Sono mamma di Alida e di Leonardo. In questa occasione parlo di mia figlia.
Raccontare Alida e’ bello, ma e’ anche difficile. Mi piace immaginare le stagioni, per rivivere la sua vita. Per me l’autunno e’ un periodo poco bello, l’inverno e’ ancora meno bello e poi per fortuna arriva la primavera a dar luce e a seguire l’estate che e’ da sempre la stagione che preferisco.
Alida e’ nata il 3 aprile 2001 a 37 settimane di gestazione; a novembre dell’anno prima e’ incominciato l’autunno; ad un controllo di ruotine il ginecologo si accorge dall’ecografia che non tutto procede per il meglio; infatti il suo problema era quello di essere troppo troppo piccola. Non essendoci piu’ tempo x gli accertamenti piu’ ordinari ci propongono la funicolocentesi per capire quale tipo di problema poteva presentarsi alla nascita. Dopo averci pensato su, siccome avevamo da poco vissuto una gravidanza conclusasi con un aborto spontaneo, decidiamo di non far niente e di portare avanti la gravidanza. In seguito una serie di ecografie di secondo livello ma non si riesce a capire quale possa essere il problema. Passa il tempo e ad aprile nasce la nostra bimba, 1.490 di potenza. In un attimo abbiamo imparato a riconoscerla per il pianto, me lo ricordo ancora come se fosse adesso. Quando arrivavamo in terapia intensiva, dove e’ stata per 23 giorni la riconoscevamo dal lamento che aveva. Nessuno si pronunciava, neanche io e mio marito, ci limitavamo a chiederci a vicenda “tu come la vedi?” “bene”, e l’altro “anch’io”; in fondo in fondo avevamo gia’ capito tutti e due che c’era qualcosa di strano. Nonostante tutto mangiava, cresceva e noi eravamo tranquilli.
Dopo circa un mese e’ arrivato l’inverno. Alida ha iniziato ad avere problemi allo stomaco e abbiamo avuto la notizia che nostra figlia era nata con una malattia genetica rara che si chiama sindrome di Wolf-Hirschhorn. E’ stato un periodo, a dire la verita’ sono stati anni, con sentimenti molto forti, tanto amore per Alida, ma anche tanta stanchezza fisica, mentale, arrabbiature, incomprensioni. Lei ha dimostrato dal primo giorno e ad oggi non e’ cambiata per niente di avere un carattere da ariete, non ha mai avuto paura di niente, ha una sopportazione del dolore altissima, e sempre felice e sprizza dolcezza amore da tutti i pori. Ha avuto un grande reflusso gastroesofaceo, inesistente agli esami diagnostici, tanto e’ vero che ad un certo punto ero l’unica a combattere contro il mondo intero, anche all’interno della famiglia stessa. Alida era arrivata al punto di rifiutare totalmente il cibo.
Ma un bel giorno e’ arrivata la primavera. Quando aveva circa tre anni le cose hanno iniziato ad andare meglio. Abbiamo trovato un santo di dottore e a seguire la terapia giusta per il suo stomaco che ha detta degli altri dottori non aveva nulla, e che era solo una fissazione mia. Nel giro di poco ha smesso di vomitare ed ha iniziato a prendere peso, anche grazie alla nutrizionista che ha fatto una parte importantissima. Da quel momento tutto ha preso una piega diversa, lei stava meglio fisicamente e noi stavamo meglio di conseguenza. Piano piano anche per noi sono arrivati dei giorni migliori. Alida ci dava ogni giorno qualcosa di nuovo e per noi erano davvero grandi soddisfazioni. I dottori ci avevano detto che molto probabilmente non avrebbe mai camminato, non avrebbe avuto personalita’, avrebbe avuto certamente convulsioni non avrebbe mai parlato e chi piu’ ne ha piu’ ne metta. Non abbiamo mai smesso di credere in lei e Alida per fortuna ha smentito tante delle cose che le erano state dette e quello che per adesso non riesce a fare nella maniera piu’ comune ad esempio parlare e’ riuscita a trovare un altro modo per farlo in altro modo e allora usa dei gesti che inizialmente si e’ inventata e che poi le abbiamo insegnato, oppure indica le cose, le immagini e adesso sta imparando ad usare i simboli e comunque si fa capire benissimo. Ha frequentato per 5 anni la scuola dell’infanzia. Sono stati anni di emozioni forti, di conquiste incredibili. Mi ricordo anche la paura, angoscia (non so bene quale sia il termine piu’ appropriato) di lasciarla tutta la mattina, la paura che vomitasse, che le venisse la febbre o che si facesse male. Dopo 5 anni quest’anno Alida ha iniziato la scuola primaria. Ho rivissuto il periodo di paura per il cambiamento che vedevo difficilissimo, ma Alida che e’ sempre la piu’ massiccia si e’ superata ed ha affrontato tutto e tutti con una facilita’ che io non riesco neanche a spiegarmi.
Tutti gli anni passati a scuola per Alida sono stati importantissimi prima di tutto perche’ i bambini le piacciono molto, anche solo quando li guarda mentre giocano o fanno le cose che lei non riesce ancora a fare. Secondo perche’ a scuola ha sempre imparato tantissimo; i bambini per lei sono lo stimolo piu’ grande. Credo di poter dire pero’ che anche Alida allo stesso tempo e’ capace di dare molto in cambio a tutti i suoi compagni e anche alle sue maestre non tanto nel sapere quanto nell’arricchimento del cuore.
Ho dei bellissimi ricordi della crescita di Alida, di quando ha iniziato a camminare, quando ha detto la prima volta papa’, mamma, quando ha riconosciuto le prime immagini, i suoi primi gesti e poi per rinforzarli la canzone “sei felice” all’infinito, quando ha dormito dai nonni, nel letto grande, quando abbiamo tolto la sponda e cosi’ via potrei continuare ……e invece per fortuna ho dimenticato o comunque ricordo, ma senza farmi del male le cose brutte e quindi le convulsioni, le polmoniti, le notti passate a misurare la febbre e a farla stare sveglia e…… i pasti no, quelli purtroppo non riesco a dimenticarli e il ricordo mi fa ancora parecchio male…..
Adesso la sua salute e’ migliorata molto, anche se le piace molto prendere le malattie piu’ insolite. Alida ha 9 anni, nel paese dove abitiamo e non solo e’ molto conosciuta ed e’ amata da tantissime persone perche’ lei ha una predisposizione particolare per attirare a se tutti quelli che incontra.
Continuando a parlare di stagioni ci sono ancora stati, e sicuramente ci saranno sempre, dei periodi di autunno e inverno, ma molto piu’ brevi dei primi due che sono stati lunghissimi e sembrava non finissero mai.
E, ad un certo punto, visto che le cose andavano proprio meglio, abbiamo deciso di regalarci un altro pupetto e cosi’ e’ nato Leonardo. Alida non e’ stata molto contenta, non riusciva proprio ad accettare di dover dividere mamma, papa’ e i suoi amatissimi nonni con lui. Poi piano piano si sono avvicinati e adesso si comportano come qualsiasi fratello e sorella, alle volte si amano e spesso un po’ meno.
Adesso la nostra famiglia e’ completa:
abbiamo una bambina stupenda che sa regalarsi completamente non solo a noi, ma a tutti in generale e sa tirare fuori la parte migliore di ognuno, e’ felice e serena e per noi e’ in assoluto la cosa piu’ importante, e’ un po’ lumacosa, ma piano piano arriva e sono convinta che ci regalera’ sempre tante soddisfazioni…
Abbiamo un piccolo terremotino che per la legge della compensazione e’ il contrario di sua sorella e cioe’ per dirla alla Celentano e’ un po’ rock, ma va benissimo cosi’….
E poi ci siamo noi genitori che qualche anno fa mai avremmo pensato di affrontare tutto questo, ma non tutti i mali vengono per nuocere. Sono convinta che la nostra vita non e’ peggiorata, e’ cambiata questo si e anche il nostro modo di vedere le cose e’ cambiato,…. siamo stati catapultati in Olanda!!!!!…
E con questo breve racconto scritto da una mamma americana chiudo dicendovi che e’ stato molto significativo per noi quando Alida era molto piccola e dovevamo ancora capire tante cose…..
Silvana Grasso
Mi viene spesso richiesto di descrivere l’esperienza di allevare un bimbo disabile, allo scopo di aiutare la gente, che non ha condiviso quella esperienza unica, a capire o ad immaginare come ci si possa sentire.E’ come …
Quando sei in procinto di avere un figlio e’ come pianificare una meravigliosa vacanza…in Italia.
Ti compri tutte le guide disponibili ed immagini cose meravigliose come il Colosseo, il Davide di Michelangelo, le gondole di Venezia. Puoi anche imparare semplici frasi in italiano.
E’ tutto molto eccitante.
Dopo giorni di ansiosa attesa, finalmente il giorno arriva. Prepari le ultime cose e…parti.
Alcune ore dopo l’aereo atterra. La hostess ti accoglie e ti dice : “Benvenuta in Olanda”.
“Olanda?!” “Cosa significa Olanda ? Io ho acquistato un biglietto per l’Italia. Io penso di dover essere in Italia. Tutta la mia vita ho sognato di andare in Italia.”
Deve esserci stato un cambio di rotta. L’aereo e’ atterrato in Olanda ed ora qui bisogna stare.
A ripensarci pero’…
la cosa piu’ importante e’ che non ti abbiano portata in un posto orribile, disgustoso, con la pestilenza, la fame e le malattie. E’ solo un posto diverso.
E cosi’ vai a comperare nuove guide, impari un nuovo linguaggio e incontri un nuovo gruppo di persone che non avresti mai incontrato.
E’ proprio un posto diverso.E’ piu’ calmo dell’Italia, meno brillante dell’Italia. Ma dopo un po’ ti guardi intorno e noti che l’Olanda ha i mulini a vento, l’Olanda ha i tulipani.
Ma tutti quelli che conosci vanno e vengono in continuazione dall’Italia e continuano a vantarsi di quali momenti meravigliosi abbiano avuto in Italia. E per il resto della tua vita continuerai a ripetere: ” eppure pensavo proprio di andare in Italia. Era proprio cio’ che avevo pianificato.”
Ed il dolore di cio’ che non si e’ avverato non scomparira’ mai piu’, perche’ la perdita di un sogno e’ una perdita molto significativa. Ma se tu passi la vita rammaricandoti di non essere stata in Italia, non sarai mai libera di godere delle piacevoli cose dell’Olanda.
Ah, dimenticavo di dire quando e’ iniziata l'”estate”. Beh, a dire la verita’ estate piena non e’ mai stata, ma diciamo che adesso viviamo quasi costantemente una calda primavera.