L’Associazione promuove una serie di attività volte, da un lato, alla raccolta di fondi, dall’altra alla diffusione delle informazioni sulla Sindrome e sulla vita dell’Associazione, all’interno ed all’esterno di questa.

Le principali azioni dell’Associazione sono:

• Progetti: è questa la parte più importante della vita dell’Associazione. I Progetti sono iniziative volte sia alla raccolta di fondi, sia al loro utilizzo per la realizzazione di azioni che abbiano un impatto importante sulla vita e il benessere dei nostri ragazzi.
• Manifestazioni: anche queste, di varia natura (Tornei di Calcetto, Feste e Cene benefiche, etc.) sono sia un veicolo di informazione sul territorio della nostra Associazione, sia una ulteriore possibilità di raccolta fondi.
• Congressi: i Congressi dell’Associazione, che hanno una cadenza annuale, servono sia per fare il punto sui progressi della ricerca (sia in campo medico che in quello psicologico e sul versante delle tecniche di abilitazione), sia per fornire agli Associati una bella occasione di incontro e di scambio di idee e di esperienze.
• Notiziario: il Notiziario è il veicolo delle informazioni all’interno dell’Associazione, ma anche all’esterno. Esso è infatti inviato anche ai sostenitori dell’Associazione, agli sponsor e ai medici interessati alla sindrome che hanno in carico i nostri ragazzi sul territorio. Ha cadenza quadrimestrale ed è curato da un Comitato di Redazione che fa capo al Presidente.