L'Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn (AISiWH) è una associazione ONLUS che si e' costituita a Milano nel 1998 per opera di alcuni genitori di ragazzi affetti dalla Sindrome.

L'Associazione si è strutturata sul territorio e attualmente raccoglie circa 80 famiglie al cui interno vi sono persone affette dalla Sindrome.

L'Associazione si è strutturata nel tempo con Organi di gestione e di controllo delle attività e si è dotata di un Comitato Scientifico che raccoglie i principali esperti delle varie problematiche connesse alla Sindrome, chiamata a proporre, validare e sostenere le azioni dell'Associazione (in particolare quelle sul versante medico-scientifico), la redazione e la realizzazione di progetti scientifici.

Dal Giugno del 2008, la Sede Legale dell'AISIWH si e' spostata dalla Regione Lombardia alla Regione Marche, a Montecosaro.

L'Associazione è in costante contatto con le altre Associazioni sulla Sindrome di Wolf-Hirschhorn negli altri paesi, in Europa e in USA, e rappresenta un punto di contatto anche per varie associazioni e/o singole famiglie da altri paesi del mondo.