Il Database della Sindrome di Wolf-Hirschhorn è un’iniziativa dell’AISiWH, iniziata nel 2003. L’idea del Database è quella di raccogliere le cartelle cliniche complete di tutti i pazienti affetti dalla Sindrome censiti dall’Associazione in modo da poter rendere disponibili, in forma anonima, alla comunità scientifica un importante corpus di dati relativi alla storia clinica dei pazienti. Le cartelle contengono dati relativi ai differenti comparti del paziente, dai dati genetici a quelli legati a possibili malformazioni (ed eventuali interventi sostenuti), alle problematiche neurologiche e psicologiche, alle differenti terapie abilitative seguite ed ai loro esiti.

Il Database è frutto della collaborazione tra AISiWH ed il Comitato Scientifico che sta aiutando l’Associazione a validare, omogeneizzare e immettere sul Database i dati dei pazienti, in modo da rendere i dati accurati i dati sul piano scientifico.

Tale strumento e' stato realizzato con il contributo della Regione Lombardia.

Il Database è consultabile previa autorizzazione da parte dell’Associazione e del Comitato Scientifico. Il sito del Database è raggiungibile al seguente URL:

aisiwh.ylichron.it

A partire da questa esperienza, anche altre Associazioni di malattie rare hanno sviluppato un loro proprio Database (Ring 14).