Articolo sul quotidiano “Tempo”

Cari tutti, vi comunico che a seguito della festa del 27.09.2014 organizzata dal gruppo ” Streda Meloni di Quartirolo” pro Aisiwh ieri è uscito un articolo sun un quotidiano locale. Noi di Carpi li ringraziamo per aver pensato ad Aisiwh e durante il discorso che ho fatto alla festa ho

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Articolo sul quotidiano “La Nuova Prima Pagina” del 26 Agosto 2014

Montese: «Insieme per affrontare la sindrome Whs» Il racconto e i consigli di chi si trova di fronte ad una malattia rara La famiglia Frignani combatte da 31 anni contro la malattia di Sara Una malattia molto rara che può portare le famiglie che si trovano ad affrontarla a sentirsi

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Articolo sui nostri soci Giorgio, Silvia e Sara Frignani

Carpi | 08 Novembre 2013 Silvia Zanellati e Giorgio Frignani sono genitori ‘eccezionali’. Portatori sani della sindrome di Wolf-Hirschhorn (Whs), alla figlia Sara, oggi trentenne, è stata diagnosticata la malattia, così scarsamente sconosciuta e, a oggi, impossibile da curare. Non è questo l’unico motivo per definire eccezionali una mamma e

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Incontro AISiWH e MediaFriends

Il giorno 9/03/2013 il Presidente Aisiwh Alfredo Miotti si è incontrato presso la sede di MediaFriends, la Onlus per la promozione sociale di Mediaset, con la Responsabile delle relazioni esterne dr.ssa Francesca Gorgerino. All’incontro ha partecipato anche Stefano Vergani, Presidente dell’associazione Cuori NeroAzzurri, che ha fermamente operato perchè si organizzasse

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Premio Letterario al nostro socio Alessandro Mosconi

Alessandro Mosconi vince il premio “Romanzo Testimonianza” al Città di Pontremoli 2013.   Alessandro Mosconi, con il libro “Come aquiloni… o quasi” (Edizioni Tracce, 2010), ha vinto il Premio Speciale della Giuria “Romanzo Testimonianza” del Concorso di Letteratura a carattere Internazionale “Città di Pontremoli“. Leggi qui l’intero articolo

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Articolo apparso sul Quotidiano La Repubblica il 25 febbraio 2013

Il giorno 28 febbraio 2013, presso l’Istituto Superiore di Sanita’ (Roma), si terrà la VI giornata in occasione del Convegno “Le Malattie rare”. Leggi o scarica il Pdf dell’articolo

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Persone e non semplicemente Sportivi a Bibbiano

Raccontare cos’è la Sindrome di Wolf-Hirschhorn, spiegare cos’è e cosa si prefigge di fare l’AISiWH, descrivere le nostre battaglie quotidiane con la disabilità, che ci costringe spesso a “fare slalom” non solo tra le pieghe della vita ma anche tra i paletti della società, è diventato quasi una routine: sono

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Convegno COORDATA – Arona 10.11.2012

Sabato 10 Novembre 2012 si è tenuto nel municipio di Arona il 2° Convegno organizzato da COORDATA – Coordinamento Disabilità Associazioni del territorio Aronese di cui AISiWH fa parte. Il convegno ha per titolo Artistica-Mente: La Vita e le arti espressive come veicolo di comunicazione nell’universo della disabilità. Scarica qui

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Articolo Style su Sara

A nostra insaputa, un caro amico di Famiglia, giornalista che scrive per Il Giornale e Style, pochi giorni fa ha fatto questo articolo su di Sara, pensando anche ad AISiWH. Questo articolo, forse perchè siamo di parte, a noi è piaciuto moltissimo e speriamo che sia così anche per voi

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AISiWH alla Festa della Birra 2012 a Salto Montese

Il 22 e 23 giugno 2012 a Salto di Montese c’è stata la Festa della Birra e, visto l’invito che ci era stato fatto giorni dietro, non potevamo mancare di essere presenti con il gazebo di Aisiwh. Ecco giunto il sabato siamo scesi nella piazzetta di Salto ed abbiamo iniziato

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Articolo su La Stampa del 20-06-2012

AISIWH col vento in poppa sul Lago Maggiore! Lunedì 18 Giugno 2012 c’è stata una conferenza stampa organizzata dal LeoClub Lago Maggiore e dalla Lega Navale – Sezione di Arona per consegnare nelle mie mani un mega Assegno di 2.500 € frutto della regata “I Leoni delle 2 Rocche” svoltasi

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Aspettativa retribuita di 24 mesi

La legge prevede la possibilità per chi convive con una persona con grave disabilità di usufruire di 24 mesi di aspettativa retribuita. Il Decreto Legislativo n. 119 del 19 Luglio 2011 ha profondamento rivisto tale disciplina dei congedi retribuiti, in particolare per quanto riguarda gli aventi diritto e le modalità

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Articolo su Vanity Fair del 07-03-2012

Sul numero di Vanity Fair di Marzo 2012 è uscito un bel articolo di Marco Missiroli con storie di bambini affetti da malattie rare, tra cui anche la nostra Sara. Leggi o scarica qui l’Articolo di Vanity Fair

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V° Giornata delle Malattie Rare 2012

Ecco il Video di presentazione della V Giornata Internazionale delle Malattie Rare che si svolgerà il prossimo 29 febbraio 2012. Durante questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti provenienti da più di 50 nazioni in tutto il mondo organizzeranno attività di diffusione della consapevolezza sull’argomento ispirate allo slogan “Rari ma

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AISiWH al Teatro Storchi di Modena

I mitici Frignani, ospiti del teatro Storchi di Modena, dove hanno approntato un punto AISIWH con vendita di calendari, informazioni sull’Associazione e, soprattutto, elargizione di meravigliosi sorrisi! Ringraziamo sentitamente il Sig. Pisani (Direttore Modena District Hotel) e il Maestro Taddei, regista dell’Opera presentata al teatro il 17 dicembre 2011.

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Concorso “Pinguini nel Deserto” 2011

L’associazione PianetaDown con sede in Pescara, con il Patrocinio del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca ha indetto la Seconda Edizione del concorso “Pinguini nel deserto“, aperto alle scuole di ogni ordine e grado presenti sul territorio nazionale italiano, che si terrà dal 13 Settembre 2011 al 31 Gennaio 2012.

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Nuovo modulo di richiesta per la “Festa delle Famiglie Aisiwh”

Disponibile il modulo di richiesta per la “Festa delle Famiglie Aisiwh” all’interno della sezione Documenti Vari dell’Area  Privata. (Solo per utenti registrati)

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Corso “Linee guida per malattie rare: introduzione ai metodi di sviluppo”

Gentili Colleghi, vi inviamo il programma del Corso “Linee guida per malattie rare: introduzione ai metodi di sviluppo” che abbiamo organizzato all’ISS per il prossimo 21-23 novembre (V. file Corso). Inoltre, vi alleghiamo un breve articolo recentemente pubblicato sul Notiziario dell’Istituto Superiore di Sanità (V. Notiziario). Il Corso ha come

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Corso Comunicazione Aumentativa 2011

Il prossimo 31 marzo si terrà presso il Polo Scientifico Ospedale Maggiore Policlinico di Milano il corso di formazione Corso di Comunicazione Aumentativa. Scarica qui il Depliant del Corso

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Guida CNMR 2010

Il CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanita’ ha pubblicato la guida aggiornata “dai diritti costituzionali ai diritti esigibili”. Agevolazioni, detrazioni, sconti fiscali e altre opportunita’ messe a disposizione delle persone con disabilita’: la nuova guida presenta in maniera dettagliata tutti i diritti della persona con disabilita’

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Guide sulla disabilità del Centro Nazionale Malattie Rare

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ha redatto tre nuove guide: Dai diritti costituzionali ai diritti “esigibili” Guida ai Servizi Sociali per le persone con disabilità Guida alla Tutela Legislativa in Italia per le persone con disabilità

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Disponibilità di un aiuto professionale per le famiglie

Cari tutti, ho conosciuto, tramite Internet, una signora americana, la sig.ra Rachel Closson. La sig.ra Closson ha una grande esperienza di gestione di situazioni di grave handicap, sia in quanto impiegata in strutture pubbliche di riabilitazione, sia come persona di supporto all’interno di nuclei familiari con particolari esigenze in termini

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Tagli ai Finanziamenti ai Disabili

Pubblicato dal sito www.superando.it l’articolo “Le parole, i fatti e i silenzi ” a firma di Carlo Giacobini (Direttore editoriale di Superando e Direttore responsabile di HandyLex.org e «HandyLexPress».) in merito ai tagli dei finanziamenti ai disabili. Leggi l’articolo (link esterno)

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Malattie Rare e Farmaci Orfani: la difficoltà di coniugare bisogno assistenziale e scarsità di risorse

L’Istituto Superiore di Sanità e il Centro Nazionale sulle Malattie Rare hanno avviato un progetto comunicativo tra tutti gli operatori sanitari, le Associazioni delle Malattie Rare e le famiglia attraverso il notiziario elettronico SanitaNews, distribuito dal sito web www.sanitanews.it. Locandina del Convegno del 28 ottobre 2008 Campagna di Comunicazione

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