità

Portale delle Malattie Rare

Istituto Superiore Sanità

Malatirari.it

Malattie Rare Piemonte

Rete Regionale Malattie Rare Lombardia

Malattie Rare Roma

 

Altri gruppi Wolf Hirschhorn nel mondo:

4P- Support Group USA

Wolfhirschhorn Group USA

Wolf-Hirschhorn Syndrome Trust (Gran Bretagna)

Wolf Hirschhorn (Spagna)