Database

Il Database della Sindrome di Wolf-Hirschhorn è un’iniziativa dell’AISiWH, iniziata nel 2003. L’idea del Database è quella di raccogliere le cartelle cliniche complete di tutti i pazienti affetti dalla Sindrome censiti dall’Associazione in modo da poter rendere disponibili, in forma anonima, alla comunità scientifica un importante corpus di dati relativi alla storia clinica dei pazienti. Le cartelle contengono dati relativi ai differenti comparti del paziente, dai dati genetici a quelli legati a possibili malformazioni (ed eventuali interventi sostenuti), alle problematiche neurologiche e psicologiche, alle differenti terapie abilitative seguite ed ai loro esiti.
Il Database è frutto della collaborazione tra AISiWH ed il Comitato Scientifico che sta aiutando l’Associazione a validare, omogeneizzare e immettere sul Database i dati dei pazienti, in modo da rendere i dati accurati i dati sul piano scientifico.
Tale strumento e’ stato realizzato con il contributo della Regione Lombardia.
Il Database è consultabile previa autorizzazione da parte dell’Associazione e del Comitato Scientifico.
A partire da questa esperienza, anche altre Associazioni di malattie rare hanno sviluppato un loro proprio Database (Ring 14).

Leggi ed Agevolazioni

Documenti, leggi ed agevolazioni relative al mondo della disabilità.

Scarica la Guida alle Agevolazioni Fiscali per Disabili edita dall’Agenzia delle Entrate ed aggiornata a Novembre 2011 (verifica che non ci sia una versione più aggiornata).

Disabilità e Diritti

 

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“AISiWH Via Tiziano n. 20, 62010 Montecosaro (Mc)”.

Associazione Italiana
sulla Sindrome di Wolf Hirschhorn

 

L’Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn (AISiWH) è una Organizzazione di Volontariato (OdV) iscritta nel Registro Unico degli Enti del Terzo Settore (ETS) della Regione Marche (RUNTS Regione Marche, ID 334120)

Sede: Via Tiziano, 20 - 62010 Montecosaro (Mc)
Tel./Fax: 0733864275
email: info@aisiwh.it
C.F. 97216930152

 

AISiWH è certificata: