Siamo Silvana e Oscar genitori di Alida nata il 03.04.2001. È difficile spiegare le emozioni, la rabbia, le gioie dalla nascita fino ad oggi, ma ci proviamo. La gravidanza è stata caratterizzata fin dalla 23a settimana da uno scarso accrescimento che ha subito fatto allarmare. Infatti il ginecologo dell’ Ospedale dove risiediamo ci ha “dirottato” al S. Anna di Torino (specializzato anche in gravidanze problematiche) dove abbiamo fatto tantissime ecografie di IIo livello che non ci dicevano mai nulla se non che nostra figlia era piccola. Alla 37a settimana di gestazione decidono di far nascere la bimba per un arresto della crescita. Per noi sono stati mesi pesanti in tutti i sensi e l’idea del parto cesareo era da una parte una liberazione e dall’altra un momento di paura per quello che ci avevano prospettato. Alida alla nascita pesa Kg. 1.49 è lunga 41.8 cm con una circonferenza cranica di 28.5 cm.. Presenta lieve ipertelorismo, clinodattilia del V dito di entrambe le mani, fronte alta, labbro superiore arcuato, difetto interiatriale. Sta bene, mangia tanto, cresce e il nostro cuore per un pò si riapre. Dopo alcuni giorni ci dicono di voler fare un prelievo per accertare che tutto sia a posto. Dopo qualche giorno ancora, dicono di voler fare un altro prelievo da mandare ad analizzare a Milano e capiamo che c’è qualcosa che non va anche se nessuno si pronuncia. A un mese e mezzo dalla nascita arriva la diagnosi definitiva. Veniamo convocati dalla genetista e dalla Dottoressa che aveva seguito Alida in terapia intensiva e ci spiegano con molta umanità, per fortuna, che si tratta di Sindrome di Wolf Hirschhorn (fino ad ora abbiamo sempre incontrato, a parte qualche sporadico caso, dottori e collaboratori molto gentili, disponibili, attenti ai nostri sentimenti e amorosi nei confronti della bimba). Il mondo, in ogni caso, ci è crollato addosso come pensiamo sia normale. Abbiamo cercato di sapere più cose possibili di questa sindrome però erano tutte notizie brutte; allora con l’aiuto morale di tante persone che ci sono sempre state vicino abbiamo provato ad andare avanti pensando alla nostra piccola e basta, piuttosto che alla nostra piccola affetta dalla Sindrome di Wolf.

Salute

La salute di Alida è sempre stata molto buona a parte, ultimamente, la parentesi dell’asilo nido che abbiamo dovuto abbandonare a malincuore perchè in due mesi di frequenza è stata a casa malata un mese e mezzo. Ha avuto due crisi convulsive associate a stati febbrili alti. Prende il Depakin in seguito ad un elettroencefalogramma dove, ci è stato detto, risultavano assenze in fase di addormentamento e di risveglio.

Alimentazione

Per quanto riguarda l’alimentazione invece, abbiamo avuto parecchi problemi. Nei primi due anni di vita la bambina ha vomitato tantissimo per un reflusso gastroesofageo diagnosticato con PHmetria e ritenuto, crediamo a torto, di entità lieve. Infatti la sua vitalità era messa a dura prova da continui conati di vomito. Finalmente, con l’aiuto sia della mamma che non si è mai arresa, sia della nutrizionista che del gastroenterologo le cose sono incominciate piano piano a migliorare. Alida adesso ha 33 mesi, pesa Kg. 9.4 ed è alta 83 cm. Il pasto non è sicuramente il suo forte, ma in confronto a prima è una meraviglia. La digestione va decisamente meglio e la sua voglia di vivere è sconvolgente. I suoi pasti sono, ancora adesso, esclusivamente latte e cereali e minestra frullata più svariati integratori.

Tappe Evolutive

Controllo del capo a 6 mesi. Posizione seduta a 12 mesi. Si sposta col sederino a 25 mesi. Fa i primi passi da sola a 32 mesi. Inoltre da poco pronuncia un’unica parola (papà), ma chiacchiera in “Alidese” in continuazione. Ad oggi comprende il significato di molte parole e mette in pratica alcuni comandi. Alida è una bambina molto allegra. Adesso le piace molto stare in mezzo alla gente; è attenta, testarda e abbastanza disponibile. Di noi genitori possiamo dire che è stata molto dura sia l’ impatto del dover accettare una realtà diversa da quella che immaginavamo prima di concepirla, sia il cambiamento della vita che già si ha con un figlio sano e a maggior ragione con un figlio speciale. Nonostante tutto, adesso siamo contenti, felici, soddisfatti e orgogliosi di nostra figlia. È una battaglia continua, ma fino ad adesso sono state tutte vittorie. Siamo pronti ad accettare anche le sconfitte, se ne verranno, ma continueremo sempre a lottare perchè amiamo più di ogni altra cosa la nostra piccola grande. Per contattare la famiglia : Silvana&Oscar