Sulla Nascita (07 Novembre 2008)

Borgomanero, 7 Novembre 2008

La Comunità e la Disabilità: Il crescere insieme

Buona sera a tutti
Ringrazio gli Organizzatori di questa serata per avermi invitato e per avermi dato la possibilita’ di fornire questa mia esperienza.
Leggero’ il mio intervento perche’ il tempo e’ tiranno e non voglio tralasciare nulla.

Sono il genitore di un ragazzo di 21 anni affetto dalla Sindrome di Wolf Wirschhorn, una malattia genetica rara, caratterizzata da una delezione al braccio corto del 40 cromosoma. Questo fatto comporta ritardo mentale, problemi nell’apprendimento, epilessia, problemi nell’accrescimento e problemi agli organi interni.

Cosa si prova alla nascita di un figlio disabile ?
Nel caso della WHS non ci sono accertamenti che possano diagnosticare la malattia durante la gravidanza anche se in quel periodo ci furono molte avvisaglie: crescita lentissima, perdite, malesseri. La gioia era tanta per cui si tiro’ avanti.

Adesso propongo una testimonianza che ho trovato 13 anni dopo la nascita di mio figlio e che esprime in modo estremamente positivo e poetico il senso della nascita di un figlio disabile.

Questa è la lettera di una mamma americana che ha voluto incoraggiare una giovane coppia alla loro prima esperienza. La lettera e’ stata da me ricevuta in quanto iscritto ad un forum americano.
Cosi’ scrive ai neo genitori :
Non dimenticate di celebrare la nascita di una nuova vita. Ricordate che i medici devono proporre gli scenari peggiori, ma ESSI REALMENTE NON SANNO! Quando Alyssa nacque, ricordo i commenti del pediatra per il quale avremmo dovuto internarla in istituto in quanto “non sarebbe mai stata in grado di riconoscerci.” QUANTO SI SBAGLIAVA! Alyssa riconosce noi, il fratello, i nonni, i compagni di classe …
Vi voglio trasmettere ciò che trovai molto prima che Alyssa nascesse, ma di cui ho riscoperto il vero significato solo dopo la sua nascita.

BENVENUTI IN OLANDA di Emily Perl Kingsley

Mi viene spesso richiesto di descrivere l’esperienza di allevare un bimbo disabile, allo scopo di aiutare la gente, che non ha condiviso quella esperienza unica, a capire o ad immaginare come ci si possa sentire.
E’ come …
Quando sei in procinto di avere un figlio e’ come pianificare una meravigliosa vacanza … in Italia.
Ti compri tutte le guide disponibili ed immagini cose meravigliose come il Colosseo, il Davide di Michelangelo, le gondole di Venezia. Puoi anche imparare semplici frasi in italiano.
E’ tutto molto eccitante.
Dopo giorni di ansiosa attesa, finalmente il giorno arriva. Prepari le ultime cose e…parti.
Alcune ore dopo l’apparecchio atterra. La hostess ti accoglie e ti dice : “Benvenuta in Olanda”.
“Olanda?!” “Cosa significa Olanda? Io ho acquistato un biglietto per l’Italia. Io penso di dover essere in Italia. Tutta la mia vita ho sognato di andare in Italia.”
Deve esserci stato un cambio di rotta. L’apparecchio e’ atterrato in Olanda ed ora qui bisogna stare.
A ripensarci pero’ …
la cosa piu’ importante e’ che non ti abbiano portata in un posto orribile, disgustoso, con la pestilenza, la fame e le malattie. E’ solo un posto diverso. E cosi’ vai a comperare nuove guide, impari un nuovo linguaggio e incontri un nuovo gruppo di persone che non avresti mai incontrato. E’ proprio un posto diverso. E’ piu’ calmo dell’Italia, meno brillante dell’Italia. Ma dopo un po’ ti guardi intorno e noti che l’Olanda ha i mulini a vento, l’Olanda ha i tulipani. L’Olanda ha perfino Rembrandts.
Ma tutti quelli che conosci vanno e vengono in continuazione dall’Italia e continuano a vantarsi di quali momenti meravigliosi abbiano avuto in Italia. E per il resto della tua vita continuerai a ripetere: “eppure pensavo proprio di andare in Italia.
Era proprio cio’ che avevo pianificato.”
Ed il dolore di cio’ che non si e’ avverato non scomparira’ mai piu’, perche’ la perdita di un sogno e’ una perdita molto significativa.
Ma se tu passi la vita rammaricandoti di non essere stata in Italia, non sarai mai libera di godere delle piacevoli cose dell’Olanda.

Continuiamo con la mia esperienza personale:

Al momento della nascita mi mostrarono il mio bambolotto piccolissimo dicendomi che c’era qualcosa che non andava e che dovevano investigare. La mamma era ancora addormentata per l’intervento del parto cesareo. Perche’ proprio a me? Che cosa le avrei detto? che cosa potevo fare? Cosa c’era che non andava? Perche’ i medici non sapevano nulla? Cosa sarebbe successo? E pensare che avevo gia’ letto anche un libro su come far leggere mio figlio a 3 anni! La diagnosi arrivo’ dopo poche settimane: WHS! Un macigno! E allora? Cosa si fa? Nessuno sapeva nulla! E allora ci si mette alla ricerca di informazioni, si parla con i medici, con gli amici. Tanto nessuno sapeva nulla e tutti dicevano: vedrai che si riprende, vedrai che tutto torna normale, vedrai… vedrai..
Il tempo passava e i progressi erano pochi, non rispettava le tabelle di marcia che i medici hanno, non rientrava nelle casistiche note, voleva fare di testa sua. Vagava nel suo mondo.
A volte nella vita si fanno degli incontri strani sia in positivo che in negativo.
Incontrammo una pediatra che sorrideva sempre ed infondeva uno strano senso di coraggio.
Incontrammo una psicomotricista che non intendeva darsi per vinta.
Incontrammo un neuropsichiatra che con fare schifato ci disse che non c’era niente da fare, tanto non sarebbe sopravissuto a lungo. Incontrammo una genetista che ci disse che non avremmo mai avuto un figlio consapevole di quello che avrebbe fatto e che valeva la pena di cercare una nuova gravidanza. Ma i genitori sono delle teste dure e non sono convinti che solo gli altri sappiano. Anche i genitori sanno! E cosi’ a poco a poco, anche se con notevoli ritardi, raggiungemmo alcune tappe importanti: lo svezzamento, lo stare seduto, il rotolarsi sul tappeto, la voglia di comunicare anche se a livelli embrionali. Il mondo ci era caduto addosso ma un po’ alla volta sembrava che si potesse vivere anche se in condizioni diverse.

Che cosa è mancato? Ho scoperto tante cose che avrebbero facilitato la nostra vita di genitori e quella di nostro figlio:

L’informazione

E’ importante la diagnosi e la modalita’ di comunicazione ai genitori ma e’ altrettanto importante sapere cosa si deve fare dopo aver saputo. Adesso sappiamo che molte malattie genetiche rare presentano dei dismorfismi, cioe’ delle anomalie corporali, che permettono al pediatra attento di indirizzare la ricerca della diagnosi e richiedere approfondimenti genetici che danno la risposta esatta in tempi brevi. Sappiamo che la riabilitazione e’ cosa fondamentale per cui l’iniziare la psicomotricita’ anche a pochi mesi puo’ far guadagnare anni. Sappiamo che ci sono stimoli sensoriali che servono ad attirare l’attenzione e ad accrescerla e quindi portano alla consapevolezza della volonta’ di comunicare. Conosciamo tecniche che permettono di instaurare meccanismi di comunicazione necessari alla vita in comune. Conosciamo i diritti di queste persone e quindi i genitori ne devono essere a conoscenza per poterli acquisire con il minimo sforzo. Un esempio banale: l’assegno di accompagnamento. Noi lo abbiamo conquistato per via legale in tribunale solo dopo molti anni e con notevole sforzo fisico e psichico da parte nostra.

La presa in carico

Per una buona qualità della vita i genitori non dovrebbero fare i direttori d’orchestra attorno al proprio figlio disabile. Noi abbiamo dovuto creare una rete di specialisti intorno a nostro figlio. Ognuno andava per la propria strada e noi dovevamo raccordarli. Non credevano alle nostre parole troppo a favore di quel piccolo essere che faceva miracoli nel voler tirare avanti e nel voler dimostrare la loro ignoranza.
Sarebbe invece molto piu’ proficuo per tutti che, al momento della nascita, il nuovo individuo fosse preso in carico precoce, non solo inserito in un registro come nome e numero di matricola, ma che un medico ricevesse l’incarico di:

informare i genitori in una modalità corretta,
capisse le necessità,
organizzasse le visite,
coordinasse gli interventi degli specialisti,
richiedesse le terapie necessarie,
controllasse i risultati,
ponesse i genitori in una rete da lui stesso appositamente creata.

Quindi non solo la richiesta del codice di patologia per l’esenzione dal ticket o visite di routine ma una forma più attiva di partecipazione al dramma che colpisce la famiglia. Non si potrebbero cosi’ raggiungere gli obiettivi di:

un miglior utilizzo delle risorse disponibili
un risparmio sulle spese della sanità
un minor dispendio di energie da parte della famiglia?

Non è certo cosa facile ma perchè non porsi degli obiettivi, magari ambiziosi?

Il Nido e la comunità

Entrambi i genitori, di solito, devono lavorare e hanno bisogno del supporto della comunita’. Le necessità sono enormi e non solo di tipo economico. L’integrazione e’ necessaria per la qualita’ di vita del bimbo disabile come di qualsiasi altro bimbo. E’ enorme il beneficio che puo’ dare il sapere che il proprio figlio e’ in mani sicure almeno per alcune ore. Il poter contare, in caso di emergenza, su persone che conoscono il figlio evita loro di pensare in continuazione: ma cosa succede se devo andare in ospedale?

L’Associazionismo

Nel 1997 con altri genitori di figli con la stessa diagnosi ho fondato l’Associazione Italiana Sindrome di Wolf Hirschhorn. Dal 2007 ne sono il Presidente e ho visto con i miei occhi il bene che fa alle giovani famiglie il sapere che altri genitori hanno vissuto le problematiche che loro stanno vivendo in quel preciso istante. Il sapere che i figli sopravviveranno anche con la terribile diagnosi infausta ricevuta, che i figli non avranno solo una vita vegetativa ma saranno capaci di provare emozioni, di dare affetto, di richieder cure ma di dare sempre nuovi stimoli perche’ loro vogliono vivere anche se a loro ogni tappa richiede uno sforzo maggiore di quello necessario ai figli normali.

Ringrazio per l’attenzione.