RESOCONTO INDAGINE A.I.Si.W.H. Anno 2000 A cura della Segreteria

Gli obiettivi dell'indagine erano:

  • Individuare problemi e difficoltà comuni da trattare sul nostro Notiziario
  • Avere notizie corrette e complete sui bambini
  • Costituire un archivio di "indirizzi utili" di medici e di strutture ospedaliere/riabilitative sperimentate

Il resoconto è strutturato in 8 parti:

  1. Premessa
  2. Difficoltà incontrate dai genitori e nostro commento
  3. Informazioni che i genitori vorrebbero avere attraverso il nostro notiziario e nostro commento
  4. Suggerimenti per iniziative future
  5. Distribuzione geografica generale e dettagliata mediante tabella della sindrome WH
  6. Tabella riassuntiva per fasce di età delle principali problematiche legate alla sindrome WH
  7. Tabella degli "indirizzi utili" divisi per specialità cliniche e riabilitative
  8. Conclusioni

1 - PREMESSA

Le fonti da cui abbiamo attinto i nostri dati sono state :

  • Questionario AISiWH => ricevuti compilati dalle famiglie = 10
  • Questionario Dott.Sabbadini => ricevuti compilati dalle famiglie = 13
  • Lettere di genitori pervenute in redazione
  • Libro Soci AISiWH
  • Libro AISiWH dei Medici pediatri che ricevono informazioni da AISiWH

I risultati sono :
Dal Libro Soci risulta che le Famiglie iscritte all'Associazione sono 36.
I 36 bambini sono così suddivisi: 13 maschi, 20 femmine (di 3 bambini non si ha alcuna informazione)
Il resoconto è stato redatto prendendo in considerazione 17 bambini di cui possediamo sufficienti informazioni ottenute incrociando i questionari pervenuti

2 - DIFFICOLTÀ INCONTRATE DAI GENITORI

Riportiamo quanto hanno scritto alcuni genitori

  • Sentirsi genitori di cavie; i medici procedono per tentativi e non lo dicono
  • Mancanza di umiltà da parte di alcuni medici che si chiudono nelle loro conoscenze e non accettano informazioni da altri colleghi o Istituti più competenti
  • Alcuni medici si sono dimostrati interessati al caso, hanno voluto sapere "tutto" ma a noi genitori non e' mai ritornato alcunché
  • La paura per quello che domani potrebbe accadere ai nostri figli
  • La paura del "Dopo di noi, Chi?"
  • Difficoltà con le strutture sanitarie per avere gli ausili necessari
  • Difficoltà con le strutture riabilitative: tempi lunghi di presa in carico, incertezze sulle metodologie da seguire
  • Difficoltà con la scuola: inserimento problematico , insegnanti di sostegno scarsi e poco qualificati
  • Le strutture non aiutano noi genitori, anzi ci "scaricano" addosso tutto

Commento: AISiWH ha tra le sue finalità proprio quella di diffondere il maggior numero d'informazioni sulla Sindrome per aiutare medici e famiglie. L'informazione porta alla "conoscenza" e quindi al superamento di certi atteggiamenti negativi dettati da un senso di impotenza. È un impegno per l'Associazione operare in questa direzione.

 

3 - INFORMAZIONI CHE I GENITORI VORREBBERO AVERE ATTRAVERSO IL NOSTRO NOTIZIARIO

  • Cosa comporta la Sindrome di WHS
  • Le tappe evolutive
  • Notizie sull'assistenza sociale
  • Notizie e aggiornamenti sulle terapie riabilitative
  • Suggerimenti utili di altri genitori per vivere meglio la quotidianità
  • State già facendo un ottimo lavoro - grazie

Commento: AISiWH ha distribuito a tutti i Soci genitori:

  • "Una guida per le famiglie" in cui viene trattata la Sindrome in tutti i suoi aspetti clinici
  • alcuni articoli scritti dal dott.Battaglia
  • gli Atti del I Congresso AISiWH di Milano
  • Schede su alcune terapie riabilitative nei numeri precedenti del Notiziario

Per ulteriore informazione si ricorda che tutto il materiale menzionato è disponibile anche sul sito dell'Associazione : www.aisiwh.it.
Chi non avesse ricevuto il materiale succitato o non avesse l'opportunità di collegarsi in internet oppure avesse delle necessità specifiche è invitato a contattare l'Associazione che aprirà un filo diretto.

 

4 - SUGGERIMENTI PER INIZIATIVE FUTURE

  • Verifiche periodiche fra genitori per verificare la validità delle terapie mediche e riabilitative
  • Verifiche periodiche con i medici
  • Idee per costruire e pianificare il futuro dei nostri figli

 

5 - DISTRIBUZIONE GEOGRAFICA GENERALE E DETTAGLIATA DELLA SINDROME

 

 distribuzione_whs_italia_2000

  tabella_1

distribuzione_pediatri_italia_2000 Commento: AISiWH dovrà collaborare maggiormente con medici e centri ospedalieri per contattare il maggior numero possibile di famiglie, anche alla luce delle informazioni contenute nella pagina successiva relativa alla distribuzione geografica dei Medici Pediatri in contatto con l'Associazione. 

6 - TABELLA RIASSUNTIVA PER FASCE DI ETÀ DELLE PRINCIPALI PROBLEMATICHE LEGATE ALLA SINDROME WOLF - HIRSCHHORN

tabella_6

7 - TABELLA DEGLI "INDIRIZZI UTILI" DIVISI PER SPECIALITÀ CLINICHE E RIABILITATIVEtabella_7

 

8 - CONCLUSIONI

Grazie alle informazioni pervenuteci è stato possibile tracciare un quadro molto significativo. Ci sono molti spunti di riflessione che sicuramente condizioneranno le azioni future dell'Associazione. Si prenda ad esempio la distribuzione geografica. Da essa emerge che molto lavoro deve essere ancora fatto per avvicinare le famiglie con bambini che soffrono di questa sindrome e che ancora non ci conoscono. Ed ancora. si prenda il numero dei questionari pervenuti: solo 10 su 36. Da questo dato si desume che molto deve essere ancora fatto dall'Associazione per avvicinare i suoi Soci Genitori e convincerli a mettere in comune le preziose informazioni che hanno accumulato giorno dopo giorno nella vita quotidiana. È importante trasmettere loro che questo immenso patrimonio di informazioni deve essere raccolto e messo a disposizione di tutti, in special modo dei giovani genitori, in attesa che la Genetica risolva definitivamente il problema.

Le conclusioni del lavoro le lasciamo trarre a voi.
Inviateci i vostri commenti, le vostre considerazioni e se qualcuno ha qualche suggerimento da dare...

Grazie!

 

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