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Centro Nazionale Malattie Rare: portale web del Centro Nazionale della Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.

Sono disponibili i notiziari del CNMR:
- Notiziario CNMR nr. 1 ( PDF - 1.0 MB)
- Notiziario CNMR nr. 2 ( PDF - 1.6 MB)
- Notiziario CNMR nr. 3 ( PDF - 1.2 MB)
- Notiziario CNMR nr. 4 ( PDF - 2.5 MB)
- Notiziario CNMR nr. 5 ( PDF - 1.1 MB)
- Notiziario CNMR nr. 6 ( PDF - 1.0 MB)
- Notiziario CNMR nr. 7 ( PDF - 7.2 MB)
- Notiziario CNMR nr. 9 ( PDF - 3.9 MB)
- Notiziario CNMR nr. 10 ( PDF - 1.7 MB)

Sanita News: notiziario online della SOCITEL dedicato all’informazione sanitaria medico-scientifica, attento agli aspetti economici e sociali della sanità, all’evoluzione del settore farmaceutico, alle novità provenienti dai ricercatori, al punto di vista dell’associazionismo che gravita nel mondo della sanità.

Polo Provinciale per le Malattie Rare di Roma

4p- Support Group (USA)

Gruppo di discussione : Volete partecipare a discussioni in rete sull'argomento con il gruppo americano ? Allora questo è il sito giusto!
Inviate il messaggio : subscribe chr4-del <tuo nome> <tuo cognome>
all'indirizzo : Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. .
Il sito dello stesso gruppo è all'indirizzo : http://members.aol.com/lbent503/whs/index.htm

Sono disponibili le newsletter del 4p- Support Group (in inglese)

Anno 2008:
Anno 2009:
Anno 2010:
- Newsletter n. 1 del 2010 : Febbraio 2010
- Newsletter n. 2 del 2010 : Aprile 2010

Ci auguriamo di fare cosa gradita segnalando alla vostra attenzione il link dove è possibile visualizzare l’ultimo aggiornamento della Newsletter of the Rare Diseases Task Force - OrphaNews Europe del 17 settembre 2008:
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Per informazioni sulle leggi italiane:

Parlamento italiano per le leggi della corrente legislazione
MCLink Home Page testo della legge 104
Malattie Rare Piemonte (interessante sezione relativa alla legislatura sull'handicap)