Raccontare cos’è la Sindrome di Wolf-Hirschhorn, spiegare cos’è e cosa si prefigge di fare l’AISiWH, descrivere le nostre battaglie quotidiane con la disabilità, che ci costringe spesso a “fare slalom” non solo tra le pieghe della vita ma anche tra i paletti della società, è diventato quasi una routine: sono ormai tanti gli anni in cui esponiamo il nostro comune essere, eppure sono sempre tante le persone che ammettono di non aver mai sentito parlare della sindrome che ha colpito i nostri figli o che non sapevano trarre conclusioni sulle implicazioni reali legate al convivere con la malattia rara…
Ma poi, non neghiamolo, ogni volta anche per noi è sempre come la prima volta: pronti a commuoverci e a lasciarci stupire quando incontriamo l’inaspettata (anche se tanto desiderata) sensibilità! A noi è successo Lunedì sera, 7 Gennaio 2013, a Bibbiano ( paese a 5-6 km da Ciano d’Enza ). Una squadra di calcio locale, che porta la maglia dello sponsor “Termolan”, ci ha invitati ad un incontro presso lo spogliatoio del campo sportivo di Bibbiano senza spiegarci a priori esattamente cosa ci saremmo dovuti aspettare: sapevamo solo di dover portare anche Daniele e che, sicuramente, ci sarebbe stata data la possibilità di presentare la nostra Associazione.
E… è stato il regalo più bello che potessimo ricevere e che riteniamo di buon auspicio per il 2013 ma soprattutto per il futuro dei nostri ragazzi. Indubbiamente non sono state vane le parole che abbiamo usato per dare un volto alla nostra situazione, così come è sicuramente servito organizzare e/o presenziare da anni alle tante iniziative sul nostro territorio, ma quello che ha maggiormente sensibilizzato la squadra di calcio che ci aveva invitato a Bibbiano è stato “toccare con mano” la diversità.
La squadra di calcio che ci ha convocati è infatti composta da tanti ragazzi dell’età di Daniele (anno più anno meno) e, confrontandosi con quello che la malattia ha determinato in nostro figlio a livello anche solo di crescita fisica, è stato per loro come vedere la realtà in faccia per la prima volta.
La loro conclusione di riconoscersi “fortunati” era d’obbligo: quello che invece non era scontato e, davvero, non ci aspettavamo era che ci avessero individuati come il “canale diretto e sicuro” a cui affidare la cifra che avevano raccolto e che, come segno di maturità e sensibilità, avevano deciso di impiegare diversamente dirottandola lontano dai soliti acquisti natalizi spesso superflui.
La cifra è davvero di tutto rispetto e lo diventa, a maggior ragione, quando sulla bilancia si mettono anche la crisi economica imperante, la giovane età dei donatori e la totale assenza di artifici che rendessero questo gesto più plateale e quindi meno sentito e vero. Questi ragazzi hanno così dimostrato di essere molto di più che semplici sportivi: sono più ampiamente PERSONE dotate di sensibilità, rispetto e senso civico! Sono giovani uomini che lasciano ben sperare in una società futura meno distaccata e più predisposta ad aiutare chi deve portare il bagaglio ingombrante della diversità!
Con il loro gesto, anche il mondo dello Sport sembra più pulito e sano di quanto a volte non appaia in televisione! Per noi la convocazione a Bibbiano è stata una gradita sorpresa che ha portato con sé una grandissima commozione, ma ha anche rappresentato la fonte di un’enorme soddisfazione perchè, fra le righe, abbiamo letto l’indiscussa fiducia di cui ci hanno voluto dar atto. Perché, ammettiamolo: anche sotto la bandiera sventolante della diversità o della richiesta di sostegno si nascondono spesso persone che hanno perso di vista i valori più alti dell’essere e questo, automaticamente, demotiva le possibili dimostrazioni di tangibile affetto o vicinanza.
Grazie alla squadra di calcio A.S.D. TERMOLAN di Bibbiano, Lunedì 7 Gennaio 2013, noi abbiamo ricevuto un’enorme carica positiva e, anche a nome vostro e dei vostri figli, abbiamo dato un calcio alla malattia allontanando almeno qualcuna delle sue implicazioni!
Laurino Lanzi
Ecco cosa ha scritto dell’iniziativa la stampa: