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Le informazioni dell’Osservatorio delle Malattie Rare O.Ma.R.

O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è la prima ed unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.
Fondato nel 2010 da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, oggi l’Osservatorio è riconosciuto come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie rare, i tumori rari e i farmaci orfani. Tutte le notizie prodotte sono accessibili tramite il portale e la relativa newsletter, gratuitamente.
O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è una testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell’art.16 L.62/2001 e al Tribunale della Stampa secondo le norme vigenti.
Obiettivo dell’agenzia è quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione, progresso medico-diagnostico, servizi socio sanitari, agevolazioni e assistenza – di livello nazionale e territoriale – di cui i malati possono usufruire.

La redazione raccoglie ed elabora notizie in autonomia e indipendenza, attuando un rigoroso controllo delle fonti, confrontandosi con i membri del comitato scientifico, realizzando interviste e video interviste a ricercatori, associazioni, singoli pazienti, istituzioni.  
 
Maggiori informazioni sul sito: www.osservatoriomalattierare.it

 

Progetto Biomep tra i vincitori della Call for Project 2021

Il progetto BIOMEP (“Biomarcatori per le Epilessie in Età Pediatrica”) presentato da AISIWh in associazione con il Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la società biotech Genechron Srl di Roma  è risultato tra i vincitori della Call for Project 2021 della UniCredit Foundation nell’Area “Ricerca Scientifica Pediatrica”.

Il progetto BIOMEP intende realizzare la validazione clinica di alcuni biomarcatori (analizzabili attraverso un campione di sangue) in grado di fornire informazioni sullo stato di male epilettico di un paziente pediatrico, consentendo agli specialisti di seguire meglio il decorso della condizione e valutare l’efficacia delle terapie alle quali il paziente è sottoposto.”

Unicredit Foundation
Ospedale Pediatrico Bambin Gesù
Genechron

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Questi video sono di proprietà degli utenti youtube che ci hanno gentilmente concesso il permesso di raccoglierli nel canale ufficiale youtube di AISIWH per permetterne la visualizzazione sul nostro sito.

Associazione Italiana
sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

 

L’Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn (AISiWH) è una Organizzazione di Volontariato (OdV) iscritta nel Registro Unico degli Enti del Terzo Settore (ETS) della Regione Marche (RUNTS Regione Marche, ID 334120)

Sede: Via Tiziano, 20 - 62010 Montecosaro (Mc)
Tel./Fax: 0733864275
email: info@aisiwh.it
C.F. 97216930152

 

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