Montese: «Insieme per affrontare la sindrome Whs»
Il racconto e i consigli di chi si trova di fronte ad una malattia rara
Una malattia molto rara che può portare le famiglie che si trovano ad affrontarla a sentirsi sole e abbandonate nel loro dolore e nelle loro difficoltà. La sindrome di Wolf-Hirschhorn è una malattia genetica che colpisce i cromosomi 4. Per capire come viene vissuta la realtà famigliare quando uno dei membri ne è affetto abbiamo incontrato Giancarlo Frignani, montesino d’adozione, che da 31 anni si trova a dover affrontare, insieme alla moglie, la sindrome di cui è affetta Sara, sua figlia.
Quanto è diffusa la sindrome in Italia?
«In Italia la sindrome di Wolf-Hirschhorn ha colpito 74 fra bambini e bambine su tutto il territorio nazionale».
Quando vi siete accorti della malattia di Sara?
«Dai primi istanti, era molto piccola, nata sotto-peso. In seguito abbiamo notato scarsa crescita, scarso apprendimento, problemi legati a tutti gli organi vitali: cuore, reni, polmoni, vista, mangiava poco e faticava ad apprendere».
Come avete affrontato la situazione?
«Abbiamo deciso di confrontarci con altre persone che vivevano lo stesso problema. E così abbiamo conosciuto l’Aisiwh onlus, associazione italiana sindrome di Wolf-Hirschhorn, che raggruppa tutti i genitori con figli affetti da Whs in Italia. L’associazione è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro ed opera sul territorio nazionale. I soci sono genitori, parenti, amici, medici, che lavorano con soggetti affetti da Whs. Aisiwh ha un suo sito web www.aisiwh.it che vuole trattare la patologia dal punto di vista dei genitori fornendo informazioni generali, esperienze personali, indirizzi utili».
Come trovarvi?
«Chi è interessato può scrivere a Aisiwh onlus via Bologna 65, 62010 Montecosaro (Mc), oppure via mail a aisiwh@gmail.com. Per chi volesse dare il 5×1000 C.F. 97216930152 e con il ricavato finanziamo la vacanza dei ragazzi. Per eventuali informazioni in merito potete contattarmi via mail a frignanigss@alice.it. Per chi fosse interessato all’acquisto del calendario Aisiwh 2015, può contattarmi via mail o su facebook».