Studi e statistiche

Gli obiettivi dell’indagine erano:

Individuare problemi e difficoltà comuni da trattare sul nostro Notiziario
Avere notizie corrette e complete sui bambini
Costituire un archivio di “indirizzi utili” di medici e di strutture ospedaliere/riabilitative sperimentate

Il resoconto è strutturato in 8 parti:

Premessa
Difficoltà incontrate dai genitori e nostro commento
Informazioni che i genitori vorrebbero avere attraverso il nostro notiziario e nostro commento
Suggerimenti per iniziative future
Distribuzione geografica generale e dettagliata mediante tabella della sindrome WH
Tabella riassuntiva per fasce di età delle principali problematiche legate alla sindrome WH
Tabella degli “indirizzi utili” divisi per specialità cliniche e riabilitative
Conclusioni

1 – PREMESSA

Le fonti da cui abbiamo attinto i nostri dati sono state :

Questionario AISiWH => ricevuti compilati dalle famiglie = 10
Questionario Dott.Sabbadini => ricevuti compilati dalle famiglie = 13
Lettere di genitori pervenute in redazione
Libro Soci AISiWH
Libro AISiWH dei Medici pediatri che ricevono informazioni da AISiWH

I risultati sono :
Dal Libro Soci risulta che le Famiglie iscritte all’Associazione sono 36.
I 36 bambini sono così suddivisi: 13 maschi, 20 femmine (di 3 bambini non si ha alcuna informazione)
Il resoconto è stato redatto prendendo in considerazione 17 bambini di cui possediamo sufficienti informazioni ottenute incrociando i questionari pervenuti.

2 – DIFFICOLTÀ INCONTRATE DAI GENITORI

Riportiamo quanto hanno scritto alcuni genitori

Sentirsi genitori di cavie; i medici procedono per tentativi e non lo dicono
Mancanza di umiltà da parte di alcuni medici che si chiudono nelle loro conoscenze e non accettano informazioni da altri colleghi o Istituti più competenti
Alcuni medici si sono dimostrati interessati al caso, hanno voluto sapere “tutto” ma a noi genitori non e’ mai ritornato alcunché
La paura per quello che domani potrebbe accadere ai nostri figli
La paura del “Dopo di noi, Chi?”
Difficoltà con le strutture sanitarie per avere gli ausili necessari
Difficoltà con le strutture riabilitative: tempi lunghi di presa in carico, incertezze sulle metodologie da seguire
Difficoltà con la scuola: inserimento problematico , insegnanti di sostegno scarsi e poco qualificati
Le strutture non aiutano noi genitori, anzi ci “scaricano” addosso tutto

Commento: AISiWH ha tra le sue finalità proprio quella di diffondere il maggior numero d’informazioni sulla Sindrome per aiutare medici e famiglie. L’informazione porta alla “conoscenza” e quindi al superamento di certi atteggiamenti negativi dettati da un senso di impotenza. È un impegno per l’Associazione operare in questa direzione.

3 – INFORMAZIONI CHE I GENITORI VORREBBERO AVERE ATTRAVERSO IL NOSTRO NOTIZIARIO

Cosa comporta la Sindrome di WHS
Le tappe evolutive
Notizie sull’assistenza sociale
Notizie e aggiornamenti sulle terapie riabilitative
Suggerimenti utili di altri genitori per vivere meglio la quotidianità
State già facendo un ottimo lavoro – grazie

Commento: AISiWH ha distribuito a tutti i Soci genitori:

“Una guida per le famiglie” in cui viene trattata la Sindrome in tutti i suoi aspetti clinici
alcuni articoli scritti dal dott.Battaglia
gli Atti del I Congresso AISiWH di Milano
Schede su alcune terapie riabilitative nei numeri precedenti del Notiziario

Per ulteriore informazione si ricorda che tutto il materiale menzionato è disponibile anche sul sito dell’Associazione : www.aisiwh.it.
Chi non avesse ricevuto il materiale succitato o non avesse l’opportunità di collegarsi in internet oppure avesse delle necessità specifiche è invitato a contattare l’Associazione che aprirà un filo diretto.

Commento

AISiWH dovrà collaborare maggiormente con medici e centri ospedalieri per contattare il maggior numero possibile di famiglie, anche alla luce delle informazioni contenute nella pagina successiva relativa alla distribuzione geografica dei Medici Pediatri in contatto con l’Associazione.

8 – CONCLUSIONI

Grazie alle informazioni pervenuteci è stato possibile tracciare un quadro molto significativo. Ci sono molti spunti di riflessione che sicuramente condizioneranno le azioni future dell’Associazione. Si prenda ad esempio la distribuzione geografica. Da essa emerge che molto lavoro deve essere ancora fatto per avvicinare le famiglie con bambini che soffrono di questa sindrome e che ancora non ci conoscono. Ed ancora. si prenda il numero dei questionari pervenuti: solo 10 su 36. Da questo dato si desume che molto deve essere ancora fatto dall’Associazione per avvicinare i suoi Soci Genitori e convincerli a mettere in comune le preziose informazioni che hanno accumulato giorno dopo giorno nella vita quotidiana. È importante trasmettere loro che questo immenso patrimonio di informazioni deve essere raccolto e messo a disposizione di tutti, in special modo dei giovani genitori, in attesa che la Genetica risolva definitivamente il problema.

Le conclusioni del lavoro le lasciamo trarre a voi.
Inviateci i vostri commenti, le vostre considerazioni e se qualcuno ha qualche suggerimento da dare…

Grazie!

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L’Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn (AISiWH) è una Organizzazione di Volontariato (OdV) iscritta nel Registro Unico degli Enti del Terzo Settore (ETS) della Regione Marche (RUNTS Regione Marche, ID 334120)

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