Alla nascita pesava 2,3 Kg, era lungo 47 cm con circonferenza cranica di 31 cm. Presentava ipospadia, schisi gengivale superiore, stomaco pseudovolvo, bacinetto renale destro più grosso, canali lacrimali otturati, facies particolare. Unghie delle mani accartocciate.

La diagnosi di 4p- è stata fatta nella prima settimana di vita.

Stefano è figlio unico.

Tappe Evolutive

Iniziammo subito la terapia riabilitativa motoria con il conseguimento del controllo del capo a 7 mesi, della capacità di rotolamento a 16 mesi, della capacità di stare seduto senza aiuti a 18 mesi, della capacità di stare in piedi con appoggio a 2 anni, della capacità di salire con sostegno qualche gradino di scala a 3 anni, della capacità di muovere i primi passi da solo a 6 anni e della capacità di pedalare sulla sua bicicletta con le rotelle a 9 anni.

Personalità

Stefano non parla però si fa capire perfettamente con gesti e semplici vocalizzi. E’ molto autoritario e deciso. E’ generalmente molto felice ed allegro, forse perché è quasi impossibile resistere alle sue richieste. Il suo sorriso è molto comunicativo e contagioso. Gli piace molto farsi coccolare. Gli piace stare all’aria aperta, guardare gli altri bambini mentre giocano, dondolarsi sull’altalena. Lo attira molto la musica e segue il corso di musicoterapia dall’età di 8 anni. Gli piace battere forte sui tasti del pianoforte, tirare le corde della chitarra di papà e suonare con le mani il tamburo. Gli piace ascoltare al telefono la voce delle persone a lui familiari. E’ restio alle novità, ma dopo un po’ si lascia convincere ed accetta la nuova esperienza. Di sicuro non gli piacciono le visite dei dottori e neppure gli ospedali.

Autonomie

Stefano non mangia da solo ma viene imboccato con il cucchiaio, non mastica ed il cibo è triturato e morbido. Beve dal bicchiere con aiuto. Non ha raggiunto il controllo degli sfinteri e quindi per essere cambiato necessita dell’adulto al quale, qualche volta, segnala tale necessità. Collabora con l’adulto alla sua vestizione.

Salute

Facendo un bilancio si può affermare che la salute di Stefano è buona. Segue un andamento di crescita inferiore al 3% rispetto alla media. E’ stato sotto fenobarbitale (Luminalette) dall’età di 1 anno, coincidente con il 1⁰ episodio convulsivo. Abbiamo avuto altri 4 episodi di rilievo con ricovero in ospedale nei successivi 3 anni. All’età di 11 anni è senza farmaco in quanto la terapia è stata gradualmente eliminata. Il Centro di epilettologia che lo segue è contrario all’utilizzo del farmaco menzionato in sindromi di questo tipo e pertanto ha ritenuto di sospendere la terapia anche supportata dal fatto che l’ultima crisi risale all’età di 4 anni. La nostra esperienza di utilizzo del farmaco è però positiva per il passato.

Speriamo abbiano ragione !!

Oggi Stefano ha 14 anni e possiamo confermare che avevano ragione. Porta calzature con plantare a sostegno della volta mediale per correggere un modico valgismo bilaterale dei piedi e un atteggiamento in flessione degli arti inferiori. La dentizione è irregolare, ha ancora molti denti da latte, accompagnata da ipertrofia gengivale. Ultimamente gli sono stati prescritti gli occhiali per correggere una leggera miopia e astigmatismo.

Operazioni

Non sono state eseguite operazioni di alcun genere e neppure ne sono pianificate per il futuro.

Scolarizzazione

Stefano sta frequentando la 3^a media in una scuola statale, seguito dall’insegnante di sostegno per 18 ore settimanali e da un educatore specializzato per permettergli di frequentare la mensa e trascorrere anche qualche ora pomeridiana. Molti suoi compagni condividono con lui l’esperienza scolastica fin dalla materna. E’ pertanto molto benvoluto dalla classe che lo aiuta e lo stimola. Segue un programma ritagliato sulle sue possibilità. La sua comprensione è buona. Conosce le lettere maiuscole dell’alfabeto, i numeri fino a 12. Riconosce globalmente le parole, ma non riesce a costruire autonomamente la frase. E’ questo il nostro prossimo obiettivo ! Il suo sviluppo intellettivo è stato valutato, mediante test specifici, pari a quello di un bambino di 4-5 anni.

Riportiamo la poesia che la sua fantastica insegnante della scuola materna ha ..

Dedicato a Stefano

A te che sei comunque “Grande”…

A te che compi degli sforzi…

A te che inizi ad accorgerti del “Mondo”…

A te che infondi solo Tenerezza…

A te che fai vibrare il cuore ad un abbraccio…

A te mi inchino con senso di rispetto

per dirti che l’Amore quello Grande

è l’unico Valore che oggi conta…

Te ne abbiamo dato tanto…

…ed è quello, sai, che ti trasforma !!

Graziella

Per contattare la famiglia : E-mail Giovanna&Alfredo