È disponibile l’aggiornamento 2011, anche in inglese, della guida “Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili”, nel portale web del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (www.iss.it/cnmr).
La guida è realizzata grazie alla collaborazione tra il CNMR e le Associazioni Crescere-Bologna e Prader Willi-Calabria.Tra le novità e gli ampliamenti presenti nella guida 2011, le normative riguardanti i Disturbi Specifici dell’Apprendimento ma anche le norme di riordino del SSN, le nuove leggi sui permessi e sulla sede di lavoro, nonché i dati sulle pensioni 2011.
È inoltre disponibile una nuova modalita’ di consultazione delle normative: sia nella versione “vigente” sia nella versione che presenta il testo originale con i successivi aggiornamenti.
La guida è realizzata grazie alla collaborazione tra il CNMR e le Associazioni Crescere-Bologna e Prader Willi-Calabria.Tra le novità e gli ampliamenti presenti nella guida 2011, le normative riguardanti i Disturbi Specifici dell’Apprendimento ma anche le norme di riordino del SSN, le nuove leggi sui permessi e sulla sede di lavoro, nonché i dati sulle pensioni 2011.
È inoltre disponibile una nuova modalita’ di consultazione delle normative: sia nella versione “vigente” sia nella versione che presenta il testo originale con i successivi aggiornamenti.
Infatti, per combattere le malattie rare sono necessarie anche informazioni giuridiche: la guida è uno strumento prezioso per le persone con disabilità e i loro familiari, per gli operatori sanitari, i giuristi, i lavoratori del settore scolastico e in generale per chiunque si confronti con questo mondo.