Una delle tante mattine che mi sono alzato presto per andare a Roma al lavoro, mia moglie mi sussurra all’orecchio di essere rimasta incinta, fulmine a ciel sereno, la gioia era talmente tanta che durante il giorno non ho fatto altro che cantare.

Intorno al secondo/terzo mese di gravidanza il medico (ecografista) si è accorto che il feto era indietro rispetto all’età gestazionale di quasi due settimane. La cosa è andata avanti fino al sesto-inizio settimo mese dopo di che la crescita si è arrestata. Ci siamo rivolti ad un Ginecologo del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, dopo la prima visita ci ha prenotato un ricovero presso il reparto di Patologia Ostetricia, (tante domande e naturalmente nessuna risposta). Brancolavamo nel buio e nella disperazione. E’ arrivato il giorno della nascita di nostra figlia Veronica, emozionati e con tanta voglia di conoscere la verità. Sono le 17 del pomeriggio, dalla vetrata della Sala Parto esce un’infermiera con una incubatrice che corre verso Terapia Intensiva Neonatale, era bellissima disposta sul fianco con ancora i segni del parto.(peso 1.550gr – lunghezza cm.37). Dopo qualche ora mi permettono di vederla, entro in sala di terapia, mi avvicino a quella macchina e la vedo li, sdraiata, lentamente con le dita stringo delicatamente le sue manine lei si gira verso di me, mi osserva con i suoi occhioni stupendi, risponde ai miei gesti e comincia a piangere non resisto e piango anche io. Chiedo un colloquio con un medico, (appendice preauricolare destra, difetto interatriale e piccola palatoschisi), roba da infarto, sorgeva la domanda, che dico a Barbara, per tre giorni fino a quando lei non potrà vederla ?

Trascorrono tre mesi di calvario, tutti i giorni Frosinone – Roma, il lavoro, la moglie distrutta, nessuna risposta, nessuna spiegazione, tanti di quei nostri. amici, scomparsi come inghiottiti dal mare, solo noi: io, Barbara ed il nostro fiorellino. A fine agosto l’abbiamo portata a casa, una grande festa, con gente che finalmente è ritornata a galla, per vedere chissà che cosa, purtroppo loro non potevano capire ed immaginare il nostro calvario. Dopo quasi otto mesi ed al terzo esame citogenetico molecolare, la risposta (Delezione del braccio corto del cromosoma n.4), a questo punto nasce la domanda, e che significa tutto ciò? Come al solito tante domande e poche risposte.

A otto mesi Veronica pesa intorno a 3 Kg, il Prof. Marcelletti il Venerdì di Pasqua, al centro Hesperia Hospithal di Modena effettua l’intervento di chiusura del difetto interatriale, tutto ok. Siamo tuttora seguiti da un Dottore (Genetista) del Policlinico Gemelli di Roma che ringraziamo con il cuore per tutto ciò che ha fatto e che continua a fare per Veronica e per altri bambini. A due anni Veronica pesa 4,7 Kg, prepariamo un diario alimentare per un periodo di circa 15 giorni, risultato, la bambina mangia tanto, a volte vomita, ma non cresce, dove va a finire tutto quello che mangia? Si decide per una prova calorimetrica, esito: consuma come un adulto di venti anni, il medico consiglia di somministrare alla bambina un apporto nutrizionale ricco di zucchero ed altro. Soluzione SONDINO NASO-GASTRICO. Un trauma dietro l’altro, ogni sera e per quasi cinque mesi io e mia moglie abbiamo posizionato il sondino per la somministrazione notturna, siccome per la bambina era un trauma atroce, abbiamo preferito far posizionare una PEG, ad oggi che la bambina ha quasi cinque anni, si gestisce abbastanza bene, lei è cresciuta almeno un po’ (attualmente pesa Kg.12,8 ed è alta cm.94).

E’ stata operata allo stomaco per la presenza di un’ernia jatale il 01/12/2000, esattamente un anno dopo il posizionamento della PEG. I vomiti hanno continuato a fare il loro corso, si sono trasformati in vomito ciclico e scialorrea a periodi, ogni 15 giorni per una durata di 8/10 gg. La soluzione è arrivata dopo l’elettroencefalogramma fatto durante il vomito ciclico (Presenza di Mioclonie, cioè piccole crisi convulsive), che provocavano questo vomito. E’ in terapia con il Depakin da agosto 2001, i vomiti sono spariti.

La bambina è migliorata giorno dopo giorno, con la nascita della sorellina a settembre 2000 (Giorgia), ha iniziato a camminare da sola, non parla: solo Mamma, con i suoi occhioni scuri ci fa capire cosa vuole e cosa non vuole. Dopo il successivo intervento chirurgico ad ottobre 2001, per la correzione della schisi del palato molle, Veronica per la prima volta dopo 4,5 anni ha chiamato Papà.

I suoi progressi si vedono gi orno dopo giorno, frequenta l’asilo (scuola materna) dove la mamma Barbara insegna alle Elementari come maestra di sostegno. Due volte alla settimana la portiamo alla Clinica Tosinvest in Via Della Pisana a Roma, per la riabilitazione alla masticazione, molti, tanti sacrifici, ma contenti di farlo.

Non possiamo fare altro che ringraziare tutti coloro che ci sono stati di aiuto, e sperare che il Signore, ci dia sempre la forza ed il coraggio di andare avanti. Quanto sopra è una piccolissima sintesi, ed è questo il motivo dell’iscrizione all’Associazione. Vorremmo essere di aiuto a tanti di quei genitori, che oggi, si trovano davanti ad un ostacolo e non sanno come superarlo. Questo non significa che noi non abbiamo più ostacoli o che siamo arrivati al traguardo, no, noi tutti abbiamo bisogno l’uno dell’altro e sorreggerci durante i momenti più duri.

Per contattare la famiglia : E-mail Barbara&Marco