La nostra piccola Dariel è nata il 23 marzo 1992 alle ore 18,15 con taglio cesareo alla 37° settimana + 6 gg di gestazione; pesava 1,675, era lunga 45 cm con circonferenza cranica di 29,5 cm.

La gravidanza è stata caratterizzata da minaccia di aborto al 2° mese e da continue contrazioni uterine per quasi tutta la durata della stessa, per ovviare a questo problema fù prescritta alla mamma vasosuprina, folino e buscopan.

Dopo un lungo periodo di ricovero in ospedale per bloccare le minacce d’aborto, la mamma è stata dimessa senza spiegazioni da parte dei ginecologi ma dall’ecografia al 5° mese si è evidenziato un iposviluppo fetale e dopo aver fatto altri approfondimenti in altri ospedali si è vista una microcefalia, con scarso accrescimento fetale e scarso liquido amniotico.

Al 6° mese l’ecografia diceva che l’iposviluppo della bambinaera proporzionato, non sembravano esserci problemie per via del liquido amnioticoil dottore consigliava comunque una funicolocentesi da fare in tempi brevi perché la gravidanza era già avanti. Questo prelievo disangue dal feto attraverso il cordone ombelicale, avrebbe potuto chiarire ogni eventuale dubbio sulla sua salute.L’esame èstato fatto tre giorni dopo questa visita . L’esito, arrivato un mese dopo, risultava negativo.La bambina stava bene, era solo un po’ piccola ma stava bene.

Sono stata ricoverata comunque in ospedale prima del termine della gravidanza per tenere la situazione sotto controllo e quando hanno notato che il cuoricinocominciava a faticare mi hanno fatto il taglio cesareo.

Il papà ha potuto vederla subito, a me l’hanno fatta vedere solodopo tre giorni e ho dovuto insistere tanto.Ho provato una dolcezza infinita e mi sono persa dentro quei suoi occhioni grandi e neri che turbavano tutti tranne noi. Sia per me che per mio marito èstato amore a prima vista.

La bimba alla nascita presentava una morfologia particolare: facies particolare, ipertelorismo oculare, assenza di palpebre superiori e inferiori, aniridia bilaterale, insufficienza renale, gabella prominente, labbro superiore e filtro brevi, ipospadia mandibolare, piede sinistro con metatarso varo.

Nelle prime 24 ore ha avutouna crisi di bradicardia con oculogiro e ristagno ma dopo vari accertamenti e cure non ne ha più fatte.

E’ statasottoposta a ECG ed ecocerebrale che risultarono nella norma.

Il suo decorso ospedaliero fu costellato da alti e bassi, i medici si davano molto da fare, ci mettevano al corrente di tutta la situazione e pur non sapendo all’inizio neanche loro di cosa “soffrisse” la bambina, ci “dicevano” che avevamo pochissime speranze di portarla a casa.

Noi non disperavamo, si, a volte eravamo sconfortati, ci sembrava non avesse senso che soffrisse così ma dicevamo: “ fino a quando non arriva il brutto momento di perderla non dobbiamo pensarlo”. Continuavamo ad andare da lei vicino all’incubatrice a parlarle, accarezzarla, darle il biberon, cambiarle il pannolino, leggerle fiabe, cantarle a bassa voce delle canzoncine.

E’ stata dimessa il 30 maggio 1992, pesava 2,100 Kg, era lunga 49.5 cm con circonferenza cranica di 33 cm.

La diagnosi della Delezione del braccio corto del cromosoma 4 è stata fatta a 2 mesi.

Il genetista ha fatto anchedelle indagini su noi genitori con risultati negativi.

Tappe evolutive

A 9 mesi circa ha iniziato la riabilitazione: fisioterapia e logopedia.

Le sue tappe evolutive sono :

alza la testa quando è in posizione supina a tre settimane e mezzo; alza la testa e le braccia appoggiandosi agli avanbracci a sette settimane; a 9 mesi chiama mamma per due o tre volte poi, non lo dice mai più; prende i piedi con le manine a 16 mesi; emette i primi suoni con la voce a 2 mesi; si gira dalla pancia sulla schiena a 3 mesi e mezzo; a 18 mesi sta in piedi tenendosi a noi; tiene nelle mani un giocattolo a 19 mesi; dice nonna a 18 mesi poi non lo dirà più; mangia il primo cibo solido a 16 mesi; sta seduta senza appoggio a 28 mesi; cammina aiutata a 22 mesi; beve dal bicchiere, tenutoda noi, a 3 anni e mezzo; sale i gradini dandoci le mani a 6 anni. Ancora adesso vuole provare a camminare da sola ma dopo 5-6 passi si spaventa e perde l’equilibrio.

Si smuove spostandosi sul sederino a 5 anni cosa che è riuscita ad insegnarle la psicomotricista che viene a casa; per camminare in autonomia usa un deambulatore.

Sale per la prima volta in bicicletta a 8 anni, le piace moltissimo anche se con i suoi problemi alla vista non vede bene gli ostacoli e per questo non coordina bene il movimento del manubrio, in sostanza quando va in bicicletta, pedala come un ciclista e noi correndole dietro, correggiamo la posizione del manubrio.

Ha cominciato a scoprire gli oggetti con la bocca a 9 anni e sta facendo progressi con la manipolazione. Dariel non ha mai voluto colorare o disegnare (sembrava avesse paura di tenere un pennarello in mano), 12 anni crea il suo primo “disegno” tenendo il pennarello in mano con l’aiuto di un tutore che mantiene il pennarello diritto sul foglio. E’ mancina.

Ha imparato a portarsi alla bocca le posate con il cibo e il bicchiere con l’acqua a 10 anni (usa solitamente un bicchiere con manici e tappo con due forellini ma sa usare qualsiasi bicchiere).

Dall’età di 7 anni Dariel va a cavallo, questo è servito molto per farle prendere confidenza con gli animali e per aumentare il suo equilibrio. Nonostante una seria scoliosi e cifosi, sul cavallo la bambina ha una postura corretta e diritta, infatti anche il primario-fisiatra, che è venuto a vederla, è molto contento. A 8 anni ha iniziato ad andare in piscina con un’insegnantedi nuoto personale, le conquiste sono state molte e nell’acqua impara, si diverte, si rilassa e non ha paura quando le vengono proposti degli esercizi nuovi. Negli anni ha imparato a muoversi in acqua con la tavoletta , il salvagente, il tubo e adesso usa una cintura. Da qualche anno segue anche il corso di nuoto scolastico, sempre accompagnata dalla stessa insegnante di nuoto e con i suoi compagni si diverte molto.

Da tre estati Dariel partecipa alle VACANZE AISIWH, è una settimana di vacanza che la nostra Associazione ha organizzato per i nostri ragazzi. Per una settimana i nostri figli stanno insieme a degli operatori e a un Dottore (con il quale Dariel ha instaurato un bellissimo rapporto di affetto e amicizia)da soli senza i genitori in un bellissimo agriturismo della Toscana. Dariel partecipa a questa vacanza con la sua assistente fisica scolastica e con lei ha un rapporto di amicizia e affetto bellissimo. Per noi questa persona è importantissima, sa dare sicurezza sia alla bambina che a noi (in oltre sta accompagnando Dariel nell’inserimento alla scuola media).Questa esperienza vacanziera serve a far maturare figli e genitori perché da la possibilità a tutti di“staccare”, di rendersi indipendenti e di far crescere.Lei si diverte tantissimo e con il tempo i nostri figli imparano a conoscersi tra di loro. Anche da questa esperienza abbiamo visto che il grado di maturazione, l’autostimae l’autonomia in Dariel sono notevolmente aumentati.

La salute di Dariel che negli anni è stata costellata di grandi alti e grandi bassi, ha sicuramente rallentato, frenato o impedito tante cose. Lei però cerca continuamente di conquistare nuove autonomie cercando di non scoraggiarsi. Trova il modo di adattarsi alle nuove problematiche che arrivano non perdendo mai la voglia di sorridere. Ha una grande forza interiore!

Personalità

Dariel non parla ma se interessata dalla situazione o dalle persone cerca di essere molto comunicativa: usa lo sguardo, le espressioni del viso, i movimenti del corpo, emette dei suoni, versi con la voce, abbiamo notato ultimamente che per chiamare mamma usa un suono con la voce che è sempre lo stesso. La cosa più importante per Dariel è la motivazione e se questa c’è, allora si mette in gioco per ottenere o fare quello che vuole o che le dicono. Indica un oggetto con la mano e se si trova vicino lo prende. Dice SI e NO con la testa in modo quasi del tutto pertinente.

E’ molto testona, “l’ultima parola” è sempre la sua. E’ permalosa; di carattere forte e determinato, tenta di comandare sempre lei e per farlo usa qualsiasi mezzo di persuasione.

Si sveglia sempre sorridendo e, a meno che durante la giornata non ha avuto delle contrarietà che cerca di esternare in qualche modo, è sempre allegra e disposta a qualsiasi esperienza.

Adora mangiare,ama la buona cucina e stare seduta a tavola in compagnia. Non è infastidita dalla confusione anzi, cerca di essere al centro dell’attenzione e divertirsi.

Ama andare a passeggio; le piace moltissimo viaggiare (vorrebbe farlo sempre) e adora il mare.Le piace andare inl’altalena, sulle giostre (non quelle dei bimbi piccoli) ama il “brivido”. Segue attentamente cosa fanno i bambini e cerca la loro compagnia; il suo più grande momento di gioia è quando può giocare o stare con loro ma non sempre questi la capiscono e anche se lei ce la mette tutta a volte rimane delusa e si chiude un po’.

Con la sua dolcezza e il suo sorriso sa tirare fuori dalle persone la loro parte migliore, le piace essere trattata da grande, “alla pari” ma non rinuncia mai alle valanghe di coccole che le vengono fatte da tutti esovente è proprio lei a richiederle.

Vive su sua richiesta attorniata dalla musica, adora quando suo papà le suona la fisarmonica, il benjo, il pianoforte, la batteria, la chitarra o qualsiasi altro strumento. Ci divertiamo moltissimo quando la vediamo partecipativa, entusiasta e attenta nell’ improvvisare “concerti casalinghi” che a volte durano ore. Le abbiamo anche fatto fare della musicoterapia all’età di 3 anni ma nonostante la sua gioia, abbiamo dovuto interrompere per problemi di distanza da casa e salute. E’ felice quando la portiamo ai concerti di cantanti, cantautori, musica classica o jazz. Da quest’anno ha anche un cantante preferito: Mauro Levrini e si è emozionata molto al suo concerto quando le ha cantato la sua canzone preferita e hanno fratto la foto insieme.

Dariel mette alla prova le persone che non conosce in ogni modo a lei possibilee se capisce di potersi fidare si dà completamente. E’ molto affettuosa: bacia, abbraccia, fa naso-naso, coccola ma a volte, se noi vogliamo darle un bacio e per lei non è il momento, se non glielo chiediamo, si arrabbia e ci da uno scapellotto.

Per alleviarci in un momento particolarmente difficile della salute di Dariel, dieci anni fa l’assistente sociale ci aveva affiancato un’assistente domiciliare che veniva per qualche ora alla settimana e in un altro momento dove la situazione era ulteriormentepeggiorata erano state aumentate le ore settimanali aggiungendo un’altra persona: era stato deciso di far fare queste ore a una persona che già conoscesse bene Dariel ed erastata scelta la sua pssicomotricista anche insegnante di nuoto. L’affiancamento di queste due persone non sono solo servite per noi genitori ma soprattutto per Dariel che con loro fa una una vita di integrazione sociale molto importante che la portano nel mondo attraverso esperienze di ogni tipo. Con il tempo, questo rapporto tra loro e Dariel si è tramutato in profondo affetto e anche da parte nostra, non potremo immaginare la nostra vita senza la loro speciale amicizia.

La sua forza è contagiosa e anche se la sua salute è gracile a volte il suo modo di fare o di essere non ti fa pensare a quanto sia enorme l’energia che deve mettere quotidianamente per vivere serenamente. Dariel con il suo essere ed esistere è una grande lezione di vita.

Alimentazione

Attraverso una buona riabilitazione per sensibilizzare i muscoli della bocca che è stata fatta dalla sua prima logopedista e supportata da noi e dalla maestra d’appoggio dell’asilo, Dariel mastica e gusta provando vero piacerequalsiasi cibo.

Da quando si porta il cibo alla bocca da sola, è cresciuta in molte altre cose pensiamo che sia dovuto al fatto che sia aumentatala sua autostima.

Salute

Dalla nascita Dariel soffre di un disturbo cardiaco ben controllato: difetto interatriale ostium secundum. Visto la buona tollerabilità nel tempo i controlli si sono distanziati (ogni 2-3 anni).

Dariel soffre di crisi convulsive e mieoclonie palpebrali (sbatte ritmicamente per qualche secondo le palpebre). Le crisi convulsive quasi tutte sono portate dalla febbre, negli ultimi anni però sono scomparse. I farmaci che prende per controllarle sono: Depakine e Zarontin.

Ha un ipoplasia renale bilaterale per anni con funzionalità renale lievemente contratta. Dall’inizio dell’anno 2005 la situazione è peggiorata con rialzo importante della creatininae azzotemia, portando a una insufficienza renale cronica. Dariel è sotto stretto controllo dal nefrologo il quale,in uno degli ultimi incontri ci ha parlato di un eventuale dieta con poche proteine e dell’eventualità di dializzarla se le cose dovessero ancora peggiorare. Da quel momento ha iniziato a prendere il Calcitriolo Teva 5mg al giorno e la sua alimentazione è stata integrata con del Polycose.

La gracilità delle ossa dei piedi e delle gambe è controllata da dei tutori che sostengono le caviglie quando cammina e bloccano l’intrarotazione dei piedi.

Non deve mai essere appoggiata in piedi senza i tutori.

Dariel soffre anche di una scarsa circolazione sanguigna periferica che le fa venire le mani e i piedi completamente lividi e gelati, per sopperire a questa cosa che le crea dei problemi cerchiamo dia riattivare la circolazione con dei massaggi. Nel frattempo abbiamo fatto delle indagini perché è stata sospettata una sindrome di Rainaul.

Gli occhi della bimba, sono statiprotetti da delle lenti a contatto idrofile fatte su misura (coprivano anche la parte bianca dell’occhio) ed erano fatte per la maggior parte di acqua, questo è stato necessario per l’assenza delle palpebre, per la mancanza di lacrime e per le ulcere corneali che con il tempo erano diventate ingestibili. Dariel ha portato queste lenti dall’età di 1 anno circa agli 11 anni, per il momento sono due anni che sono state sospese visto che le ulcere si sono chiuse e gli occhi hanno iniziato a mantenersi umidi da soli con la comparsa della lacrimazione. Durante la giornata aiutiamo comunque l’occhio con delle lacrime artificiali : Lacrinorm, Lacrigel, Viscotirs e simili ma siamo passati negli anni da una dose per occhio ogni mezz’ora a 4-5volte al giorno circa.

Le ulcere che ha avuto negli occhi le hanno fatto delle cicatrici dalla metà dell’occhio in giù, per vedere bene Dariel abbassa la testa adattandola fino a mettere a fuoco le cose con la parte superiore dell’occhio. Sembra dalle visite che le sono state fatte che vede bene solo fino ai due metri. Le foto o i disegni non devono essere più piccoli di 10 cm, per non confonderla bisogna usare uno o due soggetti per volta in modo che possa distinguerli bene.

Dariel ha pochissimo iride e quindi ha la pupilla molto dilatata questo la porta a non avere protezione dalla luce naturale , non dobbiamo avvicinarla alle finestre,non può starein una stanza dove entra luce dalle finestre, non può uscire fuori e nemmeno stare dove ci sono forti luci allo iodio, non le si devono fare foto dove il flash della macchina fotografica è troppo vicino al suo viso. Per proteggerla da queste cose, usa degli occhiali da sole con lente scuritaper l’ottanta per cento, a specchio e con parasole laterale (occhiali da ghiacciaio). Questi occhiali però sono talmente scuri che nei luoghi chiusi non le permettono di vedere bene,per questo motivo in casa, viviamo con le tapparelle o le veneziane giù e la luce accesa dandole così la possibilità di vedere meglio e di riposare gli occhi

L’unica malattia infettiva che ha fatto è la varicella.

A 9 anni i medici hanno evidenziato una grave cifosi e scoliosi: le hanno fatto un busto di gesso che ha portato per 2 mesi ma nel farlo ci sono state delle complicazioni e le si sono sublussate le ascelle. Dopo le hanno confezionato un busto statico-equilibrato fatto su misura che ha portato per 3 anni giorno e notte. Abbiamo cominciato in contemporanea delle sedute da un chiropratico e dopo circa un anno di sedute abbiamo sospeso il busto, temporaneamente,per vedere come vanno le cose e perché nel frattempo durante l’uso del busto, si sono verificate delle complicazioni nella digestione e nella respirazione notturna.

Adesso Dariel ha 14 anni pesa 20 Kg ed è alta 1,32 cm. La sua crescita ultimamente è stata talmente rapida che il suo scheletro ha subito parecchie trasformazioni infatti si è riscontrato anche un’intrarotazione del bacino.

A 12 anni si è evidenziata una forte anemia i medici dicono che è portata dalla insufficienza renale cronica e per curarla ha preso del ferro per bocca ma questo ha creato non pochi problemi quindi, si è passato alle flebo di ferro (una volta alla settimana) per un certo periodo ma neanche questo ha dato i risultati sperati quindi il nefrologo con la collaborazione del pediatra hanno deciso di continuare con la flebo e aggiungere due volte alla settimana una puntura da iniettare sotto cute di eritropoietina per stimolarela produzione di globuli rossi. Con questa cura la situazione è migliorata.

In seguito a dei sintomi specifici, un anno fa è stata sottoposta alla PH metria per valutare se Dariel soffriva di reflusso gastro esofageo con risultato positivo al reflusso.

Sembra dall’esame che la bimba viva per più del 50%della sua giornata con il reflusso.

Da quel momento ha iniziato l’assunzione di farmaci come il Riopane l’Antra che per il momento non sembra abbiano fatto diminuire i sintomi (acidità di stomaco, singhiozzo persistente, rigurgiti e disturbi del sonno). Con il passare del tempo è stata cambiata la cura e si è verificato un miglioramento nei sintomi con l’uso della Ranitidina.

Dalla nascita Dariel è seguita dal reparto di pediatria dell’ospedale della nostra città dove abbiamo istaurato con infermiere, medici e tutto il personale un ottimo rapporto di amicizia, fiducia e comprensionee dobbiamo anche a loro la serenità che abbiamo avuto in questi anni nell’affrontare le mille problematiche di salute che ci sono state.

Il suo dottore preferito è Marco Nangeroni che la conosce da sempre,da lui accetta qualsiasi cosa eper lei come per noi un grande amico e un grande punto di riferimento. Attorno a lei ci sono anche altri medici e infermiere che ci aiutano molto perché per i problemi specifici deve essere seguita anche da altre parti. Infatti i suoi problemi di salute l’hanno obbligata a frequentare molto ospedali e ambulatori ma sa che ogni cosa che le viene fatta dai dottori e dalle infermiere è per il suo bene, quindi si “fida” di loroe con quelli che ha più rapporti sa dimostrarle il suo affetto. Anche quando è stata in “coma” per la sua prima crisi convulsiva a 8 mesi, Dariel si è sempre aggrappata alla vita con tutte le sue forze, cercando di trarre da questa le cose migliori che offre. Ci dimostra infatti continuamente, di essere felice di esistere!

E’ seguita anche dalla neuropsichiatria infantile ( dove visite e controlli si sono sempre più diradati) e dalla riabilitazione funzionale della nostra zona dove, come punto di riferimento per la riabilitazione, abbiamo una fisioterapista che collabora anche con la scuolae per i controlli periodici sia di salute che per la rieducazione motoriaabbiamo il primario di fisiatria che con la sua disponibità e professionalità ci consiglia sempre per il meglio.

Una volta all’anno ci rechiamo alla Nostra Famiglia di Bosisio Parini (LC), dove fannocontrolli, riabilitazione e progetti riabilitativi da “portarci a casa”.

Operazioni chirurgiche

Chirurgia palpebrale e chirurgia plastica palpebrale:

Quando Dariel aveva circa 1 anno sono iniziati i primi tentativi per salvare gli occhi dalle ulcere: più volte hanno aperto i canali lacrimali.

A 1 anno e 3 mesi l’oculista le ha fatto la prima tarsoraffiain tutti e due gli occhi per chiuderle un po’ l’apertura palpebrale (aveva continue e dolorose ulcere corneali che le hanno opacizzato parte della cornea). Hanno poi dovuto ripetere l’intervento un mese e mezzo dopo nell’occhio dx perché non aveva tenuto ma anche questa volta non è durato a lungo.

Non avendo del tutto risolto il problema, col tempo ha avuto quasila perforazione della cornea rischiando di perdere l’occhio. Nel frattempo le avevamo messo le lenti a contatto protettive ma questo non risolveva del tutto il problema. Dopo mesi e anni di calvario cercando nel frattempo un dottore che ponesse fine in qualche modo alle sue sofferenze, siamo venuti a conoscenza di un professore a Parigi che prendendole la pelle da dietro l’orecchio è riuscito a ricostruirle le palpebre superiori, questo quando Dariel aveva sei anni. L’intervento riuscito ha migliorato un po’ il problema. Adesso bisognerebbe ricostruire quelle inferiori così l’occhio sarebbe protetto del tutto (Dariel dorme con gli occhi aperti e non può mai chiuderli del tutto), per fare questo intervento però il professore ci ha spiegato che la pelle da prendere è quella del palato (è l’unica parte di pelle rigida che può stare su da sola che abbiamo). La bambina ha il palato molto sottile e l’intervento può comportare dei rischi in oltre per un po’ non potrebbe mangiare con la bocca e questo potrebbe fare venire fuori altri problemi, quindi,stiamo valutando la cosa ( e intanto gli anni passano….) e nel frattempo cerchiamo altre soluzioni meno invasive.

Cardiologia:

Difetto interatriale: i cardiologi hanno tentato di chiuderlo in colposcopia ma non sono riusciti a posizionare “l’ombrellino” perché non c’è abbastanza tessuto per permettere di appoggiarlo. Attraverso quel tentativo di intervento hanno potuto vedere però che per il momento non è necessario intervenire a cuore aperto e non necessita medicinali perché il difetto è ben tollerato.

Ortopedia:

Nel 2000 il suo piedino torto era peggiorato creando problemi di circolazione del sangue, non riuscivamo più a metterle il tutore, Dariel non riusciva più a camminare. L’ortopedico ha deciso per l’intervento chirurgico riuscendo a raddrizzare il piede. Adesso è di nuovo da operare perché con la crescita i tendini sono corti e il piede è di nuovo molto storto, questo le crea difficoltà nel cammino oltre a volte dolori al piede (calli, duroni, piaghette, sfregamenti). Stiamo valutando insieme ai medici del Gaslini se e quando fare l’intervento definitivovisto che Dariel ha molte problematiche.

Educazione scolastica

La comprensione di Dariel è buona, la comunicazione è limitata: noi tutti sappiamo che Dariel ha un grande mondo dentro che ha solo bisogno di essere tirato fuori,

Con nostra grande gioia Dariel ha potuto fare un percorso scolastico normale inserita in scuole statali. Ha iniziato la scuola materna e l’ha frequentata per 5 anni, seguita dalla maestra d’appoggio ( rapporto uno a uno) e da un’assistente fisica tutti i giorni.

L’inserimento è stato fatto gradualmente ottenendo degli ottimi risultati.

Ha concluso nel giugno 2005 le scuole elementari dove aveva un’insegnante d’appoggio e un assistente che coprivano completamente l’orario scolastico quotidiano.

In questi anni scolastici ha cambiato parecchie insegnanti d’appoggio e assistenti fisiche e anche se al momento sembrava che questo potesse creare dei problemi, ci siamo resi conto che per lei, superato il brutto momento della conoscenza, è servito per imparare a rapportarsi con persone diverse e con gli anni abbiamo raccolto i frutti anche da queste cose.

Con i suoi compagni Dariel aveva istaurato un rapporto meraviglioso. I bambini la stimolavano, l’aiutavano in tutte le cose che la riguardavano scolasticamente, fisicamente e moralmente, le volevano molto bene, comunicavano con lei , se ne prendevano cura, capivano le sue esigenze e necessità e spiegavano alle insegnanti “nuove” cosa dovevano o non dovevano fare con lei. Hanno saputo farla sentire parte integrante della classe, rispettandola e trattandola, nonostante tutto, come una di loro. La maggior parte delle sue ore Dariel le ha passate in classe dove i suoi compagni quando avevano finito il loro lavoro, a turno, collaboravano con lei cercando di aiutarla a finire il suo; riservandole però anche dei momenti con dei piccoli gruppi di suoi compagni a turno o da sola per dedicarsi in modo particolare alle sue specifiche necessità.

Ha condiviso con loro gioie e dolori;la palestra, la mensa, gli spettacoli di fine anno, i corsi di nuoto, le gite (anche di 3 giorni) e ogni momento possibile.

Ha fatto attività di laboratorio: manipolazione, musica, pittura, rilassamento, ecc…

Su alcune materie è stato adattato il programma della classe in base alle sue necessità con tanti obbiettivi ma in particolare cercando di renderla il più autonoma possibile nella sua quotidianità, per questo è stata fondamentale la presenza dei suoi compagni.

Nell’ultimo anno della scuola elementare ci sono stati molti problemi interni scolastici e Dariel ha fattole spese della situazione, ha avuto momenti di rifiuto nell’andare a scuola ma era sufficiente dirle che c’erano i suoi compagni (nominandoli uno per uno) ad aspettarla e cercava di farsi forza per poi ritrovare con loro la serenità.

A questi bambini noi tutti dobbiamo molto e, anche se nel frattempo l’inserimento alla Scuola Media l’ha allontanata da alcuni di loro, li porta comunque nel cuore perché ogni volta che li nominiamo o li vediamo è una grande festa.

Adesso è iniziato un altro percorso scolastico e non ci rimane che sperare che la Scuola Media le dia nuove gioie, che possa trovare comprensione, affetto e serenità….tanta serenità.

Riportiamo la poesia che la sua assistente fisica dell’asilo ha….

Dedicato a Dariel
I tuoi occhi sono dentro i miei occhi
E il tuo cuore è dentro il mio cuore.
La tua anima lucente si sprigiona dal tuo corpicino gracile
E in silenzio emana amore, dolcezza, comprensione, e pace.
L’imperfezione che sembra dimorare in te
In realtà giace negli altri, i quali non capiscono
che dentro una pietra grezza
giace un diamante perfetto
e dietro uno sguardo che può sembrare muto
esiste un mondo candido e puro
attraverso il quale tu angelo senza ali ci guardi e ci ami.

Tue sono la delicatezza, la tenacia, la forza e la sopportazione,
ma sopra ogni altra cosa
tua è la capacità di aiutare gli altri senza palesarlo
e di essere sempre disposta a regalare un sorriso
anche quando il tuo corpo terreno ti costringe a lottare.

Ringrazio il Signore e chi per esso perché ti ha mandata sulla mia strada
e ringrazio te, dolce amica mia, di esistere
e di insegnare alle persone che si deve vivere oltre le apparenze,
oltre i pregiudizi,
oltre all’ottusa oscurità che inghiotte il cervello dell’uomo superficiale.

Tua Silvia.

Per contattare la famiglia : E-mail: Serenella&Ugo